2004年5月，第七届国际狼疮大会上，与会代表提出将每年的5月10日为世界狼疮日(World Lupus Day)。自此，每年5月10日便与狼疮紧密联系在一起。

在世界狼疮日来临之际，我们来看看狼疮患者在日常生活中如何进行自我管理吧。

系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，发生隐匿，临床表现多样、变化多端，可累及多种系统和脏器。

由于细胞和体液免疫功能障碍，体内产生多种自身抗体。红斑狼疮经典皮肤表现的特点是两侧面颊有水肿性红斑，鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连，形成一个蝴蝶状的皮疹。

红斑狼疮病人面部的皮疹与人被狼咬伤后面部疤痕相似，因此这个病被称之为红斑狼疮。

在日常生活中，狼疮患者应注意以下事项：

保持心情愉悦，避免不良情绪

加强对疾病的认识，树立对生活的信心。应在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”，保持心情愉快，少生闷气，心胸开阔。

狼疮患者应积极学习疾病知识，消除心理负担，树立正确应对疾病的良好心态，提高治疗依从性，增强和巩固治疗效果，坚持积极规范治疗。

对于治疗中的负面情况如悲观失望、自卑、抑郁、焦虑等应寻找正确的排解方法，同时可寻求医护人员及家人或社会资源的帮助。

家属能正确认识狼疮，从而引导患者以积极稳定的心态对待和克服各种不适，对患者非常有益。同时要有良好的养病和治病环境，凡是病情长期稳定的患者，都有一个良好的养病和治病的环境。

健康饮食

系统性红斑狼疮患者总体进食原则为优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素，清淡易消化饮食。

其中最需要注意的是避免食用光过敏食物，如无花果、紫云英、油菜、香菜、芹菜等蔬菜，蘑菇、香菇等蕈类，螺类、虾类、蟹类、蚌类等生鲜易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射；

其次，因为蛋白质是免疫活化剂，摄入过量会增强机体的免疫功能，对自身免疫性疾病不利，所以狼疮患者进食蛋白质应适量；

狼疮性肾炎患者可食用大豆及其制品，但以摄入的大豆蛋白质不超过患者蛋白质摄入量的30%为宜；避免辛辣、烟熏食物。

保持健康的生活习惯

1、拒绝烟草

烟草会诱发狼疮的发作，狼疮吸烟者相对不吸烟者，其发病风险增加49%，SLE患者应避免吸烟；

2、预防感染

感染是狼疮患者死亡的首位病因，患者需加强抗感染意识，密切观察皮损及溃疡的部位、范围、末梢循环情况，有无伴随症状，如咳嗽、关节痛等，如有须立即去医院就诊，以免延误诊治；

3、保持清洁

平时要注意个人卫生，保持口腔、皮肤清洁，勤换衣裤，注意保暖，防止受凉，避免去人群拥挤的公共场所；  

4、避免劳累和长期日晒

旅行时疲劳和脱水是很常见的，所以要经常休息，注意补充水分；

5、重视皮肤护理

狼疮患者应注意防晒，外出时尽量避免10：00～15：00，必要时涂防晒乳或持遮阳伞、着长袖衣裤，禁止日光浴，以防晒伤。室内挂窗帘，减少紫外线的照射。避免接触刺激性物品，如染发剂、发胶等。

坚持遵医嘱服药

自动减少药物用量或停药、不规范治疗、不能坚持定期随访等严重影响疗效，导致无法正确评估病情，预后较差，故狼疮患者要坚持长期服药，严格按医嘱执行，不可自行停药或增减药。

在服药期间，家属应注意观察患者有无真菌感染、溃疡等不良反应，并定期测量其血压，观察血糖、尿糖的变化，出现症状及时咨询医护人员。

某些药物可能会导致不良反应，如糖皮质激素常见的不良反应有高血压、高血糖、高血脂、低钾血症、骨质疏松等，甲氨蝶呤常见不良反应有胃肠道反应、口腔黏膜糜烂、肝功能损害等，要正确应对治疗过程中的不良反应。

适度运动

运动干预可改善心血管功能，狼疮患者一般缺乏体力活动，这有可能会导致心血管疾病（CVD）风险的增加。

运动可减轻疲劳感，有氧运动能改善狼疮患者的疲劳程度，而合理的运动项目持续时间越长，减轻疲劳的效果越好。同时运动也可减轻焦虑和抑郁情绪。