医师节 | 陈蕾:结核病,不是你想象的那样

封面新闻记者宁芝

8月19日,是第五个中国医师节。我们身边有这样一群医者,在大家看不见的地方,牢牢守住传染病的安全防线,在自己的岗位上默默奉献。

在这个特殊的日子里,我们采访到了成都市公共卫生临床医疗中心结核二科主任陈蕾,她向大家讲述了结核病真实的一面。

想象:结核病就是肺结核?

真实:能感染全身各个器官,多数患者是疑难杂症

结核病是一种古老的传染病,人类与它缠绕了数千年。在成都市公共卫生临床医疗中心结核病区,很多来自云南贵州等中国西南地区的结核病患者慕名而来。

谈及结核病,很多人都会想到肺结核,一些我们熟知的历史名人都死于肺结核。现在的结核病发病情况有什么变化?还是以肺结核病人为主吗?

陈蕾在结核临床一线工作近30年,她告诉记者:“以前单纯的肺结核患者多,但是现在单纯的肺结核病人非常少。现在大多数结核病人都有多种合并症,比如同时伴有心脏疾病、肝脏疾病、肾脏疾病、全身免疫系统疾病;病人感染结核菌的部位可累及全身各个器官,比如颅脑、脊椎、骨关节、皮肤、心脏等。现在医院收治的很多病人都是疑难杂症。”

从病人人群上来看,以前多为初治病人,现在已经提高到以耐药病人和复治病人为主。陈蕾介绍,耐药病人是指体内结核菌对一种或一种以上的抗结核药物耐药,治疗难度更大,复治病人就是初次治疗失败或反复治疗无好转的病人。

陈蕾介绍,80、90年代,成都市公卫中心接诊的病人仅停留在成都市及周边,随着医院发展,现在接诊的患者中四分之三以上来自外地,“医院结核学科的技术力量和整体科研水平在不断提高,整个医护队伍得到锻炼,医院的声誉度也在不断提高。”

陈蕾(右一)

想象:结核病确诊很简单?

真实:用上“十八般武器”和医生丰富临床经验才能确诊

“结核病的诊断非常困难,有的病人真得需要踏遍千山万水才能诊断出来。”陈蕾向记者举了一个例子,有一名四川省外的10多岁的男孩,因双脚关节肿痛,痛得无法下地走路近乎瘫痪。父母带他从千里之外来到四川成都求医,可多家大型医院均无法确诊,有医院组织骨科、风湿免疫科、感染科等专家的全院大讨论,也都说不清楚是何种疾病。孩子在治疗几个月后也没有任何效果。

就在医生们束手无策之际,因为所有检查中有一项检查和结核沾一点点边,有医院邀请陈蕾前去会诊。在成都市公卫中心,结核病医生为孩子做了进一步检查,经过抽丝剥茧,最终明确诊断为结核病,最终通过结核治疗,效果非常好,孩子能站起来了。

为什么结核病的诊断难?陈蕾指出,一方面在于医院,很多普通医院没有专门的技术设备,查不到结核菌,更别说更困难的耐药结核菌;一方面在于患者,检查费用昂贵,检查时间长,比如耐药结核的一种药敏检查两个月才能出结果,很多病人就放弃了。

陈蕾也坦言,即便把结核诊断的所有“十八般武器”用上,也不见得能得出很准确的结果。“有很多病人的检查结果会出现矛盾的地方,比如影像学、症状像结核,但是检查结果全部都是阴性,或者基因检测的结果是耐药菌,但是痰培养的结果显示不是。所以,结核病的诊断,既要运用各种仪器工具,还要医生的临床经验,才能最终得到临床诊断。”

对于结核病诊断困难的现状,陈蕾流露出些担忧,“很多病人第一次就诊就是耐药结核,如果初次诊断不准,治疗就很难有效果。”

想象:第一次治不好,下次再治就行?

真实:二次治疗更易发展为耐药结核,治疗难度和费用更高

多数第一次治疗失败的结核患者,会发展为耐药结核。陈蕾指出,一旦发展为耐药结核,治疗难度和费用更高,像耐药结核的核心药物贝达喹啉,治疗6个月,仅这个药物的花费就达到7万多元,而且相当部分患者无法报销。

要想第一次治疗成功,结核的诊断必须精准,同时患者的依从性必须要高。陈蕾说,“很多病人在治疗期间,因为药物毒副反应如恶心呕吐、严重的药物性胃炎等中途自行停药,而且停药后就不来治疗了,过一两年,又来治疗。这样初次治疗失败,再来治疗就是一个耐药性结核。”

陈蕾强调,病人能否康复,自身的依从性非常重要。她印象很深,有一名3岁的结核女孩,患急性脑膜炎,入院时高烧昏迷、浑身抽搐,极其危重,眼看就没有救了。在经过规范的诊断,查清疾病后,医生开始治疗。

“女孩父母很听医生的话,每个月带孩子定期到院复查。治疗后第二个月,女孩肝脏出现毒性,我们给家长解释后不能离开成都,他们真得就在成都租房住下,经过多次治疗方案的调整,最终治疗几个月后,孩子活蹦乱跳,唱歌跳舞都不是问题。”陈蕾十分感慨,他们的依从性非常好,从始至终没有任何怨言,让她感动的是,孩子停药后,也很听医生的话到院定期体检。

陈蕾解释说,结核病非常难缠,即便治好了,也还有极少数病人会复发,所以停药后还需要两年时间观察,“如果病人对医生信任,依从性好,效果就很好。”

患者通过绘画向医生表达感谢

想象:结核吃个药就行了?

真实:需要医生和患者配合,共同渡过一个又一个难关

陈蕾在临床中遇到很多病人都希望“结核病,吃个药就行了。”然而,治疗过程并非想象中简单。她坦言,结核病没有标准的灵丹妙药,医生只有迈过一个个难关,费尽千辛万苦才能将治疗方案调整到非常有效、安全。

陈蕾说,最常见的一个难关就是结核药的药物毒性很大,服用后多个器官系统都可能出现一种或多种不良反应,“比如肝脏出现问题,停掉结核药物,结核就会加重,如果不停药,肝脏问题就会加重。一边是结核,一边是肝脏,两边都要平衡,医生就像走钢丝一样治疗。”

在陈蕾看来,病人不应对医生盲目崇拜,而是应该全程参与到治疗中。“医院就像个战场,医生就像指导员,病人就是战士,病人家属是后勤部队。所有病、所有难关,都是病人自己度过;医生经历了无数病人的生死,知道你如何能活下来。指导员和战士,在疾病面前要充分地互相信任,才能在一场战役、一场战役中取得最终胜利。”

结核的治疗,少则半年,多则2年。陈蕾说:“像在我们病房,我们都会引导病人没事就看看结核的科普书,对疾病有所了解。在这样一场漫长的战役中,病人才能很好地配合治疗。”

人物延伸/

在成都市公卫中心,很多疑难结核病在这里得到诊断,经常有外地的患者慕名而来。

和医院其他结核专家一样,陈蕾每次坐诊时,有不少从外地远道而来却挂不到号的患者,因为不忍心,陈蕾不管多忙,都会想办法为他们看诊。

陈蕾说:“作为医生,第一要勇于担当,对我们来说,病人的生命比什么都重要。第二要务实、积极进取,在临床工作的基础上,要更具有科研探索精神,从临床到科研再到临床,从而使更多患者获益。”

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