腹膜透析是尿毒症患者首选的治疗方式,有着居家治疗、保护残余肾功能等优点。虽然居家透析让患者生活上更便利,但也可能出现病情控制欠佳、并发症发现不及时等问题,严重时甚至危及生命。
为了让患者安全、舒心的在家里做好透析治疗,中南大学湘雅二医院肾内科腹透团队开展了有效的全程管理,从进入透析期开始,主动积极帮助患者树立信心,全方位的培训宣教,远程管理指导患者解决居家治疗中遇到的问题,并开通了腹膜炎、导管破裂等急性并发症的绿色通道。同时,科室定期在公众号更新科普文章,为患者安全有效的居家透析治疗撑起一片蓝天。
主动关心 帮助患者树立疾病斗争的信心
“尿毒症就是不死的癌症,是难以治愈的疾病,我不想治疗了。”进入慢性肾衰竭,不少患者感觉“天要塌了”,当医务人员主动沟通时,他们要么沉默不说话,要么悲观绝望,甚至生出抵触情绪。
“您看旁边这位爷爷,今年93岁了,仍然坚持自己做腹透,能吃能睡好着呢。”“您别着急,我们腹透病友群里有不少生活质量高的病友哦。您想进群和他们交流,了解一下其他人的生活状态吗?”为了减少患者的抵触情绪,积极主动接受治疗,腹透团队的医护人员得空就会来到患者床旁陪着聊聊天。遇上多次开导依旧无动于衷的病友,他们会请有经验的患者来开导他们,同病相怜的患者之间,沟通起来更为直接和有效。发现了这一方法后,腹透团队于2014年10月组建护士志愿者服务队,2018年7月份组建医患联合志愿者服务队,迄今为止,志愿者们平均每天服务时长达2小时以上,服务约3000人次/年,腹透患者把这里当成了“知心人”之家。
湘雅二医院作为全国腹膜透析置管培训基地,负责手术的医生张磊副教授经常带领来自全国各地的进修医生加班加点开展手术,任务颇重。置管手术要求操作、技术娴熟,经验丰富。“常常在安慰”是病友们对张磊副教授的评价,为了让患者充满信心,心态平稳地接受置管以及开展接下来的腹透治疗,他通常会在在手术前安慰患者并给患者吃下“定心丸”,给他们讲解置管手术以及腹透治疗。
有了与疾病斗争的信心,术后开展的操作培训、健康宣教效果提高。患者们也从一开始的沉默抑郁,变成了积极乐观,甚至主动要求参加后续科室进行的相关学习和考试。
远程管理 让患者居家透析无忧
居家透析要做到水平衡、血压稳定、用药规范、安全操作等,但没有医学背景知识的患者很难按照腹透团队的培训要求做到位。为了解决这一问题,肾内科三病区联合患者共同设计研发了一款远程管理小程序——“腹透管家”,通过它可以实现系统化数据记录,观测病情的延续性进展,通过视频、图片等更加直观的方式反应居家透析治疗的情况。
十余年前,腹透团队最早的专职护士张宏青用自己的手机开通了护患沟通的桥梁——“24h on call”,并延续至今。腹透热线,这一传统的电话咨询方式,对于不善于手机软件的老年患者来说是十分便利和友好的。
来自益阳的70岁刘奶奶家中腹透机半夜突然报警,她和老伴不会调也不敢动,只能万般无奈的在噪声中熬了2小时。随后,她抱着一丝希望拨通了湘雅二医院腹透热线,他们希望能有腹透专职护士帮助他们解决问题。所幸电话接通了,专职护士方盼指导刘奶奶解除机器警报,并恢复了机器正常透析的功能。随后,方护士又仔细询问了刘奶奶尿量、血压、营养、体重、浮肿等情况,“最近我的体重增加了10公斤,下肢也肿了很多。”方护士听到刘奶奶的自述后,立即对她做了脱水模式的调整。同时建议她增加蛋白摄入,并开放了绿色通道,在做好疫情防控的前提下,让刘奶奶尽早住院复查和调理。
腹膜透析需要患者不断学习居家自行调整治疗和生活方式。除了编写《家庭腹膜透析治疗指导》等书籍并多次依据指南增删和修正内容之外,我院腹透团队早在7年前还开通了“腹透之翼”微信公众号并每月推送腹膜透析相关的科普健康知识,让患者居家治疗有章可循、有据可依,简便、安全的进行自我管理。
虽说激发患者主观能动性做好自我管理非常重要的,但腹透团队依旧“不放心”,护士长张宏青又带领全体专科护士建立了腹膜透析随访管理体系,12位护士每人负责近100名患者,做他们居家透析治疗的小管家。腹透团队“管家式服务”,让湘雅二医院所有腹透患者都有了“家”、都有人管。
预约制复查 绿色通道紧急处理 人性化管理要到位
来自新疆的许奶奶今年68岁了,慕名来到我院进行了置管手术,可是术后的居家透析定期随访成了难题。网络预约挂号困难,等待半个月才能住进病区进行系统的复查,花销大还不算,住在宾馆如何保障透析操作环境的安全?
76岁的苏爷爷眼睛看不太清了,半夜里不小心把短管拧破了,一旦细菌通过短管进入腹腔就可能引起腹膜炎,透析就做不下去了,可各大医院急诊科都没有腹透专科,怎么办?
预约制复查、绿色通道处理应运而生。腹透患者每3个月一次的复查,不需要门诊预约挂号、排队候床,只需一个电话、一条微信就可以进行复查;发生导管破裂或者腹膜炎等紧急并发症也不用着急,只要一个电话,在做好疫情防控的前提后便可进入病区紧急处理,通过绿色通道优先安排住院。
目前,湘雅二医院腹透中心长期全程管理着1235名腹透患者治疗,较十年前增长近6倍,年度腹膜炎发生率0.06次/患者年,患者最长透龄191个月,平均年龄48岁,掉队率6.6%,是国内规模和质量排名居前列的腹透中心。团队一直以来秉承“以人为本、以健康为中心”的服务理念,不断创新延伸服务,不断优化服务流程,让终末期肾病患者感受医疗服务很温暖、居家治疗很舒心,也为医院高质量发展做出积极的贡献。
稿件来源:中南大学湘雅二医院
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