人生多磨难

坚持方能见彩虹

孩子，是上天送给所有父母最好的礼物。

孩子带给我们欢笑与感动，我们视自己的孩子为生命的延续，期待着他们的美好未来。

然而，未来有多少个“从未想到”？

就如同晶晶（患儿化名）的家人从未想到：晶晶会患上难治性EBV相关噬血细胞综合征。

01 太多的从未想到

2020年1月，正当晶晶一家人喜乐融融为迎接新年忙里忙外的时候，不幸降临了这个家庭。

年仅3岁半的晶晶突然发起了烧。起初，家人觉得是孩子不小心着凉感冒了，便带着晶晶去了当地医院进行退烧治疗。

然而，晶晶的病情愈发严重，并伴有严重的出血症状。

怀着不安的心情，小两口只得办理了出院手续，带着晶晶辗转于广州各地大医院。

2020年2月，又一个让全家人从未想到的是：晶晶最终确诊为难治型噬血细胞综合征。

02太多的心酸与绝望  

“带着孩子四处求医，有太多的心酸......但都不算什么！”抱着晶晶的妈妈回忆着说:“最怕的是看不到希望。”

“孩子确诊后，病情已经非常严重。在普通病房打了两个疗程的化疗后，由于病情危急，孩子很长时间都待在医院的ICU病房。”

“在ICU病房打了四个月的化疗，孩子受了很多罪，病情依然没有缓解。”妈妈感慨道：“真的看不到一点希望~”

很多治疗手段都没有起到很好的治疗效果，当地医生给出了最终建议：造血干细胞移植。

“我们不懂什么是移植，听病友说挺危险的，就没敢给孩子做移植。”爸爸回忆道：“当带着孩子跑了三个医院都被放弃了之后，我们有些绝望了，只剩下移植这条路可走了......”

2021年8月，晶晶一家人经过多方打探到，北京京都儿童医院在儿童造血干细胞移植方面经验丰富，并且治好了很多噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的患儿。

为了抓住这最后的“救命稻草”，一家人辗转千里来到了北京京都儿童医院。

“当时来我们医院的时候，孩子的EB病毒拷贝数高，而且还有发烧，肺部有炎症，肝脾肿大！”晶晶的主治医生樊世芬回忆道：“当时做移植的风险是很高的。”

“移植风险大，害怕也没用，只剩下这最后一条路可走了......所以孩子在进仓前没去想结果，更不敢想”爸爸接过话头：“至少，有一丝希望！”

03 太多的心疼与感动

生病的孩子，总是懂事的让人心疼。

“来到京都后，我们终于看到了希望，但也倍感无奈。”爸爸看向晶晶，眼神充满温柔：“记得当时住在九病区，因为之前的治疗已经花光了我们这个家庭的所有积蓄，因为钱的问题，我们经常发生争吵。”

爸爸伸手抚平了晶晶翘起的头发后说：“记得又一次争吵后，晶晶轻轻抱住了我的腿，问了一句：爸爸，我什么时候能长得像你这么大呀？”

我问：“为什么想长得想爸爸这么大呢？”

孩子说：“我想长大去赚钱，然后多赚点钱给爸爸，爸爸就不用去拿别人的钱了......”

仿佛被懂事所感动，晶晶后期的移植与治疗变得很顺利。

“移植后晶晶虽然有些并发症，但经过精心治疗，小家伙很快就出院了！”樊世芬医生微笑着说：“今天来医院大查的结果非常好，孩子的各项指标都很正常。”

04太多的想对你说 

提及想对病友说的话，爸爸思索了很久。

他说：不管多艰难，反正办法总比困难多。因为孩子还需要我们，要是我们自己都不坚持了，孩子怎么办？所以我们一定要坚持下去。

希望每一个孩子都能平平安安回家。