公益助力——

让“罕见病”患者走出“孤独区”
 

　　慈善公益报（宋麦玲 本报记者 赵得地）近日，浙江杭州一场以“因为有你，爱不罕见”为主题的罕见病义卖活动在运河上街购物中心成功举办。该活动由蔻德罕见病中心发起，乐其电商作为公益伙伴全程参与了此次义卖活动。

创始人黄如方为乐其电商企业代表颁发荣誉证书

　　活动现场，蔻德罕见病中心工作人员介绍了蔻德爱心小店的设置初衷，旨在通过义卖活动帮助罕见病患者，以公益宣传的形式科普罕见病知识，让罕见病融入社会不再罕见，让更多的群众了解和关注罕见病群体。

　　蔻德爱心小店长期组织义卖及开展主题活动，本次义卖中，乐其电商捐赠了来自7个合作品牌的物资，包括个护、母婴、护肤、食品等品类的产品。

　　活动当日，蔻德爱心小店十分热闹，小朋友们推销物品气氛热烈。在小朋友们的热情推销下，不少叔叔阿姨慷慨解囊购买了心仪物品，在买卖的过程中，便形成了一次次的爱心捐赠。蔻德公益伙伴乐其电商负责人介绍，此次义卖所得，将直接进入公益账户，用于支持罕见病患者特殊群体救助。

　　对常人而言，罕见病离我们很遥远。在我国，罕见病患者已近2000万，且每年新增患者人口超过20万。由于罕见病其罕见性，在全球已知的7000多种罕见病中，95%没有有效的治疗药物，仅有的治疗药物也费用高昂，众多罕见病患者家庭难以承受。罕见病群体需要被看见，被关注。

　　蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心)的发起人黄如方是一名罕见病患者，他以自身经历告诉大家，罕见病患者是一个坚强的群体，他们坚强地面对生活，热爱生活并追逐梦想，他们以残疾之躯点亮理想之光。

　　乐其电商是一家提供全价值链数字及电商服务的企业平台，在历经13年发展中已成长为全国电商类服务品牌头部企业。近年来，该企业热心公益，在灾情、疫情及困难群体面前持续投入帮扶力度，催生自身社会责任。

　　“路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。”乐其电商负责人告诉记者，公司将继续热心公益，未来会加大对社会责任的投入，将从更多维度关注、支持需要帮扶的群体，与蔻德罕见病中心长期深度合作，开展罕见病知识科普、物资捐赠、公益跑等方面的公益主题活动，贡献企业的一份力量。