肾病健康在线 | 身患尿毒症,通过科学治疗活出精彩人生

今天这个故事的主人公,是个年轻的小姑娘。

她23岁时被确诊为紫癜性肾病,由于病情加重,2年前血肌酐上升至1000+μmol/L,伴有四肢严重浮肿,气促以至于无法平卧。在广东省中医院诊断为慢性肾脏病(CKD5期),也就是俗话说的尿毒症。

一提到尿毒症,大部分的肾病患者都充满恐惧。但这位叫小李的姑娘,却活出了不一样的人生。

小李在被诊断尿毒症后,在广东省中医院大德路总院肾内科进行了腹膜透析置管术,开始腹膜透析治疗。但小李刚踏入社会,不想被困在家里。在她的坚持和努力下,她边工作边透析,生活同样充满可能。

那么她是如何做到的呢?

       首先必须来了解一下“腹膜透析”这个治疗手段。

       腹膜是一层半透膜,主要由间皮细胞构成,由结缔组织的支持所形成的一层膜状组织,面积与人体的体表面积相近,是人体腹腔天然的滤过膜。腹膜透析利用人体腹膜半透膜的特性,将腹膜透析液灌入腹腔内,进行溶质交换,代谢废物和水份通过腹膜进入腹腔,然后从腹腔引流出透析液和代谢废物。

        肾脏替代治疗方式有透析与肾移植,而透析方式目前有血液透析与腹膜透析。腹膜透析相对于血液透析而言有特殊的优势。腹膜透析采取居家自我治疗的模式,治疗时间与方式更为自主、灵活,对患者日常工作、生活的时间安排影响更小。

时间自由

对需要透析治疗的上班族来说,腹透能让他们继续维持正常的工作生活。腹透操作时间可以根据每个人的起居作息习惯制定。

  • 每日7点开始操作第一袋换液,夜间8点进入腹透液的长留腹

  • 每日9点开始操作第一袋换液,夜间10点进入腹透液的长留腹

  • 日间腹透液长留腹,夜间自动化腹膜透析机交换液

    这就是腹透操作的时间自由。

方式灵活

经过多年的发展,腹膜透析的治疗方式也有了更多的选择:非卧床腹膜透析治疗(CAPD)或者自动化腹膜透析机治疗(APD)。很多患者有个疑惑,是否进行腹透机APD治疗不能更换为手工操作的CAPD治疗?其实不然,两者也可以很好的转换,部分患者工作日进行APD机治疗,周末居家就改为手工操作,或者不更改周末日间就可以参与家庭活动,而无需为了日间腹透液交换时间担忧。

另外在2022年3月国内引入新型腹透液艾考糊精腹透液,这是一种葡聚糖的腹透液,适合长时间腹透液留腹腔而不担心腹透液中液体的反吸收造成水肿、心衰。新型腹透液的应用可以让更多腹透患者做腹透的方式上更为灵活调整。

以下是小李的一天

7:00小李准时起床洗漱。

7:15小李开始在房间内将夜间腹透液引出,再灌入新的腹透液,腹透换液过程约25分钟。

7:40出门上班。

由于家里离公司上班点稍远,小李的第二袋腹透液选择在公司进行。

12:00她打开移动式紫外线灯对休息室进行半小时消毒。

12:30关闭紫外线灯进行换液,约25分钟左右完成。

18:00下班回到家,完成第三袋换液。

换完第三袋腹透液后开始晚餐,然后到楼下散步,顺便对房间进行紫外线消毒。待半小时回到家时关闭紫外线灯消毒,完成腹透护士交代的每日一次房间消毒工作。

22:00第四次换液,然后洗漱、睡觉。

偶尔周末双休的日子,小李睡到9点开始第一袋腹透液换液,开始时非常担心,害怕打破规律腹透带来不好的影响。门诊每月复诊的时候腹透护士查阅腹透日志的时候发现,告知小李完全没必要担心,“腹透的优势就在于时间的灵活安排,周末休息日睡个懒觉很正常的,如果您9点开始第一袋腹透换液,那么这一天的腹透液安排还是4袋,每袋的间隔大概3.5-4小时左右,最后一袋可以10点半再做。总剂量维持4袋一天就可以了。”小李长舒一口气,说“哎呀,我早该问你,我那天可紧张了。最后那袋到12点半才做,第二天都不敢睡太晚。这样子的安排太好了,我又拥有美妙的周末了!”她说:“腹透让我回到那种自在的日子,原来尿毒症也没那么可怕!”

每天规律的生活节奏不仅使她的生活变得有条有理,而且在生活上也有很多可能性。小李甚至可以去旅游了。这天公司组织2日短途团建。小李咨询腹透护士后,准备好出门必要的消毒用品、紫外线灯、备足腹透液等物品,小李与同事共处2日1夜,也让同事们发现原来腹透没有那么可怕,并且给予她更多的支持。

像小李这样年轻的腹透患者还有很多,他们很好地平衡了工作、生活与腹透治疗之间的关系,人生依旧充

指导专家:

卢富华

主任医师、硕士研究生导师

擅 长:擅长中西医结合诊治诊治痛风、肾病综合征、IgA肾病、慢性肾炎、糖尿病肾病、尿路感染、狼疮性肾炎、系统性血管炎、紫癜性肾炎、慢性肾衰竭等疾病。

本期作者

胡晓璇

主治医师,医学硕士,师从广东省第二批名中医师承项目指导老师刘旭生教授。

擅长:中西医防治肾科常见病(慢性肾衰、肾病综合征、原发肾小球肾炎、继发肾小球肾炎如狼疮性肾炎、ANCA相关性肾炎等;泌尿系感染等);擅长腹膜透析中西医慢病管理。

供稿:广东省中医院大德路总院肾病科

执行编辑:吴远团

审核校对:庄映格

责任编辑:宋莉萍


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