孩子的诊断是真的吗？

怎么选干预机构？

训练6个月了怎么还没进步？

孩子还能好吗？

为什么学校不收孩子？

成年以后孩子能去哪？

不能自理怎么办？

... ...

每每想到这样的问题，家长们都会倍感压力，但又不得不去面对。

对于家长们来说，压力是不可能消失的，重要的是，我们要学会如何在高压之下发现生活的幸福。在高压之下依然保持热忱，可以说是星爸星妈们的必修课。

希望下面的故事可以给你一点启发。

自闭症孩子家长的压力

文 | Marina Sarris

大多数家长都有过压力，但是，对于那些要养育自闭症孩子的家长来说，每天的压力之大，难以想象。他们需要防止孩子乱跑；处理各种孩子崩溃的情况；与老师们争论特殊教育的需求；避免那些视听信息超出了自闭症孩子能承受的范围；并且还不得不去学习治疗和医用知识，或许每周一都是如此。

家长们总是处于睡眠不足的状态。因为许多自闭症孩子通常睡不好觉，家长们也一样。

然而当孩子到了18或21岁时，压力也不一定会消失。密苏里州的玛丽莲对这样的情况非常了解。“我觉得现在的压力没比我儿子三岁时的少，” 她叹气道。距那时，已过去了四十多年。她的儿子现在47岁，有工作，住在家里。

不少研究表明，与正常发育的孩子和唐氏综合症孩子的家长相比，自闭症孩子的家长压力更大。

压力过大，会影响会影响身体健康。一个研究总结道：“长期承受高压会拖垮身体，尤其会让人更加容易患心血管、免疫和胃肠系统疾病。

许多家长太过关注孩子的需求，而忽略了自己的健康。如果你也是这样，请考虑一下这种可能性：你的压力也会影响孩子。许多人都被强烈鼓励在家中既当父母，又当自闭症“治疗师”。研究发现，承受高压的父母在理解孩子的行为和实施干预计划上会遇到更多的麻烦。

双星家庭 · 加倍的育儿压力

住在马里兰的辛西娅对压力有所了解。做为一对龙凤胎的母亲，在孩子们还是婴儿时，她就要提供双倍的照顾，就像多胞胎的妈妈一样。不仅如此，两个孩子都患有自闭症谱系障碍 (ASD), 且在童年早期阶段不会说话。

“我觉得最具压力的事，就是在他们还小的时候，无法和他们沟通，” 辛西娅回忆道，她是一名教堂音乐助理。“因为他们无法表达需求，经常会闹脾气。当我们带他们去公共场所时，这种情况真的非常头疼。

商店里的人们会打量我，好像在说 “你就不能管管你家孩子？” 现在这对龙凤胎18岁了。艾伦平时用手语和图像符号与人交流，轻度自闭能说话的海莉则在念大学。

就和辛西娅描述的一样，家长对陌生人隐隐怒视的目光和评论并不感到陌生。不知情或不了解的人，可能会将孩子的撒泼或各种自闭症行为说成是家教不良。

研究表明耻辱感，这种消极的社会反应和对他人的看法，加大了家长们的压力。耻辱感经常会导致社会隔离。一项家庭研究表明，一些家长反应：没有再收到各种邀约了，因为人们担心他们孩子的行为。一些家庭甚至会主动与外界隔离，以避免在社交活动上发生尴尬情况。

除了耻辱感，还有很多和孩子有关的因素会给家长带来压力：

▶各种挑战性行为，包括打人、扔东西、撞头、其他形式的自我伤害行为，重复性行为和撒泼。

▶不睡觉、挑食或破坏性饮食习惯和经济压力。

▶相比患有其他健康疾病的孩子或没有没有任何医疗问题儿童的家长，自闭症儿童的家长挣的更少，且可工作时间更短。对于一些家庭而言，支付那些医疗保险或学校不承担的治疗费用会相当吃力。

确诊以前就出现的压力

对于大多数家长而言，压力是从那个“有点不对劲”的时刻开始产生的，那时他们意识到他们的孩子不说话、没反应、也不和其他小朋友玩。对于玛利亚来说，这个时刻来的非常不是时候，那时的她在远距一洋之隔的美国，压力非常大。因丈夫工作分配，她刚刚搬去德国暂住。

她那时开始觉得奇怪，为什么女儿汉娜不说话。女儿是被幼儿园里听到的德语弄糊涂了，还是另有隐情？

她拿到了医生的诊断，虽她并不能确定是真是假，但这也意味着新难题的到来。德国的一位医生确诊孩子为自闭症，但老家马里兰的专家们却没有这么肯定。

汉娜的社交技巧很好，但为什么一言不发呢？专家们强调早期干预非常重要，因此一些家庭对快速找出行为、语言和感知治疗的正确组合，倍感压力。“什么才是对汉娜好？我们在这样的征程里不断前行，” 玛利亚谈到。“我们的压力，也随着各种干预方法对她是否有用，而相应的减小或增大。”

玛利亚有一些应对压力的方法。例如，她不会因为耻辱感，而让家人与外界隔绝。

她会带汉娜去商店或是其他一些场所，虽然在那里，女儿的行为总是会引起关注。

玛利亚说，唯一能教会孩子在这种环境里生活的方法，就是让她去接触环境。

“无所畏惧是我们最大的压力缓解剂，并且它会帮助我们形成支持系统，” 她说道。“你以仁善和真诚的态度向这个世界展示出你的脆弱，好事就会降临于你。”

