男孩皮肤如纸一碰即破,一生都活在绷带中,但他却不向命运低头

据美国媒体11月21日最新消息报道,在美国纽约有一位15岁的男孩,从小就不幸患有一种罕见疾病,并长期遭受着一种常人难以忍受的痛苦。

男孩从一出生时就患有这种疾病,该疾病被医学界称呼为大疱性表皮松解症。得了这种病是他的身体皮肤极其脆弱。一个简单的拥抱甚至是在后背的轻轻一拍,都会让他的皮肤脱落。

为了避免外界对他产生伤害,他全身的皮肤几乎都被绷带绑着,而绑带下面一半以上的皮肤都是有伤口的。男孩由于行动不便,一天24小时她都离不开家人和一位家庭女医生的照顾。

近日这个贫困的家庭,终于筹集了足够的钱财,为男孩买了一个全新的高科技浴缸,这种浴缸能够产生,比普通自来水更多的气泡,这种富含氧气的洗澡水,能够帮助他的组织快速生长。由于皮肤脆弱,他每天的洗澡都必须由女家庭医生负责。

虽然男孩的疾病,是家人心中的一块大心病,但是男孩仍然是家人心中的亮光。男孩并没有被疾病打倒,而是积极面对,他十分阳光外向。他在网络上和世界各地的,同样患有这种疾病的孩子们交流,为他们打气加油。他们还经常举办活动,向社会筹集善款,为这种罕见病的科学研究提供科研资金。

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