第一次魂游天外，家人就像牵风筝一样牵着我，而华山医院的医护人员就像那阵恰好的风，将我一把吹了回来。由衷地感谢，是他们不辞辛劳救助我于危难之间。

初到华山，专业感扑面而来 

两年前，我被确诊了重症肌无力，在药物控制下生活得以如常。但意外总是来得猝不及防，2023年5月21号下午，午睡醒来的我发现自己呼吸和吞咽困难，紧急就医后仍无明显改善，血氧直逼70%，随后并发了胸痛，地段医院建议转院治疗。

“预报救护车已到达，请神经内科接诊”，意识模糊之间我还是听到了播报。我知道救护车已经将我送到了华山总院急诊。

血氧、血压、心率、CT……初到急诊，一系列检查没有半点耽搁。中途医生还特意询问了我是否吃过了“溴比斯的明”，我摇了摇头，医生快速反应并安慰我没关系，一会儿会帮我处理。在CT室，六个师傅将我稳稳地移上机器……种种细节让慌乱的我逐渐被安抚。

我一直以为抢救室会安静得让人害怕，但这里的医护每时每刻都在关注着我，吸痰、上呼吸机、针对性用药，一系列的治疗分毫不差。我说不出话，护士特地为我找来纸笔，护工阿姨为我贴退热贴、帮我擦身体，从治疗到照顾都是那么系统而专业。神奇的是，很快我竟然可以睡觉了，这也是我自呼吸不畅后难得的休息。感谢，我还能睡觉。更感谢，他们的技术让我还有醒来的机会。

再次醒来时，医生对我说：“你已经相对稳定些了，接下来我们想帮你转到虹桥院区，那是我们的国家神经疾病医学中心，环境更好，也有专业的重症肌无力诊疗团队和重症医学团队，在那里你会得到更好的治疗，你愿意去吗？”。我没有过多思考，他们尊重我的选择，我也接受他们的建议。至此，我在总院的紧急治疗算是告一段落。

转至虹桥，拉扯在死亡边缘 

23日，在父母的陪伴下，我被转到了华山医院虹桥院区，在急诊短暂的停留后，我住进了ICU，这时候我还没有意识到，我将数次靠近死亡线。

第一次危机出现在转运时。由于新冠肺炎加重，我的呼吸开始变得不畅。我听到监护器越叫越快，推我的床也越来越快，然后记忆就停留在进入电梯那一刻。直到第二天早晨，我缓缓睁开了眼，仍然记得那天窗外阳光很好。我在晨曦中感觉到一群医生在我床边讨论着该如何治疗，如果没感受错的话，其中应该有华山医院重症肌无力团队的赵重波教授和罗苏珊医生，他们对我的病情做出了准确判断和建议，甚至有医生为了后续的治疗发生了争论，但我知道这都是为了我好。我不知道我睡着时发生了什么，但我知道多亏了大家的专业能力和永不放弃的坚持，才能让我有惊无险。

29日，那天阳光依旧非常灿烂，我如往常一般做了第三次血浆置换，第三次肺CT平扫，虽然过程很不舒服，却让我感觉到了好转的迹象。但是当晚，我又一次病危了。其实这次我没有太强烈的感觉，只是热，被炙烤一样的热，就像是一脚踩入了虚空，漫无目的，找不到出口……然后便是一次次的醒来又一次次的昏睡，让我已经分不清梦境与现实，但我也感觉到每次都有人努力着将我拉回来，我也告诉自己能醒来就是好事！

终于！30号那天醒来时，我发现我的腿能微微弓起来了，头和手也能微微抬起来了！那感觉，真是久旱逢甘霖。在康复科医生的指导下，我的状态越来越好，也终于看到了脱机的希望。但这个过程，却没有我想象的那么简单。“自主呼吸要长而慢，不要急促不要慌，一分钟的呼吸频率大概就在15－20次左右。”ICU的杨磊医生仔细地指导我脱机后的呼吸训练，这个平时看似简单的动作，我却用了好几天才完全掌握。6月2号，我终于进入了脱机训练的最后阶段。同样是一大早，医生们接连来到了我的床边，我的状态也越来越好，不仅能抬手、弓脚，甚至能用点力自己侧身。再次面对脱机，我心里也放松了很多，关掉呼吸机以后很快就调整好了自己的呼吸频率，这次我成功了！

