“瓷娃娃”“玻璃人”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些名字背后，是一个个可怕的“健康杀手”——罕见病。

相关数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，其中95%的罕见病暂无治疗药物。我国有近2000万罕见病患者，由于临床上病例少、经验少、可用药品少且贵，尽管近年来在多方努力下，这一现状有所改观，但罕见病患者寻医难、确诊难、用药难的痛点仍然突出。

第16个国家罕见病日到来之际，京东健康在已运行两年的“罕见病关爱计划”基础上，宣布升级启动京东健康罕见病“两千万关爱计划”，并发布“罕见病就诊地图”。

就诊地图上线 让罕见病寻医不再难

长久以来，确诊难，一直是横亘在罕见病患者面前的一道鸿沟。大量基层医院普遍缺乏罕见病诊治能力，而具备这一能力的医生又主要集中在大城市的三甲医院。因此，罕见病患者首先需要面对的问题就是去哪儿看病，以及如何找到能对症施治的大夫。

“京东健康罕见病就诊地图”正是因此而生。这份在京东APP上线的电子地图，正是专门为罕见病患者定制的就医指南。它能够基于用户的位置信息和罕见病病种，快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生，并在地图中显示出准确的位置和距离。

目前，“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。用户可在地图上方便地查看医生信息及罕见病详情，为患者及家属做出就医决策，提供科学、准确的信息参考，从而大大降低患者在获取就诊信息方面投入的时间和成本。

从公益到普惠 不断完善罕见病服务生态

为改善罕见病患者的就医用药难题，早在2021年2月28日，京东健康就推出了罕见病关爱计划。截至目前，京东健康全渠道覆盖了国内近80%的已上市罕见病药物，成为国内品类最全的罕见病药品线上零售渠道；覆盖了所有目前国内已获批上市的罕见病特医食品，为众多罕见病患者提供科学营养支持。

在过去两年里，京东健康罕见病关爱基金累计发放善款223万，所帮助患者涉及35个罕见病病种；京东健康罕见病关爱计划组织开展罕见病公益活动34次，累计募集捐赠物资价值超70万元；京东“爱心东东”罕见病公益项目已有超5万个商家参与其中，累计捐赠超5500万笔。

京东健康CEO金恩林说：“从今年起，我们会在继续开展公益行动的同时，持续完善罕见病的服务生态，让针对罕见病诊治的医疗资源和药品供应，真正实现从可及、到普及、再到普惠的跨越，为更多罕见病患者提供切实帮助；我们也将连接更广泛的社会力量，唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与有力援助。”

来源：人民日报客户端