脊髓性肌萎缩症（SMA）

是一种高致死率和高致残率的罕见病

去年，SMA治疗用药诺西那生钠

通过谈判降价进入目录

让SMA患者从医保药品目录内

“无药可用”变成“有药可用”

今年，一款SMA口服药

同样通过谈判纳入目录

让罕见病患者从“有药可用”

变成“有药可选”

“药品用到患者身上

价值就不会被低估”

“还要努力”

“再请示吧，为了SMA患儿”

谈判现场

国家医保局谈判代表唐慧琳

反复同企业谈判代表商讨价格

在每瓶4500元的价格被驳回后

企业代表曾谈到药物价值被低估

唐慧琳直言

“药品用到患者身上，价值就不会被低估

如果没有用到患者身上

再好的药，再贵的药

都只是放在库房里或生产线上

在病人身上起到疗效

才是药品的价值所在”

随后，企业代表数次离席

打电话请示，反馈最新报价

“我们也尽最大诚意了

”“和总部打了很长时间电话”

企业代表将报价降到3850元后

医保局谈判代表表示

“你们给这些患儿再让一些钱

他们可能就多喝几瓶牛奶

多吃几个鸡蛋，多增加一点营养

咱们企业也有情怀”

最终，随着企业代表第四次离席商谈

确认新的报价

双方达成一致

这场谈判落下帷幕

唐慧琳对企业谈判代表表示感谢

“我觉得我们的努力和诚意是值得

的让罕见病患儿有了更多的选择

代表SMA患儿，谢谢”

企业为何愿意降价进医保？

据了解，今年通过谈判

纳入医保目录的药品

有105个是近五年内获批上市的

其中23种药品去年才刚刚获批上市

为何企业愿意降价进医保？

国家医保局医药服务管理司副司长

黄心宇介绍

罕见病用药进医保

是患者、医保和企业的三赢

来源：央视新闻、新华社