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引用本文：赵红梅, 王叶, 李丹叶, 等. 应重视ICU经历综合征 [J/OL] . 中华医学杂志, 2023,103：网络预发表. DOI: 10.3760/cma.j.cn112137-20230320-00446.
通信作者：王辰，中日友好医院呼吸与危重症医学科 国家呼吸医学中心 中国医学科学院呼吸疾病研究院 国家呼吸疾病临床研究中心，北京 100029，中国医学科学院 北京协和医学院，北京 100730，Email：[email protected].
*本文内容已经过同行评议，作为优先出版方式在线发表，可作为有效引用数据。由于优先发表的内容尚未完成规范的编校流程，《中华医学杂志》不保证其数据与印刷版内容的一致性。
摘要
科技和医学的发展，使重症监护病房（ICU）住院患者的死亡率显著下降，越来越多的医务界同仁同时也意识到ICU幸存者的致残率居高不下。超过70%的ICU幸存者存在以认知功能，躯体功能和精神功能障碍为主要表现的ICU经历综合征（PICS），严重影响患者及其照护者的生活质量。新型冠状病毒感染疫情所带来的医务人员紧缺、限制家属探视、缺少个性化护理等一系列问题，为重症新型冠状病毒感染患者PICS的预防和患者的照护带来了前所未有的挑战。未来ICU患者的救治应从降低短期的死亡率向提升患者长期生活质量转变，从以疾病为中心向以健康为中心转变，践行“促-防-诊-控-治-康”六位一体理念，以呼吸康复促进全方位健康照护。
近20年来，人口老龄化对重症监护需求不断增长，科技的进步和救治流程的不断优化，显著提高了重症监护病房（intensive care unit，ICU）患者的生存率，但是却没有提高ICU幸存者的生活质量，这些幸存者通常会出现多器官受损等ICU经历综合征（Post-ICU Syndrome，PICS）的表现，生活不能自理，离开ICU后的死亡率增加，医疗资源利用率增加，给社会经济和医疗带来了沉重的负担。呼吸康复是以改善患者健康相关生活质量为目标的个体化综合干预，能够有效地预防、改善ICU幸存者的功能障碍，但在危重症患者的救治中却未得到应有的重视。
一、PICS的定义
随着ICU死亡率的显著下降，学者们越来越意识到仅仅将住ICU或住院的死亡率作为结局指标远远不能反映ICU幸存者的远期功能结局，2012年美国重症监护医学学会（Society of Critical Care Medicine，SCCM）提出了以PICS来描述那些危重病后及入住ICU后持续存在的、新发或原有症状恶化的身体功能、认知功能和精神状况，该术语可用于幸存者或家庭成员（PICS-family，PICS-F），家庭成员表现为焦虑、抑郁和创伤后应激综合征（post-traumatic stress disorder，PTSD）等心理障碍［1］，中文称为ICU经历综合征。危险因素包括机械通气、脓毒症、入住ICU超过1周以及在住院前肺部疾病或肌肉疾病等健康问题的患者；严重感染、急性呼吸窘迫综合征（acute respiratory distress syndrome，ARDS）、制动、谵妄、糖皮质激素的使用、低氧血症和/或疾病期间的低血压、老年、女性等也是发生PICS的高危因素［1］。
目前尚无关于PICS的确切的定义、诊断标准以及预防和治疗规范，PICS也未出现在国际疾病分类（international Classification of diseases，ICD）-11中，但这个名词的提出旨在提高人们对ICU幸存者长期结局的认知，从而引起高度重视。
二、PICS的疾病负担
早在1976年，Cullen等［2］就观察到ICU幸存者出院后1个月54%的患者死亡，1年死亡率高达73%，幸存者中在1年后仅有42%的患者恢复到了住院前的状态，仍有18%的患者无法出院。这也是首次对ICU幸存者出院后状态的研究，标志着人们从关注生存向关注结局的转变，但是这个研究结果并未引起同行们的重视。
美国每年有500万人入住ICU，50%~70%的人会发生PICS［3］，44%~62%的ICU幸存者在出院1年后仍无法回到工作岗位［4］，25%的患者在日常活动中需要他人帮助，1/3的患者不得不应对经济上的困境，包括收入减少以及难以支付医药费用的问题，而全世界每年有超过1 400万例患者因感染中毒症住ICU的幸存者［5］，这些患者中大多数患有PICS，PICS带来的沉重的疾病负担和社会负担不容忽视。
三、PICS的主要临床表现
