“妈妈为什么我的眼睛看不到了?我的眼睛上有眼屎,帮我擦掉好不好?”有一天,男孩小羽上厕所无意间照镜子,看着镜子中的自己,指着镜子哭着问妈妈。
年仅5岁的小羽因患“神经母细胞瘤”已经抗癌2年,因腹膜后的神经母细胞瘤转移至头部,导致小羽头部变形,眼眶凸出,年纪尚小的他照镜子时被自己的样子吓哭。妈妈阿英把家中所有的镜子都收了起来,再也没让他照过镜子。抗癌这两年来小羽接受了3次手术,2次骨髓移植,不幸的是头部肿瘤再度复发,小羽不得不开始新的靶向药治疗和镥-177放射治疗。多年抗癌让这个家早已负债累累,可面对后续高昂的治疗费用,他们再度陷入了困境。
小羽来自广西省来宾市,出生于2017年2月16日。2020年4月初,他开始食欲变差,吃一点就说饱了,后来出现手痛脚痛、发低烧的症状,右眼框出现淤黑、肿胀。检查结果显示,他的颅内长了肿瘤,压迫了视神经。打听到山东省肿瘤医院有丰富的儿童实体瘤治疗经验,小羽一家人便决定前往山东求医。
2020年6月,一家三口来到了济南。可小羽的情况实在太严重了,眼眶被挤压、眼睛看不见、眼膜外凸、头颅变形严重,脸部全部变形水肿。最后检查结果显示为“神经母细胞瘤4期高危”,原发肿瘤在左肾上腺,头部是因为肿瘤扩散导致的结果。
幸运的是小羽体质对化疗药很敏感,第二个化疗下来,肿瘤就明显变小了很多。治疗到2022年8月,小羽已经做了16次化疗,3次手术(包括腹膜后原发肿瘤切除、右颈部和腋窝淋巴结清扫、左边颈部淋巴结清扫),2次骨髓移植。可不幸的是,小羽的肿瘤再度复发了,医生看着小羽再度变形的头颅和凸出的眼眶,只能制定出靶向药治疗和新的镥177放射治疗,可镥177放射治疗的价格不菲。
如今治疗已经花光了家里全部的积蓄,还欠下了不少外债。如今后续的治疗费用最少要40万左右,阿英看着小羽,实在是不知道该怎么办。
来源:@大众网、@微公益
编辑:刘丹
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