“15床状态很好，意识清醒，脱机两天了，估计很快可以出去了。”听到我可以出去了，我嘴都合不拢了，冲着他们傻笑！他们也冲着我笑！我们都知道，这次是真的熬过去了！

有仁术，更有仁心 

多次病危，一次次抢救，多亏华山医院重症肌无力团队的精准施治。重症医学科、输血科、感染科、康复医学科……还有许多我说不出名字的科室的一起努力，我的花样年华才得以继续！而让我感动的不止是他们的“仁术”，还有“仁心”！从华山总院到虹桥院区，无论哪位医生、护士、护工都把我放在心里，把我的话放在心里。从进入总院急诊那一刻，我的身边始终都有人守在身边，这可能也是我能安心接受治疗、一次次入睡的原因。他们也不只是对我如此，住在ICU那些天，我看见他们一遍遍安抚焦躁的老奶奶，也会用内部机器帮老爷爷和家人视频，都是为了让病人能心情好，所以在保障病人情绪这方面，我觉得他们也真是做得无可挑剔。

让我记忆最深刻的是做完第三次血浆置换以后，我被通知要换个房间，我很奇怪，为什么突然要换房间，生怕是因为我有啥问题。但是护士姐姐笑着安慰我说：“是因为阳光房太热了，给我找个凉快的房间，而且换到前排离出去更近的房间，说不定你很快就可以出ICU啦”。我不知道这是不是全部的原因或真实的原因，但是当时的我听起来，就是最美妙的原因。她们还记得我无意间说过“我很热”，这句话我甚至自己都没有放在心里，她们会给我希望告诉我，我能够很快出去，她们真的把我的一切放在心上。

患者用于沟通的纸

洗头、理发、购置MP3……每一个我无心间提出的小小要求，赵医生、罗医生、杨医生和他们的团队都尽可能在不违规的前提下满足了我；吸痰、翻身、拍背……因为怕引起呛咳和误吸，我有三四天没有喝水了，嘴唇就像干旱了一年的土地，全是皮。主治医生罗医生连这些细枝末节都能注意到，先是让护士姐姐将纱布打湿帮我敷一下，又联系妈妈为我购买唇膏，后面因为我自己写了纸条表示很想喝西瓜汁，还找来针筒一点点打进嘴里让我尝味道。每一个小小的动作都是护士姐姐们大大的关怀。这样的故事每天都在发生着，也正是这些点滴给了我继续拼搏并最终战胜病魔的勇气与力量。

终于，在入院14天后，罗医生查房，告诉我下午就可以转普通病房。于是我满腔喜悦地度过了在虹桥院区ICU的最后几小时。中午阿姨们吃完饭就来帮我收拾了东西，换好了干净的衣服，还像家里的长辈一样拉着我的手说了好些话。紧跟着护士就来帮我换了小钢瓶供氧，将我推出了ICU。门内是医护人员日日夜夜的守护，门外是父母分分秒秒的牵挂，至此，我终于跨出了这道门。

在家恢复的近照，脖子上的气切疤痕

是危象留给我的小小徽章

（患者供图，已获知情）

我现在能满怀感激地写下这篇文字，还要多亏华山医院的诸多医护人员，是他们一次又一次的努力，一天又一天的关心，才挽救了我年仅二十五岁的生命，给予了我恢复正常生活的希望。若说感谢二字，唯恐太轻。便化为祝福吧，祝愿他们好人一生平安，身体健康，欢愉胜意，万事可期！