PICS只是一个概括性的术语，而不是一种实际的综合征，患者的临床表现、持续时间、严重程度都存在着很大的异质性［6］。
（一）躯体功能障碍
以ICU获得性无力（ICU acquired weakness，ICU-AW）为主要表现，其特点是全身性的、对称性的，累及肢体（近端多于远端）和呼吸肌，而面肌和眼肌不受累［7-8］，肌肉张力下降，深部腱反射可减弱或正常。可能源于神经源性障碍“危重症多发性神经病（critical illness polyneuropathy，CIP）”、肌源性障碍“危重症肌病（critical illness myopathy，CIM）”或两者共同存在的“危重症神经肌病（critical illness neuromyopathy，CINM）”。ICU-AW与患者日常生活活动能力（activities of daily life，ADL）密切相关，仅6.2%的ARDS幸存者在出院3个月后ADL能够恢复到住院前水平，老年、慢性疾病负担重、机械通气时间长是ADL恶化的危险因素［9］出院10年后仍有28%的患者报告存在肌肉无力，50%的患者报告生活质量下降［10］。
（二）认知和精神功能障碍
认知功能障碍包括长期记忆、注意力、语言、决策和执行功能受损。精神障碍包括情绪障碍、广泛性焦虑障碍和PTSD，也可以表现为不典型的心理障碍，如谵妄、失眠、记忆受损、幻觉、反复的噩梦和内疚感等，更严重者则可以诊断为痴呆。超过75%的ICU幸存者存在认知功能障碍［11］，约1/3的ICU幸存者出院1年后出现精神障碍，包括28%的抑郁、17%的焦虑和6%的PTSD［12］。
（三）其他未被重视的表现
近年来，越来越多的研究发现ICU幸存者不仅仅存在躯体功能、认知功能和心理功能障碍，同时还存在着严重且持久的疲劳，脆性骨折风险增加、吞咽功能障碍、内分泌和代谢障碍（包括新发糖尿病和暂时性皮质醇和垂体前叶激素的变化）、睡眠障碍等［6］。
拔管后吞咽障碍（post-extubation dysphagia，PED）是被严重忽视的问题，超过40%的ICU患者在拔除气管插管后因吞咽障碍导致吸入性肺炎［13-15］，PED与患者住院时间延长，医疗费用增加的密切相关，同时也是患者28 d和90 d病死率的预测因素，一项回顾性观察性队列研究中，ICU患者吞咽障碍的患病率高达84%［16］。目前对于PED的认识还非常有限，缺乏明确的定义、ICU筛查和评估流程以及干预措施。
上述临床表现都严重影响了ICU幸存者及其照护者的生活质量。鉴于此，我们应该思考重新认识PICS，在原有躯体功能、认知功能和精神功能障碍的基础上增加疲劳、吞咽功能障碍、代谢障碍及睡眠障碍等，让更多的同行意识到其严重性及危害性。PICS已经成为一个影响社会经济，危害人民生命健康的重要公共卫生问题［17-19］，应该引起高度重视。
四、践行“促防诊控治康”，促进PICS的综合照护
改善ICU幸存者的结局应该作为公共卫生的优先事项，践行“促防诊控治康”，以呼吸康复促进PICS患者的全方位健康照护。对危重症患者从入住ICU直到康复进行全程管理，通过对患者进行躯体功能、心理、行为、共病、个人喜好、对照护的需求、家庭和社会支持等等多维度、个体化的评估，制定综合呼吸康复方案，实现对患者的全程管理。
（一）健康促进
PICS是涉及多部门、多行业、多学科、需要大家共同关注的一组临床症候群。在现行的医疗体系中，患者和家属出院后往往会遇到需求无法得到满足的情况，这些未满足的需求包括需长期使用的医疗设备（如氧气、无创呼吸机等呼吸支持设备，以及轮椅/助行器等移动辅助设备）、政府援助和社区卫生计划的不协调、康复治疗、药物管理和心理治疗/咨询［20］。因此，需要卫生相关部门、全社会的参与，借助行政、组织等手段，制定相应的政策，协调社会各相关行政和医疗机构、社区为PICS患者及其家庭提供相应的医疗、经济保障。
（二）防诊控治康之人性化ICU建设
人性化是指在从政治、政策到文化、医疗机构、医疗专业人员培训、医疗计划制定等复杂的多维度过程中认识自我。在卫生保健领域，人性化意味着将人置于促进和保护健康、治疗疾病等每个环节的中心［21］；改变现有ICU建筑格局，ICU的设计应遵循“以人为本”的理念，将高度专业化的ICU转变为宽敞、符合人体工程学的ICU，配备医疗走廊和探视走廊；改善ICU的声音、灯光、房间布置，可以起到促进环境愈合，最大限度地减少压力源的效果。
随着科技大不断进步，更多的现代化技术应用于ICU病房，PICS的监测技术，包括人工智能、电生理和IT解决方案的使用，以及寻找安全可靠的生物标志物，智能识别有PICS发生风险的患者，实现风险识别—预警—干预—综合管理的无缝衔接［21］。
