本文来自生命时报,作者生命时报
受访专家:清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、中国抗癌协会安宁疗护专业委员会副主任委员 路桂军教授
生命时报记者 高阳
每个人都有“叶落归根”的那一刻。当生命走到尽头,所有的医疗手段都无力回天,让患者免除过多痛苦,与这个世界温暖告别,这就是安宁疗护的最大意义和价值。本版邀请国内安宁疗护领域权威专家,为大家介绍该领域十几年来的变化。
从讳莫如深到舆论关注,人们对生命教育和死亡教育需求迫切;从学习国外到自我提升,我国安宁疗护经历了从无到有的过程;从守护生命到灵魂摆渡,越来越多的医者走上了探索安宁疗护之路。近十年来,为实现《“健康中国2030”规划纲要》提出的“全人群、全生命周期的健康管理”目标,我国加快推动安宁疗护相关服务的发展,让患者更舒适、安详、有尊严地度过人生的最后阶段。
不再讳谈死亡
回顾十几年前,路桂军颇为感慨:“当时,我们还在观望发达国家,考察我国台湾和香港等地区的安宁疗护模式,即便在我国大城市,安宁疗护也是缺失的。”曾有患者问了他这样一个沉重的问题:“医生,我到了这个阶段(疾病终末期),好多医院都以‘没有治疗价值’拒收我,我就想问问什么是‘治疗价值’,我如此痛苦,多个脏器都出现了问题,怎么就没有治疗价值了?!”
面对这样的发问,路桂军局促不安,不知该怎么回答。路桂军回忆当时,国内安宁疗护几乎一片空白,没有医学院课程,未形成专科,没有人受过专业培训,只是一些有人文精神的医生护士凭情怀在做,相关从业者也都陷入彷徨迷茫之中。
如今,安宁疗护从无到有,方向也更加明确。路桂军介绍,现在疾病发展到终末期阶段的患者,可以顺利进入安宁疗护专科治疗,不再会陷入各科拒收的尴尬境地。安宁疗护不仅可以缓解症状、提高生活质量,还有可能延长患者生存时间,最重要的是,关注临终患者有没有痛苦、有没有尊严,在照护上讲究“三安”:逝者安详,生者安宁,环境平安顺遂。
路桂军认为,临床医学发展至今,不能只是生物科技的进步,仅看到“人的病”,而忽视了“病的人”,必须重视把人文融入安宁疗护的医疗体系。在患病早期,医学科技可以为生命凭添时日;到了疾病末期,人文关怀又为时日不多的生命寻找到意义;在临终前,提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,减少痛苦和不适,让患者舒适、安祥、有尊严地离去。
路桂军见证着国内安宁疗护的发展,也切身地感受着这种变化。十几年前的清明节,路桂军曾在某三甲医院举办了一场关于“善终”的讲座,结果只来了三五个听众,“医生不听,患者不听,家属也不听,仿佛走进善终课堂,就会把死亡招来。在朋友圈分享一篇死亡相关的文章,甚至都会被误会是不是想不开了。”
如今,路桂军的同行、患者、家人、朋友都会主动关注和分享这类信息。公众对死亡不再避而不谈,甚至有了多样化的需求。路桂军发现,大多数患者临终排在前四位的心理诉求是:1.死亡是一个怎样的过程;2.我可以死,但我不要痛苦地死;3.我可以死,但我希望有尊严地死;4.我可以死,但我不希望孤独地死。“以上这些话题,放在十年前,都没有沟通的空间,更没有人来回应。”路桂军说,“现在只要病人提出来,安宁疗护都可以给予倾听和陪伴。在这里,生命的全周期都可以放到桌面上来谈。这是一个非常大的进步。”
写入国家健康规划纲要
为推动安宁疗护发展,我国出台了一系列具有转折和开拓意义的政策。在路桂军看来,随着相关政策的出台,国内安宁疗护迎来了两大发展机遇期。
第一阶段从1994年至2014年,初步明确了什么机构可以开展安宁疗护服务。2015年至今,安宁疗护开始真正进入“发展快车道”。2015年,《国务院关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》对临终关怀工作进行了部署与要求,并增设老年养护、临终关怀病床。
