“柠檬宝宝”是指甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿。患上这种病，吃进身体的蛋白质和部分脂肪不能代谢，变成了酸性的“毒”，从而损伤大脑、神经系统和身体各脏器。因此，饮食管理稍有不当，患儿就很容易“酸中毒”，所以被家长称为“柠檬宝宝”。

“柠檬宝宝”只能定量食用特殊医学用途的配方奶粉。由于特医奶粉技术门槛高，市场小投入大，企业一般不愿意进行生产。目前国内特医奶粉的供给并不顺畅，一旦断货，“柠檬宝宝”就面临着生存危机。

作为罕见病领域的专家，全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威持续多年为罕见病群体发声。全国两会召开在即，蔡威将继续关注罕见病的话题。今年的提案聚焦“柠檬宝宝”的特医食品供给，除了带领团队研发好产品，也建议理顺国内企业生产的体制机制，使柠檬宝宝“能够用得上特医食品，提高他们的生活质量和智力发育水平”。

来源：央视新闻

值班编辑：王炜龙

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