图/小富与父母

照片中央笑容灿烂的男孩，叫小富。这是他与爸爸妈妈无数次出行游玩的经历里平凡又温馨的一幕。

小富的妈妈孙燕琴，在小富被确诊脑瘫的那一年，放弃了自己处在上升期的事业，全职照顾小富。近二十年过去，现在能跑能跳、开朗活泼、全然一副运动健将的小富，背后倾注了父母太多的努力与期望。回首这段苦乐交织的经历，孙燕琴的口吻是无悔与坚定。

图/孙燕琴与儿子小富

孙燕琴也是朝阳小组（心智障碍家长互助小组）的发起人之一，该小组也是由壹基金海洋天堂计划伙伴-北京市融爱融乐心智障碍者家庭资源中心所协助孵化的区域性家长小组。

正是在朝阳小组，孙燕琴夫妇从受助者转变为了行动者，以切身行动与信息资源辐射与影响着其他心智障碍家庭和家长们。从组织羽毛球运动、周边郊游等文体活动，再到运用自身社会资源、积极链接社区、传递与互通孩子康复与家长成长的信息与感触，在燕琴等七位家长的带领下，朝阳小组从最初的只有25个学员、偏松散的兴趣活动小组，成长为极具黏性和情感链接的、涵盖大、中、小龄心智障碍者家长的交流互助大本营。四年时间过去，朝阳小组中的许多家长除了是捍卫孩子成长路上的同盟，更是亲密的挚友。

提到朝阳小组的由来与成长，就离不开融爱融乐在成长为家庭资源中心过程中的努力。2019年，融爱融乐加入了心智障碍者家庭支持计划，升级为家庭资源中心。从信息提供、同伴支持、再到社区资源的链接、培训赋能和个性化支持，融爱融乐试图通过其正在开展的业务和活动，来实现资源中心的五大功能。

燕琴正是因为融爱融乐在小富的学校进行了关于心智障碍群体社会融合方面的倡导与家长咨询，得以与更多家庭结缘，才有了朝阳小组后来的故事。

图/融爱融乐开展的骨干家长工作坊

融爱融乐家庭资源中心项目经理张弛表示，在北京，像朝阳小组这样依据区域来链接社群家庭、互相帮扶的家长小组，全区域共有6个（丰台、房山、大兴、石景山、通州、朝阳）；另外，以共同兴趣爱好等主题来链接社群及家庭的主题/议题型小组有8个，分别是：妈妈合唱团、太阳花小组（家长喘息）、爱园益创造社（自然疗愈）、志恒小组（自然教育）、至爱学园（治疗教育）、美好聚乐园（社区生活）、自然生活成长营、卓蔚倡导北京小组（罕见病）“如果说融爱融乐是覆盖北京全市的资源中心，这些区域型小组与主题/议题型小组发挥的则是各个城区内的资源分中心的功能”。

“新家长通过老家长，了解到孩子全生涯周期的需求，再经过工作坊、读书会、经验分享等赋能培训和学习，成为孩子成长过程中的，其中有一部分家长会从一个受助者渐渐转变成行动者、助人者，有意识地通过周边社区的资源链接到更多的资源，从而更好地去支持心智障碍群体及其家庭的发展。”张弛解释道。

图/融爱融乐家长咨询团培训现场

在朝阳小组日常活动的过程中，燕琴发现，日常活动也为家长们提供了互通信息、了解时下政策的平台。从具体的、例如什么年龄可以领取相关的补助，到观念层面的、关于社会融合的理念与倡导的精神，小组的活动都为其打开了一个讨论的窗口。如何将其做得更深入、对心智障碍家庭的影响更持久与深远？对应到资源中心五大功能为首的“信息提供”，融爱融乐和燕琴也进行了更多的思考与尝试——家长咨询团。

2022年，融爱融乐家庭资源中心启动了家长咨询团，希望能够搭建线上的热线平台，支持有经验的家长成为咨询志愿者，为迷茫期、有需求的家庭提供线上的咨询和经验分享。截至目前，张弛与骨干家长们已经初步组建了一个13人的咨询团，并完成了第一轮的培训工作坊。此外，骨干家长们还成立了走访探望小组和政策倡导小组，启动社群家长的力量，挖掘共性的问题，在信息提供的功能板块下进行迭代的尝试。

提到未来，融爱融乐的愿望或许可以浓缩成两个字：下沉。作为覆盖北京全域的资源中心，以及各个区域的互助小组，最终大家都是希望心智障碍者回归社区生活。如何将区域级的资源中心沉到街道、沉到各个社区，这是融爱融乐团队、也是我们需要思考和关心的问题。

“心智障碍者家庭支持资源手册”媒体发布会

2月21日下午，由水滴公益、壹基金、晓更基金会和深圳国际公益学院共同举办的“心智障碍者家庭支持资源手册”媒体发布会即将在北京举行，并将同步进行线上直播。欢迎残障社群、家长、心智领域从业者等相关伙伴关注。

此次壹家人联合举办的发布会，将面向社会公众发布心智障碍者家庭支持资源手册（系列）。旨在将有关心智障碍者全生命周期所涉及到的基本理念、知识、信息以及实用建议传递给更多人，让每一个特殊儿童的父母尽早地充实自己、做有准备的父母。

壹家人期望通过此次发布会，让更多人了解并获得本系列手册，为迷茫期的家庭照料者们提供详实的信息资源与养育建议。

本次发布会还将邀请国家卫健委、残联等政府部门代表，以及公益平台、医疗类公共媒体、专业医务人员及残障服务组织等相关方代表，围绕“如何为心智障碍等残障家庭提供有效的信息服务与社区资源”话题进行分享，探讨与展望如何促进残障家庭服务向本地化、社区化发展。

壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十一年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督。