在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，也一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。

▲德版氯巴占

氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。

毛女士的儿子是首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。孩子两岁时患上了婴儿痉挛症，在病友群里知道氯巴占将在国内上市的消息，9月22日，她专程从河北带着孩子来到北京协和医院神经科。

孩子服用氯巴占已经将近5年了，之前一直是靠朋友从国外代购，经常面临着断药的风险。而这类疾病如果不能长期规律服药很容易反复，甚至带来并发症。

“原来一直网上代购，一直从德国那边找人给代购过来，但是一直怕买到假药，也挺担心的。现在就太方便了，因为不用担心买到假药了，毕竟医院开出来肯定是正规途径，而且不用担心断药了。”毛女士说。

毛女士口中的“从国外代购”也在许多患儿家属身上发生，甚至堪称一波三折。我们不妨来梳理下事件的发展时间线。

◎ 2021年11月底，广州患儿“松松爸爸”闵文曾写下求助信《如何让我们的孩子活下去？》，与1000余名患儿家长联名向社会公开求助。信中透露，对罕见病癫痫患儿有效的氯巴占，在欧美不少国家获准上市，用于癫痫疾病治疗，但在我国属于管制第二类精神药品，患者群体用药困难，一直需要海外代购。

◎ 同年，一名河南癫痫患儿的母亲李芳帮一名代购者“铁马冰河”代收了海外购买的氯巴占包裹。“铁马冰河”和李芳被检方认为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”，虽然李芳后因情节轻微不予起诉，但患者群体集体陷入断药危机。（此前报道《为儿子代购救命药被认定贩毒？罕见病患者用药困局如何破？https://mp.weixin.qq.com/s/aI2Fziw0ye4kussiQi83gw》）

为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，今年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。

《方案》明确，在北京协和医院牵头的遍布全国的50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。其中包括深圳儿童医院、广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院3家广东医院。

编辑 | 周艳梅  责编 | 张秀丽

综合来源 | 国家卫健委 央视新闻等

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