2016年的《“健康中国2030”规划纲要》,“安宁疗护”一词首次被写入其中。纲要确定了实现从胎儿到生命终点的健康服务和健康保障。“这是一个很重要的节点,明确了安宁疗护的服务对象和服务时间。”路桂军介绍,安宁疗护主要面向疾病无法治愈的终末期病人,患活动性、进行性、愈后有限的晚期疾病患者。服务时间上,广义临终阶段是指住院90天以内,居家180天以内,狭义是指濒死状态小于72小时或数小时。
据统计,到2020年,我国设有临终关怀(安宁疗护)科的医院有510 家。截至2020年底,上海16个区均开展居家安宁疗护服务,有273家医疗机构设置临终关怀科。到2021年底,北京开展安宁疗护服务的医疗机构有95家,床位较2016年增加28%,共建成医养结合机构205家。
“我国安宁疗护需要什么样的模式,这是一个复杂的、需要长期探索的问题。”路桂军表示,我国幅员辽阔、文化多样、发展不平衡,不太可能有统一的模式。经过探索,各地根据实际情况形成各具特色的安宁疗护服务模式。
自2019年起,清华长庚多方探索,形成了特需安宁、医保安宁、日间安宁、安宁共照、医联体安宁、居家安宁等多层次的照护体系。在路桂军看来,在诸多模式中,医联体模式更适合我国目前的医疗环境,“三甲医院和二级医院、社区医院联动,双方可以上下转诊,同时满足患者的治疗性需求和安宁照护需求。”不仅如此,安宁疗护的视角也从单一学科转向多学科、跨学科合作。
近年来,我国生命教育越来越受到重视。人大代表、政协委员纷纷建言,各地出台行动方案,将生命教育和死亡教育作为一门课程,走进大学、中小学校园。2000年,广州大学开设了生死课。如今,清华大学、北京大学、中国人民大学、北京师范大学、中央财经大学等也开设了类似选修课程,全社会对于生死教育的关注,让安宁疗护的发展有了更加健康的未来。“医院对这方面的反馈最为明显。”路桂军介绍,以往涉及患者死亡的科室都是医疗纠纷重灾区,而今,安宁疗护中心成了收到锦旗最多的科室,这意味着安宁疗护正在发挥巨大作用。
近年来,我国不少二三级医院、社区卫生服务中心、老年护理院和养老院已经开展带有安宁疗护性质的服务。目前,上海全市已有70多家社区卫生服务中心,为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。
诸多问题须破解
调查显示,安宁疗护机构占我国医疗机构总数的比例不足1%,床位利用率也只有25%左右。目前,全国70个试点地区,平均每个试点地区拥有安宁疗护团队318人,每万常住人口拥有0.65人,安宁疗护心理师、医务工作者、志愿者占比仅1.67%、3.24%、44.58%。
路桂军表示,尽管取得了长足的进步,但总体来看,我国安宁疗护做得还不充足,范围覆盖不够广,服务层次也不够丰富。各城市之间发展差距较大,北京、上海、深圳、江苏等地开展很好,但很多城市还没开展,探索步调不一致。从法律层面来讲,相关医疗行为尚存在较大的法律、情理、伦理等争议。今年,深圳率先在全国实现“生前预嘱立法”,尊重病人的不抢救意愿。这是一个“破冰之旅”,安宁疗护学界备感欣慰,这说明全社会开始深入探讨并规范争议之处。
我国老龄化正在加深,未来如何实现健康老龄化、智慧老龄化、有尊严地离开,做好生命尽头的保障,成为人人需要思考的问题。路桂军相信,随着国家的政策主导和理念提升,安宁疗护事业会越来越好。他建议,政府把安宁疗护作为医疗体系不可或缺的一部分统一规划,加大对医生、护士、医卫社工、临床药师安宁疗护理念和业务的培训,为安宁疗护提供足够的政策、空间和人才。
“生死教育是安宁疗护的基础,一个人不能正确面对生死,安宁疗护就无从谈起。”路桂军认为,这要从娃娃做起,希望每个人走到生命尽头,都是有认识、有准备的,而不是临时抱佛脚补上生死教育一课,这样,我国安宁疗护事业才能实现高质量发展。
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