近日上午,在眉山市福利特殊教育学校内,教学负责人罗小薇正在巡课,当她来到樱桃班教室时,明明便开心地向她跑来,拉着她的手不放,即使已经告诉他,现在正在上课,但明明似乎没有听进去,小手并未松开。
明明是一名孤独症孩子,他们有个可爱的名称:“星星的孩子”——就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,活在自己的世界里。
2021年3月,眉山市第一所针对智力障碍、孤独症儿童教育的公办学校——眉山市福利特殊教育学校在眉山儿童福利院正式开门办学,52位智力障碍、孤独症孩子(含13名儿童福利院儿童)进入到这所特殊的“幼儿园”。
近日,记者来到这里,探知这所学校如何“唤醒”与守护这群“星星的孩子”。
上课、休息、单训
“普通”是学校的教学目标
回应百姓诉求,办好百姓实事。
2021年,眉山市儿童福利院与眉山市残联康复中心整合资源,合作开办了眉山市福利特殊教育学校。学校招收0-8岁的孤独症患儿,学费由国家补贴,患儿家庭无须承担额外费用。今年,学校又从半托改成了全托,极大缓解了孤独症家庭照顾患儿的压力。
“我们的儿童康复中心因为场地的限制,孤独症患儿的部分针对性训练无法展开,而市儿童福利院有适合的场地,当中部分孩子也需要进行康复治疗,考虑到建设适度普惠型儿童福利体系,我们联合开办了这样一所学校。”眉山市残疾人康复中心主任(眉山市康复医院院长、眉山市特殊教育康复学校校长)彭洪说。
“开办福利特殊教育学校,也是我们区域性儿童福利机构优化提质转型发展的重要一步。”眉山市儿童福利院院长(市福利特殊教育学校校长)王名伟告诉记者,特校的开办让孩子、家长、员工三方受益,不仅保障了孩子受教育权利,让孩子本地就学更便利,还降低了教育成本。原由家庭承担的康复费用,现由国家补贴免费康复,切实减轻了家庭经济负担。
“与我们在新闻和电影里认识的‘天才’孤独症孩子不同,在这里,我们和家长的目标,都是尽最大努力,让孩子成为一个普通人。”王名伟说,学校以不放弃任何一个孩子为办学理念,实施教育、保育、康复、治疗“四位一体”的融合教育。
教育与保育,体现在这里与普通幼儿园一样的作息:早晨8点半,家长们会陆陆续续送孩子进园。9点开始,孩子们会在老师的带领下游戏、晨练、上课。中午,孩子们在这里午餐和午睡,下午4点20分,家长再接回家。
康复与治疗,便是这里与普通幼儿园不一样的地方。这里的课程,是围绕孤独症孩子来设计的。其中,“坐”是孩子们学习的第一课,要学会“坐”这个动作,需要从全辅助到半辅助再到独立,后期教学中老师也会不断穿插“坐”的训练,不断巩固加深孩子们的认识与记忆。
然而,更有针对性的练习来自“个训课”。个训课上,老师会根据孩子们评估得分开展针对性训练,有的是搭积木,有的是穿珠子,有的是涂颜色……通过个训,孩子们能够开发潜能,同时能够补偿缺陷。
西瓜、苹果、樱桃
“一切看上去没什么不同”
走廊上挂着孩子们童真的画作,廊檐下吊着手绘的小伞,教室被布置成五颜六色的,十余个孩子坐在小凳子上,正在听老师讲故事。有些孩子眨着眼睛,侧着头,好奇地打量着陌生的来客。
“西瓜班”“苹果班”“樱桃班”,学校目前有3个班,班名都是幼儿园常用的,一切看上去没什么不同。
“你再多待一会儿,就会发现不同了。”罗小薇老师对记者说。
“啊啊啊!”说完没多久,苹果班教室传来了一声声尖叫,不一会儿,一个小男孩从教室里跑出,年轻的老师跟着跑了出来,绕到孩子前方,环抱住他。