在社区里，这个家庭的坦诚得到了回报：在与人来往过程中，他们为汉娜找到了保姆和玩伴。

没有人在孤军奋战

不要认为你只能孤军奋战。

研究人员想了解，是什么原因导致一些家长会比其他家长压力更大。

▶是因为他们孩子所患的自闭症轻重程度与类型不同？

▶因为他们的家庭情况？

▶还是因为他们个人的特点？

据一队研究人员表示，简单的讲来讲，所有以上的原因都有。他们对283位孩子被诊断为自闭症的加拿大女性，两年前后分别进行了研究。

在诊断阶段，那些孩子表现出严重问题行为的妈妈们，压力最大。但时间一长，那些有特定应对策略的妈妈们压力会变小。有些妈妈主要关注如何得到帮助、解决问题和从经历中找寻意义，她们的育儿压力最容易减少。而那些倾向于回避问题和情绪的妈妈们压力更大。

那句“需要一村子的力量才能养育一个孩子”，在这里依然适用。相比那些支持系统功能失调的妈妈们，有相当于一整个村的支持者人际网的妈妈压力更小。

肯尼迪克里格研究所自闭症与相关疾病中心的临床心理学家基弗博士接触过一些，表示自己没有得到足够家庭支持的家长们。“也许是因为这些家长的兄弟姐妹认为他们管不了自己孩子行为，所以他们没有像其他亲戚一样，把他们纳入到家庭成员中，或是因为他们的育儿方法被批评。

这可能是一代人的问题，由于缺乏对自闭症的知识和接触，祖父母可能对他们的养育方式有意见，以及在如何应对儿童行为的方法上有代沟。

即使是有亲戚支持，人们还是表示他们主要通过扩大鼓励互助圈来获益。辛西娅建议家长在他们的礼拜场所、当地残疾人组织和孩子的学校，来寻求支持。“不要觉得你只能孤军奋战，” 这位有一对龙凤胎的妈妈说道。

除了搭建一个“村”， 家长们还可以做什么？

研究人员参与了一项加拿大的研究项目，这个项目提供了若干个减压方法。压力主要源于孩子问题行为的家长们，可以学习一些有效应对孩子崩溃或者其他行为问题的方法。

一些家庭可受益于暂缓护理，也就是暂时停止照顾孩子， 和婚姻咨询，如果这些也确实让你烦恼的话。其他一些家长可以学习用认知行为技术或正念训练来更好的应对问题。（编者注：正念，Mindfulness，是一个西方心理学界的热门词汇，是一种减轻压力的方法。正念就是把一个人所有的注意力都集中在当下时刻，感知属于自己的内在的或者外在的刺激，采取不带批判或者说是全盘接受的态度，不去想过去或者未来。）

低成本方法缓解育儿压力

一些家庭可能没钱和时间来进行治疗，但是一组研究人员测试了一种成本相对较低的解决方案：由家长主导的支持小组。在这项研究中，专业人士教导并监督家长，提供两种疗法之一，正念或成人阳性发展（PAD）。

研究人员将自闭症和其他发育障碍儿童的父母随机分配到两个治疗组之一。正念小组学习了特殊的呼吸和放松技巧、冥想和其他练习来改善应对方法。与此同时，PAD小组的父母通过识别和利用他们的优势和能力，学会了解决忧虑、冲突和悲观情绪，并进行关于善良、乐观和感恩的练习。

两组家长在治疗六周后，他们的压力，抑郁和焦虑情绪都显著减少。正念组成员对焦虑、抑郁、睡眠和幸福感处理地更好。

正念是什么样的？

据基弗博士所说：假设你的孩子在商店里崩溃了。

首先，你意识到并接受了你的焦虑和沮丧，然后你专注于如何应对他的崩溃，而不让你对其他购物者目光的思考影响到你的决策。

“接受现实，活在当下”

基弗博士说，另一种潜在的减压剂正在接受实践。她谈到，根据她的经验，接受孩子目前水平的父母似乎做得更好。

与其他一些发育障碍不同，自闭症会有一些关于“康复”的故事，至少对少数人而言是这样的。通常通过强化治疗而“根治”自闭症的可能性，为一些家庭带来了希望。

但它也会增大压力：一些家长可能会认为时刻都要治疗，并担心他们的孩子没有足够快地改善。

基弗博士说，专注于现在会有帮助。 “我认为做得最好的父母，是那些可以庆祝孩子每一个成就和提高的人，是那些并不只关注孩子最终取得的结果的人。这些父母并不以理想结果而测量每一个进步，而是练习着 “活在当下” 的积极思想。

被忽视的“公园散步”

“那天我们度过了最美好的时光... ...”

辛西娅还记得在龙凤胎小的时候，带着他们去公园，对大多数家庭来说，这是一个简单的日常外出活动。但对她来说，难题潜伏在各个角落。孩子们会哭泣或乱跑吗？他们在游乐设备上安全吗？

她回忆说：“那天我们度过了最美好的时光，没有哭泣也没有问题。” 她通过向孩子们老师发短信的方式来庆祝胜利，感谢他们的努力。即使是现在，十年之后，她仍然享受着那一天所带来的美好。

玛丽莲是一位经验丰富的家长，她遇到了许多挑战，从她儿子年幼时的学校问题，到成年期服务问题，和团体住房问题。她的儿子47岁了，他出生时社会对自闭症知之甚少，美国联邦法律也尚未要求学校教育残疾学生。

问起她对年轻父母的建议，她说：保持幽默感，并心存希望。

“我已经学会了大笑，即使情况不太好笑，”她说。换句话说，她四十年来一直在保持乐观。

本文转载自互动自闭症网络（IAN），原作者Marina Sarris。

本文经马里兰州巴尔的摩肯尼迪克里格研究所（KKI）许可转载。原文地址：https://www.iancommunity.org/ssc/stress-and-autism-parent

翻译：Zizo

校对：21

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