据美国媒体11月21日最新消息报道，在美国纽约有一位15岁的男孩，从小就不幸患有一种罕见疾病，并长期遭受着一种常人难以忍受的痛苦。
男孩从一出生时就患有这种疾病，该疾病被医学界称呼为大疱性表皮松解症。得了这种病是他的身体皮肤极其脆弱。一个简单的拥抱甚至是在后背的轻轻一拍，都会让他的皮肤脱落。
为了避免外界对他产生伤害，他全身的皮肤几乎都被绷带绑着，而绑带下面一半以上的皮肤都是有伤口的。男孩由于行动不便，一天24小时她都离不开家人和一位家庭女医生的照顾。
近日这个贫困的家庭，终于筹集了足够的钱财，为男孩买了一个全新的高科技浴缸，这种浴缸能够产生，比普通自来水更多的气泡，这种富含氧气的洗澡水，能够帮助他的组织快速生长。由于皮肤脆弱，他每天的洗澡都必须由女家庭医生负责。
虽然男孩的疾病，是家人心中的一块大心病，但是男孩仍然是家人心中的亮光。男孩并没有被疾病打倒，而是积极面对，他十分阳光外向。他在网络上和世界各地的，同样患有这种疾病的孩子们交流，为他们打气加油。他们还经常举办活动，向社会筹集善款，为这种罕见病的科学研究提供科研资金。
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