2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”。今年的国际罕见病日的宣传主题是“点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)。

罕见病作为一类发病率和患病率极低的疾病，在我国患者人群却已超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿更是有20万之多。这个数字背后，不仅意味着一个个鲜活的生命面临生存危机，更意味着一个个家庭面临灾难性的医疗支出……对罕见病的认识不足已成为中国儿童罕见病患面临的重要问题之一。

为帮助这些折翼的小天使，进一步提升大众对罕见病的了解，引导社会对儿童罕见病给予更多关注和关爱，广东省精准医学应用学会将在国际罕见病日当天的10:00-11:00这一时间段，举办“关爱儿童罕见病，我们和你在一起”主题科普活动，邀请广州市妇女儿童医疗中心专家团队莅临精准科普演播厅，带领公众了解罕见病、关爱罕见病，为广大儿童罕见病患者提供全生命周期的照顾和关爱，给患病家庭送去希望。公众可通过“精准科普”视频号、bilibili号、快手号、中国知网、百度等平台收看。

本期科普专家阵容：

张文：广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科专科主任

李秀珍：广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师

曾春华：广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科副主任、广东省精准医学应用学会儿童生长发育分会副主任委员

直播看点：

什么是罕见病？

哪些罕见病在中国儿童群体多见？

罕见病是如何发生的？

罕见病是如何诊断？

目前对罕见病有哪些具体的治疗办法？

……

更多精彩内容，欢迎在2月28日（周二）上午10:00，进入“精准科普”视频号，线上与专家提问互动！一起去看见我们身边的“罕见”。