医生的话

华山医院神经内科主治医师    罗苏珊

大约有20-30%的重症肌无力患者会有呼吸衰竭的经历，需要机械通气支持，我们称之为重症肌无力危象。每一个危象患者，都会在ICU度过一段特殊的“涅槃之旅”，短则十余天、长则数月，在这段旅程中，医护会代替家人成为他们最亲近的人。华山作为重症肌无力诊疗中心，我们每周都在接收来自各地120转运的危象患者，有不懂汉语的新疆老汉，也有刚刚工作的年轻女孩。

从气管插管/气管切开开始，到治疗后脱离呼吸机、封管、下床行走的第一步，我们跟患者及家属成为了共同征战肌无力的“战友”。我们制定个体化的方案、鼓励他们建立坚强活下去的信心；他们给我们“性命相托”的信任、对治疗建议的积极配合。

重症肌无力危象的多学科诊疗模式已初具雏形。由神经内科、重症医学科、输血科、感染科、康复科、心内科及护理部组成的危象诊疗团队，从气道管理、快速疗法、重症肺炎的监测和预防、身心护理及综合康复等方面，为危象患者提供全面而个体化的治疗。目前我们积极使用血浆置换/淋巴血浆置换、人免疫球蛋白及依库珠单抗等治疗难治性全身型重症肌无力及危象患者，致力于改善患者的预后。

初次在急诊接诊这个姑娘，口插管内呼吸道分泌物非常多，数次堵塞气道、氧饱和度降低。抢救室和ICU的医护们不顾新冠风险，及时排痰、保持气道通畅，一次次从死神手中抢人。我们惊诧于这个姑娘顽强的生命力和乐观的个性，她一苏醒过来就非常配合治疗，双手的肌力先于呼吸肌恢复，虽然气道开放、无法言语，她主动通过写字跟医护交流，通过小字条安抚等在ICU外焦灼等待的父母，在转出重症病房后通过小红书给更多的肌无力患友提供帮助。

我们在治疗患者，患者也在给我们“疗愈”，是医者救死扶伤、以人为本的职业价值的最好体现。

重症肌无力诊疗团队的建设初衷和奋斗目标

华山医院神经内科主任医师 赵重波

华山医院神经内科重症肌无力诊疗团队由赵重波教授领衔，多年来致力于新药探索、队列建设、降低重症肌无力疾病负担、改善患者生活质量等方面的工作，做好临床与科研的双向转化。

该团队依托国家神经疾病医学中心及华山医院的多学科协作平台，不断优化重症肌无力的标准化诊疗体系，积极探索精准诊疗方案及推进疑难危重症协作，现已成为国内最具影响力的重症肌无力诊疗中心之一。2015年起该中心建立重症肌无力患者临床及生物数据库，截止目前共计采集4652人次重症肌无力随访的临床评估及生物样本信息。目前专病门诊年就诊量>12000人次，年出院600人次，诊疗能力辐射全国26个省及直辖市，并实现“专病专治、应收尽收、分层诊疗”，为重症肌无力患者创造“门诊-病房”的诊疗闭环。该中心于2019年作为发起单位成立了“泛长三角神经肌病联盟”，联盟单位来自26个省/直辖市/自治区的49个城市，共有55家三级医院，由此建立了与华山医院神经肌病亚专业组的双向转诊网络，在此基础之上开展了技术交流、人才培养及研究合作。“泛长三角神经肌病联盟”的成立充分发挥了华山医院重症肌无力诊疗团队在长三角乃至全国的学术影响力，形成联盟网络单位内的标准化诊疗规范，同时通过双向转诊网络的搭建进一步整合泛长三角地区重症肌无力诊治的资源，为重症肌无力患者就医管理提供便利。

随着我们接诊的重症肌无力疑难危重病例的比例不断提高，我们保持医者初心，服务专病患者。正如华山医院毛颖院长所提出的：“我们要坚持做难但正确的事情，为更多疑难罕见重症病患家庭带来希望！”

重症肌无力门诊信息表 

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华山医院总院：

上海市静安区乌鲁木齐中路12号

华山医院虹桥院区：

上海市闵行区金光路958号