命运多舛

极重型再生障碍性贫血，对于很多人来说是一个陌生，而又生畏的词。这种致命的疾病，已不知夺走了多少鲜活的生命，让多少家庭支离破碎，年仅9岁的梦梦（化名）就差点被它夺去花季般的生命。

梦梦，出生在一个普通且幸福的家庭，身边的亲朋经常夸赞她是一个活泼开朗、懂事孝顺、品学兼优的孩子，她的父母也为此感到骄傲。

2023年2月，不幸降临在这个善良的女孩身上，她的上肢和下肢出现了多处皮下出血点和大面积淤青，精神状态也急剧下降。吓坏的家人赶忙带着梦梦前往当地医院就诊，经过痛苦的骨穿和骨髓活检等多项检查，最终确诊为极重型再生障碍性贫血。

由于结果显示梦梦当时的血小板仅剩3×10⁹/L，情况非常危险，只得住院接受治疗。经过一个月的艰辛治疗，病情依然不见好转，当地医生束手无策，建议转往上级医院接受治疗。

孩子是父母的心头肉，看着自己孩子每天被病痛折磨，梦梦的妈妈整日以泪洗面。妈妈回忆说：“为了让孩子早日康复，我们全家人想尽了办法。3月14日，我们决定带着孩子去省里的一家大医院接受治疗，希望通过中西医结合的方案保守治疗控制病情。”

到院后，梦梦不但每天喝着难以下咽的中药，还要同时输入多种西药和各种血液制品。然而令人绝望的是，梦梦的病情非但没有好转，因为严重粒缺（粒细胞缺乏），反而在这期间出现了重症感染，让梦梦父母感觉天塌了，整个世界突然变得暗淡无光。

4月7日晚上，梦梦因重度感染，出现高热、喉头水肿，因不能自主呼吸被紧急送往ICU抢救。进入ICU后，给予孩子气管插管等抢救性治疗，好在四天后梦梦的病情得以好转，半月后转入普通病房进行治疗。

梦梦妈妈描述道：“为了让孩子尽快康复，我们在4月18日将孩子转到哈尔滨一家血液肿瘤中心，进行抗感染治疗。在这里孩子更是遭受着病痛带来的折磨，先后咳血，便血，肠道溃疡，消化道出血，反复高烧不退，又禁食禁水，恶心，呕吐……抗生素也从国产用到进口。孩子的感染得不到控制，因喉头水肿先后4次气管插管，多次进入重症监护室抢救，每天费用约两万元。”

梦梦妈妈回忆道：“直到5月30日，医生找我们谈话，判定孩子恢复的希望很渺茫。孩子没有移植的机会，让我们做好心理准备，孩子很可能走不到移植，最后人财两空的几率很大。这个噩耗犹如晴天霹雳一样，让我们痛彻心扉。我们哀求医生再想想办法，只要孩子有一口气在，我们绝不放弃她。最后，医生建议我们来北京搏一次或许还有希望。但是孩子在途中很可能会发生危险。”

“5月31日晚6点我们乘坐120救护车，带着呼吸机，经历14个小时的车程，顺利于6月1日早8点抵达了北京京都儿童医院造血干细胞移植仓。”

种下小小的希望

梦梦妈妈回忆说：“6月1日，正值北京京都儿童医院8周年院庆，虽然医院是看病的地方，但映入我们眼帘的是孩子们的欢声笑语，以及离开医院时蹦蹦跳跳的身影，这样的场景，也让我们心里种下了一颗小小的希望——希望自己的孩子也能像其他小朋友一样康复出院。”

梦梦到院后，刘周阳主任和梦梦的主治医生姜帆为其制定了个性化治疗方案。姜帆医生说：“尽快为梦梦进行造血干细胞移植，是当时梦梦能够康复的最后办法。因为梦梦呼吸道反复感染、喉头水肿，气管插管已经一个多月，为了保障移植顺利，我们在6月4日邀请耳鼻喉科周含主任首先为其进行了气管切开术。”

气管切开后，不但解决了梦梦因反复感染导致呼吸困难的症状，也为后期进行造血干细胞移植打下了坚实的基础。在经过姜帆医生的专业治疗和预处理下，梦梦于6月13日进行了父供女异基因造血干细胞移植。

“来到京都后，我们做任何事情，包括为孩子治疗的过程变得非常顺利，在移植仓护士小姐妹的细心护理下，我们7月5日便顺利出仓了！”妈妈激动地说：“我们全家人是抱着最后一丝希望，带孩子来到的京都。在这里我们种下了这份小小的希望，是京都医护人员的专业治疗和精心呵护，让她开出了大大的生命之花~”

开出大大的生命之花

梦梦妈妈欣慰地说：“想要感谢的人很多，让人感觉温暖的孙媛院长、专业耐心的刘周阳主任、姜帆医生、吕琳琳医生，还有仓里的欣欣护士长，病房的王然护士长......感恩大家给予了孩子第二次生命~感恩！”

目前，梦梦身体的各项指标正常，各种感染也得到了有效的控制，迎接她的将是光明的未来。让我们为不抛弃、不放弃的爸爸、妈妈点个大大的赞！也衷心祝愿梦梦早日出院回到学校，书写属于自己的精彩人生！