脊髓小脑性共济失调，这是一种十万分之一概率的罕见病，又被称为企鹅病，到目前为止，全世界没有任何的药物和治疗手段。这种病最残忍的地方，就是会慢慢剥夺患者的运动能力、语言能力，甚至是呼吸能力。好在针对性的药物研究，国内外都还在推进当中，但患者必须在承受病痛的同时，每天进行康复治疗，以维持身体机能，等待特效药的问世。在上海市第八人民医院康复科，就有这样一群患者，一边用坚强的毅力与病魔斗争，一边期盼着曙光的降临。

“你这里有感觉吗？”

躺在病床上正在接受中医康复治疗的是沈琳，6年前被确诊为脊髓小脑性共济失调。生病前，她正打算出国深造，开启美好人生，然而，一张诊断书突然击碎了所有的梦想。一开始，沈琳不能接受现实，对妈妈都隐瞒了很久，整日哭泣，自暴自弃。是妈妈的爱让她重新燃起了与病魔抗争的斗志。

“我感觉她就是太孝顺了，什么事都不跟我说，包括病情，一年以后才跟我说的，别人小孩早就到父母面前哇啦哇啦哭了，她没有，她很怕我伤心，我有时候想起这些事，就心疼得不得了。” 说到此处，沈琳妈妈不由地哽咽了起来。

“自从我生病以后，我妈就对我像变了一个人，她会像哄小孩一样哄着我，经常跟我说‘我爱你’，我就觉得至少这世上还是有人爱我的，人间可能不是那么不值得，然后我就开始想要面对人生，面对病情的心态也开始转变。”沈琳感慨道。

从2020年开始，为了防止肌肉萎缩，改善协调、平衡能力，在妈妈的陪伴下，沈琳开始去医院做复健。近期，母女俩来到上海接受进一步的康复治疗。在上海市第六人民医院神经内科进行基因检测明确诊断并接受相关药物治疗后，她们又来到与其联合组成跨学科诊疗团队的上海市第八人民医院康复科，接受医师和治疗师针对性的功能训练。比如这种经颅磁刺激的神经调控治疗，它能改善患者的运动、言语、吞咽等功能。

“人成一个三角，支撑住。好，现在把右脚往前送，稳住。”

经过一个疗程的康复治疗，沈琳的步态稳定性、平衡和协调功能都有明显改善。入院时拄着拐杖也行走得十分困难，如今她又可以缓慢地自主行走了。

上海市第八人民医院

上海市第八人民医院康复医学科主任沈洁透露了沈琳的康复情况：“她的平衡得到了很明显的改善，现在两只脚并拢站立的话，一般不会倒，之前是做不到这个动作的。包括她的肢体疼痛也得到了改善。我们还给她做了吞咽功能的训练，目前来说她也觉得这一方面得到了很好的改善。等下个阶段我们重新评估，再确定一个小目标，然后再进行训练。希望通过训练，她能够重新走起来。”

眼见自己康复治疗卓

眼见自己康复治疗卓有成效，沈琳看到了更多的希望。她计划进行进一步的康复训练，以维持肌体细胞的活力，期盼特效药早日问世。