“不可以乱跑,还没有下课哦。”老师轻声对孩子说,眼前的孩子只是嘿嘿地笑着,被牵了回去。
“‘星儿’因为言语发育迟缓,语言理解力受损,他们常常以哭或尖叫表示自己的不舒适或需要。”罗小薇介绍,由于许多“星儿”存在着社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板行为重复等表现,老师们往往会遇到上着课突然就有孩子尖叫、哭起来或者跑出去的情况,有的孩子还会打人、吐口水等。
下课铃声响了,三个班的孩子们如开火车一般排着队,在老师的引导下依次走出教室,他们先去上厕所、喝水、休息,接着去做户外活动。
十余个孩子组成的“小火车”,由两名老师,一名保育员守护着,每每有孩子冲出队伍到处跑,一名老师便会追着出去,用双臂将孩子环抱回来。
“拉不一定能拉得住,环抱,能让孩子不容易受伤,避免一些突发情况。”罗小薇表示。在老师们看来,“星儿”虽然不会表达,但他们依然渴望得到了解、关注和尊重。并且他们仍具有一定的学习能力,可以在教师耐心专业的教育下,提高各种能力,而这需要付出很多,也需要时间。
让孩子“变得普通”是不容易的。截至目前,学校已经有1个孩子成功“毕业”。“我们每学期都会对孩子做‘能力评估’,评估的内容包括里程碑、障碍、转衔等,大大小小几百项。能有一个孩子毕业,对我们来说都具有里程碑式的意义。”罗小薇说,“这说明,‘星儿’在我们这里能取得很大的进步,我们的教学目标是可以实现的。”
爱心、耐心、细心
“小小的进步,都是我们莫大的满足”
“配合”对于孤独症孩子来说相当难。正常孩子让他们递个水杯,自然而然就递了。
孤独症的孩子,则需要先学会认识杯子、眼神看向杯子、伸手拿杯子、正确地握杯子等,一个简单的动作也会被分解成N个专业领域、N个细小的阶段,每个阶段又将重复练习N次。
这样常年往复的训练,不一定能收到孩子的反馈,甚至孩子的能力还会有所倒退,发生到处跑、咬人、吐口水等突发情况,时刻考验着老师的耐力与耐心。有些老师也会在照护的巨大压力下选择辞职。
罗小薇坦言,学校自成立之初,便一直在招人。为了教学正常开展,学校招人时相对放宽了专业要求,等相应人员入职后再进行专门培训,考取干预师证书。但学校教师队伍的流动性还是较大。
“好在我们的核心团队是比较固定的,而且团队在进步扩大。”罗小薇说。
23岁的王敏如今就是团队的一员。
今年3月,王敏来到学校负责苹果班的教学。虽然入职前就已经有了心理准备,但第一次面对孩子们时,她还是有些手足无措。
“孩子们会乱跑,有些举动我一时不能领会,担心课堂秩序会一团乱。”王敏说。3个月时间过去,她已经总结出与孩子们的相处之道,积累了许多经验,也获得了一些让人感动的瞬间。
王敏还记得,自己第一次见到浩浩时,他总是眼神飘忽,答非所问。“他一见到老师就很紧张,简单的问好也无法做到。”王敏说。于是每天早晨见面时,王敏就会给浩浩一个大大的拥抱,让他不再紧张,并主动和他问好交流。坚持一个多月后,浩浩主动和王敏打了招呼并喊了“王老师好。”
王敏(右)和浩浩一起做游戏。
“可能这些进步在其他人看来没什么,但却让我们感到莫大的满足。”王敏说。
公办“星星的孩子”学校,在全省来看也是少数,罗小薇告诉记者,学校成立之初,校领导带队到各地考察学习,积极探索实践一条最适合本地实际的道路。“我们现在也在不断学习,不断完善我们的教学体系,希望将来能有更多的孩子从学校‘毕业’,回归正常的社会生活。”
“我们就是一条船, 托举着孩子的人生”
专访“星儿”父母