（三）防诊控治康之优化ICU管理路径
ABCDEF集束化管理是基于循证医学证据，力求优化疼痛管理、避免深度镇静、减少谵妄、缩短机械通气时间、减少ICU-AW以及促进ICU患者和家属参与照护的一种综合的、跨专业的管理策略，能够有效预防PICS［20］。包括以下6个方面，A：评估、预防和管理疼痛（Assess，Prevent，and Manage Pain）；B：唤醒和呼吸试验（Both SATs and SBTs），包括自主觉醒试验（SATs）和自主呼吸试验（SBTs）；C：选择理想镇静镇痛药物（Choice of Analgesia and Sedation）；D：谵妄评估和治疗（Delirium：Assessment，Prevention，and Management）；E：早期活动（Early Mobility and Exercise）；F：家庭参与与配合（Family Engagement and Empowerment）。ABCDEF集束化管理策略侧重于症状缓解和功能改善，而不是疾病过程，旨在提高ICU幸存者的健康状况，进一步改善患者的长期生存率、降低ICU再入院率，从而减少PICS和PICS-F对个人和社会的负担［22］，而这些改善又可以进一步减缓PICS发生和发展，降低ICU致残率。其中ABC分别代表的是疼痛评估、预防和管理；呼吸试验，包括自主觉醒试验和自主呼吸试验；镇静和镇痛管理；D是谵妄管理，谵妄是导致PICS的主要原因之一，而非药物治疗被认为是谵妄管理和治疗的基石。优化ICU环境，晚上减少噪音和光线；白天开窗，减少约束；优化护理，倡导家庭参与患者的照护；帮助患者适应ICU环境，设置日历，闹钟，为有需要的患者提供助听器或眼镜等对患者的人文关怀以及诊疗环境的改善，都在不断丰富和发展ABCDEF集束化管理策略［23］，E则是早期活动/运动，ICU内的积极活动和运动能够有效改善患者离开ICU时的身体功能，减少出院时的活动限制，并降低ICU幸存者6个月的死亡率［24］。虽然循证医学证据证明了ABCDEF集束化管理在减轻PICS方面的诸多获益，但是研究的异质性较大，且实施难度很大，受制于ICU文化、环境、人员、设备等。
关注未被纳入PICS范畴的吞咽障碍、代谢障碍、睡眠障碍、营养不良、疲劳等严重影响患者生活质量的问题。建立PED的筛查和评估，干预流程，尽早启动康复措施［16］；利用现代技术、分子科学和信息学的进步，更好地监测和提供营养需求，为危重疾病的所有阶段的患者提供优化的营养支持。
（四）防诊控治康之全程管理
《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）是WHO在个体和人群层面衡量健康和残疾的框架，是描述与PICS相关的躯体功能障碍的理想方法。ICF将PICS分为身体结构受损（解剖学和生理学）、活动受限（个人执行任务或行动）、社会角色参与受限（参与生活状况）和生活质量下降四个维度，能够全面的了解PICS对生物、功能和社会水平以及生活质量的影响，为患者的康复提供更精准的方案［25］。
PICS/PICS-F管理应是身体功能、认知、心理、营养等多方面的综合干预，而不仅仅考虑身体功能；应是ICU-病房-社区-居家的全程无缝连接和照护，而不是碎片化干预［26］。PICS患者不仅要面对ICU所带来的各种并发症的风险，还要应对医源性并发症（特别是多重用药和医疗碎片化），而长久以来临床药师在呼吸康复中的缺失一直是一个非常严重的问题。因此，基于多学科团队的合作，包括医生、护士、物理治疗师、临床药师、心理学家、言语治疗师、营养师、职业治疗专家、精神或宗教支持专家和社会工作者等，方可适应每个PICS患者及其家庭的具体需求；多学科，多维度的诊断和治疗方法同时保证了对治疗和随访的全面评估和综合康复计划。
五、结语
PICS对患者及其家庭、社会的影响是复杂的，多方面的，长久的，已构成严重的公共卫生事件，目前还没有解决的良方，亟须得到各利益相关方面的高度重视。从“以患者为中心”向“以人为本”转变，关注患者、家属和医疗团队成员的需求；从关注“诊疗”向关注“促防诊控治康”转变，打破医疗团队在急诊-ICU-病房-社区-居家的物理屏障，以呼吸康复促进全方位健康照护；从“以治病为中心”向“以健康为中心”转变，行政部门、行业、医疗团队，社区等协同联动，探寻有效方案，提升PICS患者及其家庭的生活质量。
利益冲突
所有作者声明均无利益冲突
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