【来源：九派新闻】

7月17日早上7点，李朋像往常一样，拿起消毒用具，把房间里外擦拭一遍。这是一个白血病患儿家属多年积累下的习惯。

11点，生日会的主角到达了这里。七名白血病患儿脱下病号服，换上卡通T恤，围坐在桌子旁。志愿者称他们为“小白”。因为免疫力低下，他们大部分时候都戴着口罩。

图丨受访者提供

在这间山东省立医院附近的40平米的小屋里，李鹏第三次举办小白生日会。每次生日会，他总会早起买菜，快中午时就起锅烧油，蒸上米和馒头。

因为采光不好，即使是白天，房间里也开着灯，小白们就在蜡烛和白炽灯的光影里，许下心愿。

“白血病孩子很懂事，他们很少提要求，但孩子们也有愿望。办一场生日会，吃一块小蛋糕，他们就很开心。”李朋说。

图丨受访者提供

【1】满足孩子们最简单的需求

琪琪参加上次生日会时只有两岁，因为长期接受骨髓穿刺检查和化疗，她的身体瘦弱得不成样子。生日会那天，她收到了一块小蛋糕。

由于白血病人在饮食上有严格的要求，琪琪很少能吃到甜食。

“我们就是想满足孩子们最简单的需求，想让他们觉得温馨点，感受到有很多人在关心他们。”志愿者刘芹说道。

刘芹的本职工作是母婴护理，通过客户认识了李朋。她同李朋一起做了许多围绕白血病儿童的公益，小白生日会就是其中之一。

刘芹在给孩子们分发玩偶。图丨受访者提供

由于白血病对医疗水平要求很高，大多数农村患儿家庭都只能选择异地治疗，对亲人的想念同样折磨着许多小白家庭。

琪琪还有两个姐姐，父母带着她在济南治病，姐姐们就跟着爷爷奶奶待在老家，上次生日会，琪琪的姐姐们被接到了济南，一家人团聚。

李朋也有过同样的经历。2017年4月初，李朋的女儿芊艺在天津被确诊为急性淋巴细胞白血病，当时他正独自带着女儿在外打工，妻子在老家山东东平县照料刚出生的小儿子。他借遍亲友后也只凑了七八万，远远未达治疗费用。那时，李朋决定带芊艺转回山东老家治疗。

转院时，李朋遇上经常给芊艺做检查的护士。护士问他是转去天津血液研究所，还是转去北京的大医院。李朋摇了摇头。“大多数人得了这种病，都是带着孩子往大医院转，我没有钱，也不认识人，感觉很对不起孩子。”

几经辗转，李朋带芊艺去了山东省立医院。他在医院附近租了房子给女儿做饭，也将厨房借给租不起房子的病人家属。后来，借厨房的人越来越多，李朋干脆在房子外挂上“爱心厨房”的牌子，自愿借给患者家属使用。

2017年，“爱心厨房”成立后，许多人给“小白”们捐助生活用品和礼物。同年，李朋提出了“小白心愿”的构想，由白血病小孩和家庭来许愿，他和爱心厨房的志愿者们帮忙完成。

李朋也因此知道了芊艺的心愿。她想要有一个属于自己的空间，一个自己的卧室和书桌橱柜。

他有些触动。这些年来，他整日为医药费奔波，很少给女儿过一次“像样”的生日。他也常常目睹，一些白血病患儿因病情恶化离世。

“我想帮孩子们记住宝贵的每一岁。”李朋说道。

【2】病友义卖五万斤西瓜

生日会之后，李朋很少再和参加生日会的家长保持联系。

他们形成了一种默契——即便多年未见，也从不过问对方孩子的消息。“害怕万一出了什么事情，父母伤心。”

医生曾告诉李朋，白血病患者存在一定的复发概率。

2019年，李朋的女儿芊艺化疗结束，各项指标趋于稳定。今年3月底，芊艺查出复发。她的腰有明显疼痛，耳后长出了一个鼓包。

李朋看到，芊艺的体质已无法承受化疗的痛苦，他便把女儿带到河北燕郊，做骨髓移植。到达河北的时候是深夜，因为剧烈的疼痛，芊艺当晚就住了院。看到病床上疼痛难耐的女儿，医院的花销也日渐增多，李朋向朋友表达过无助，“我真的是快坚持不下去了，我可能救不了自己的孩子。”

李朋。图丨受访者提供

一些曾经受过李朋帮助的患者家属，得知情况后为他筹了一笔钱。“爱心厨房”里的家属批发了西瓜进行义卖，瓜摊收款码收到的钱，都汇到李朋的卡上。目前，西瓜已经卖出了五万斤。

除了治疗费用，一些家属还在为白血病患儿的未来而担忧。

随着针对性治疗指南的普及，大部分白血病患者的症状都可通过系统治疗得到明显改善。根据2021年国家卫健委的数据，儿童急性淋巴白血病如今已成为80%以上可治愈的疾病。

但跨过看病这道坎，对“小白”而言，融入社会又成了新的挑战。

在参加生日会的孩子中，凯凯最初的心愿是成为一名军人。患病后，他距离心愿最近的一次是在志愿者的帮助下前去部队参观。因为父亲的腿部有残疾，十四岁的凯凯有了新的心愿，他希望父母能开个早餐店。

在生日会的志愿者和爱心人士的帮助下，这家早餐店开了起来，这些收入能够供给凯凯一家人的开支。如今，凯凯落下了太多功课，没能回到课堂，只能随父母在早餐店干活。

凯凯的经历是“小白”们的缩影。在小白心愿项目开展后，许多患儿都提出了复学的愿望。六年里，李朋和志愿者们帮助了一些小白回到了学校，但由于身体原因和长期没有接受系统教育，他们没能在治疗结束后迅速融入学校生活。结疗后失学成了很多“小白”的常态。

李朋常常为此感到忧虑。他对当下社会竞争压力有着深刻的体会。今年35岁的他时常会想，当自己老了，芊艺要如何自立。

他想了许多办法，在芊艺复发前，他与爱心厨房的志愿者们筹集了5万元的资金，准备成立基金会，通过在爱心厨房成立爱心课堂的方式，让孩子们在治疗的空隙里接受系统的教育。

但因女儿复发，这一切都按下了暂停键。

李朋有多许多畅想。他想带女儿系统地学习画画，将基金会和小白生日会继续办下去。他还想开一家小店，渴望一份稳定的收入。多年来为了照顾女儿，他只能做些跑外卖、摆地摊的散工。他想等女儿脊髓移植手术成功后，一件件去完成。

李朋等待着，重启自己的生活。

九派新闻实习记者 申冰　记者万璇

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