孤独症患儿的康复训练是一项长期且耗费精力和资金的事情,当中往往需要学校、家长、社会等多方努力。其中,孩子背后的家长,承受了常人难以想象的经济上和精神上的双重压力。在走访“星星的孩子”学校时,我们也采访了林林的妈妈,她为我们讲述了一个关于“托举”的故事。
以下是她的自述。
林林今年5岁,我在他一岁多时发现不对劲:不会对视,也不会喊爸爸妈妈,更不会交流。经过多次诊疗,最终确诊了孤独症。确诊之初,我们也有过怀疑、绝望、挣扎,最终,全家人接受了这样的结果,坚强地带着林林开始各项治疗。
那会儿眉山没有专门针对孤独症的康复治疗,所以我们都是带林林去成都进行康复治疗,一周五次。林林的病需要耗费大量的时间和精力,他确诊之后,我就把工作辞了,专门陪护。
去年3月,我们在眉山市残联了解到,眉山市要建一所针对孤独症儿童康复训练的学校,于是我们就准备了申请资料。入学审核手续和普通学校差别不大,多出的一步是学校会根据孩子的情况进行评估、排队入学。能在眉山进行康复训练,这对我们来说便捷了不少,而且,在学校的康复、教育、食宿都是免费的,不收取任何费用,极大地减轻了我们的经济负担。
今年,学校从半托改成了全托模式,不需要家长随班陪护,我们早上8点半送孩子入园,下午4点20接回来。中间这段时间,我会做一些小教具,孩子回家之后我再继续做指导和训练。学校也会通过数字化教学系统把教学内容分享给我们,便于我们能有组织、计划地将学校的教学内容泛化到家里。
孤独症的成因是复杂的,确诊和康复训练过程也十分漫长。一开始,一家人都不知所措,孩子的爷爷奶奶、外公外婆更不能理解这个病症,我和丈夫也是边带林林治疗,边恶补相关知识,期间还要给老人做科普。现在,在林林的教育与康复上,大家能相互配合,步调一致。
在学校与家庭的配合下,林林各方面的能力都有了突飞猛进的变化。比较欣慰的就是他开始与家人有眼神交流,刻板行为也明显减少了;他开始有社交行为,最近遇到一些同龄孩子,他也会主动和小朋友拉手;同时语言能力也增强了,从前基本只能发出一些单一的音节,现在开始说有意义的语言。他的逻辑思维也变好了,康复治疗前,我们也尝试过简单的教学,那时候他是静不下心的,也不理解家长在做什么,现在他能静下来跟着你学习,目前他认识200多个字,能做简单的加减法,一些简单的“找不同”和“连线”游戏也能很好地完成。
最让我欣慰的是,我以前觉得很“冷漠”的孩子,现在感情变得丰富了起来。他看到我会开心、会拥抱,会说:“最爱妈妈。”要知道,在孤独症孩子看来,父亲、母亲或许和常见的桌子、椅子区别不大。
我们也曾想过,为什么自己的孩子不是健康的,为什么这种不幸会降临在自己头上,但作为孤独症孩子的家长,我们首先要学会的就是自我治愈。家庭就像是一艘船,我的孩子就是船上的人,我们要托举孩子的人生,自己就不能先垮掉。
林林每一个细微的变化,家人都看在眼里,我们也十分欣喜他能有好的转变,我们一家人的心愿,就是希望未来他可以去普通学校念书、融入这个社会,最好也能为社会贡献一分力量。
对于和林林一样的孩子们来说,眉山市福利特殊教育学校是一个起点,是帮助他们走向社会的第一步,也是社会接纳他们的第一双手。未来的人生航行中,希望家庭为船、社会为风帆,共助星星的孩子们起航,一起融入社会,跃入人海。
(文中儿童姓名均为化名)
来源丨眉山日报全媒体首席记者 李幸 实习生 刘秋妤
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