孤独症被称为“星星的孩子”,据有关统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症病因不明,所以目前没有有效的药物和治疗办法,越早发现、越早干预效果越好。
十多年前,石晓辉就接触到了孤独症群体,目睹众多家庭走不出孤独症的“魔咒”,她便有了创办特教机构的想法,尽管在这条路上步履维艰,但她从未想过要放弃。从儿童康复到青少年托管,她大胆尝试并初获成功。石晓辉希望社会和各行各业能够给这个群体更多的关注,以解决他们的养老问题。
排除万难创办特教中心,只为孤独症孩子有容身之地
石晓辉出生于1981年,十多年前的一次偶然机会,她到外地出差,见到了不少菏泽的孤独症家庭四处就医。在交谈的过程中,石晓辉了解到,这些年,孤独症患儿日益增长,而我市却缺少专业的康复结构,所以,很多家庭只能到外地进行康复,长途费、住宿费再加上高昂的康复治疗费,让孤独症家庭难以承受。
孤独症是一个特殊的群体,但是,石晓辉从不用特殊的眼光看待他们,她反而觉得社会应该感激这些孩子。“因为他们,我们才能发现问题,从而解决问题。他们每个人的存在都是有价值的,现在我们没有办法攻破孤独症,也许以后因为他们的存在,可以让医学得以进步。在孤独症领域他们是先驱,所以,我们应该感谢他们。”石晓辉告诉牡丹晚报全媒体记者,在深入了解孤独症家庭后,她意识到众多父母被孤独症孩子折磨,无数家庭走不出孤独症的魔咒。
石晓辉始终放不下这群孩子,于是,在菏泽创办一所孤独症机构的想法在她的心里深深扎根,她把这个想法告诉了家里人,却遭到了他们的强烈反对。“创办这样一所机构就意味着要天天面对孤独症患儿,家里人认为我疯了,他们根本不同意。”石晓辉说,尽管家人不支持,但她仍然没有放弃,说干就干,她孤注一掷租赁场地,购买教学器材……当前期工作全部做好后,石晓辉遭遇了前所未有的困难,她根本招不到合适的特教老师。
石晓辉通过朋友认识了一位特教专业毕业的大学生,她满怀信心地邀请这位大学生加入,不成想却被泼了一盆冷水。“她说创办特教机构很难,想挣钱更不现实,她劝我退掉租赁的教室。”其实,石晓辉创办特教中心的初心并不是为了赚钱,只想让菏泽的孤独症患儿有个落脚地,但她的想法无人理解。
坚守初心,学费8年不涨价
招聘教师是石晓辉创办特教中心之初遇到的最大的困难,那时,市人社局举办的招聘会她一场都不敢错过,自己的孩子无人照顾,她便将其反锁在车内。石晓辉的坚持终于感动了大家,她陆续招来了5名专业老师。
2014年,石晓辉创办的特教中心正式运营,但是,她所遇到的困难远比自己想象中的多——家长的不信任,团队难管理等都成为了头号难题,她每天都在想自己应该怎么做,却始终也想不明白,于是,她白天想,晚上也在想。
有一天下午,石晓辉突然高烧40度,她拖着病痛的身体到特教中心附近的门诊输液,冰凉的液体缓缓流入石晓辉的血管,她很快入睡。两个小时后,她醒过来发现自己的头不疼了,此时,石晓辉才意识到自己快一个月没有睡觉合眼了,委屈的泪水顺着她的脸颊流下来。
这条路走得如此艰难,是不是应该放弃?这个问题一次又一次地出现在石晓辉的脑海里,她确实动摇过、也否定过,但她仍然不肯放弃。
石晓辉从不做宣传,也不打广告,但是,凭借着良好的口碑,她的特教机构终于迎来了一批又一批的学生,特教机构的面积从最初的100多平,扩展到后来的300多平、600多平、2000多平,学生也从1名到近百名,教师队伍从5人到20多人。这些年,尽管各种支出都在大幅上涨,但是,她坚持学费8年不涨价。
近年来,受到疫情的影响,很多县城的孩子无法到市区上课,2000多平米的教育机构只剩下了40多名孩子。石晓辉算了一笔账,每月空调电费5000元、照明电费1000元,仅电费这一项的支出每年都要数万元,再加上水费、租赁费和教师工资,杂七杂八的费用加在一起已经让石晓辉入不敷出,但她看到孩子们一点一滴的进步就觉得自己的付出是值得的。
梦想创办孤独症患者养老机构
记者采访得知,近年来,全国各地针对孤独症患者创办的特教中心越来越多,但大多数机构只收留未成年儿童,大家不敢去触碰青少年孤独症这个群体,因为这个年龄段的孤独症患者精神分裂、癫痫发作的几率特别高,石晓辉和其他人不同,她大胆探索,并在今年开办了青少年托管班,将符合条件的青少年吸纳进托管班内,孩子每周吃住在托管班,周末回家休息,不仅减轻了家庭的负担,还进一步锻炼了青少年孤独症孩子的生活自理能力。
“孤独症患者的年龄越来越大,但他们的心智却很低,如果没有社会的支持和接纳,这个群体的中后期会非常凄惨。”石晓辉告诉记者,众多特教机构只收留孤独症儿童,那么,他们的养老问题如何解决?如果有一天,他们的父母离开这个世界,又有谁愿意接管他们呢?
这些年,尽管这条路走得十分曲折,但石晓辉仍旧有对未来的清晰的规划。“前期我们关注孤独症儿童的康复问题,中期帮他们做职业类规划,后期侧重于他们的养老问题。”石晓辉说,孤独症孩子靠自身难以融入社会,那么,等他们的年龄越来越大,应该把他们“托付”给谁?于是,石晓辉有了新的梦想,就是建立孤独症患者的养老机构,她希望孤独症患者能够独立生活、老有所依。
这条路还有很长,但是,石晓辉会坚持下去,除了自己的努力,她更希望社会和各行各业能够给予这个群体更多的关注,给他们工作的机会。
菏泽报业全媒体记者 马敏静
留言与评论(共有 0 条评论) “” |