开栏语

“常言道”是国内首个以炎症性肠病为主题的中医科普栏目，寓意为“肠炎道”；“常言道”的创作团队是以陈延教授为主体的广东省中医院炎症性肠病慢病管理团队，陈延教授是中华中医药学会科普骨干，强调中医科普的专业性是他的风格，所以本栏目也可理解为“肠延道”；本栏目力求以通俗易懂的行文风格，为炎症性肠病患者选择中医方案出谋划策。

克罗恩病是发病原因不明的慢性复发性肠道炎症性疾病，也是需要长期维持治疗的一种慢性疾病。因为克罗恩病的反复迁延发作，需要长期跟踪随访，这也就是我们常提起的慢病管理。

慢病管理，顾名思义也就是针对慢性疾病的管理。慢性疾病具有病因复杂、病程长、损害健康及加重社会经济负担等特点，国家非常重视慢性疾病的防治工作，把慢病管理作为我国“2030健康中国”的重要目标之一。

慢病管理是组织相关专业医生及护理人员，为慢病病人提供全面、连续、主动的管理，以达到促进健康、延缓疾病进程、减少并发症、降低伤残率、延长寿命、提高患者生活质量、降低医药费用的一种科学管理模式。其实慢病管理不是单纯地医生管理患者，慢病管理的核心是慢性疾病患者的自我健康管理，患者本身是疾病的自我管理者。通过医护人员的教育、培训，让患者掌握自我管理疾病的知识，掌握改变生活方式的技巧，促进和提高患者的自我管理能力，成为一名“专业的患者”。

我们广东省中医院炎症性肠病慢病管理团队针对克罗恩病患者的自我健康管理提供一些建议，请相关患者参考，主要内容包括以下六方面。

一、症状管理

早期识别克罗恩病活动或加重的一些临床症状，避免延误治疗是自我管理疾病的基础。克罗恩病患者以腹痛、腹泻为主要症状，若突然出现腹痛、大便次数增多、便血、肛周渗液增加或明显体重下降的情况，应重视并及时至医院就诊并由主诊医生评估病情。这里需要注意的事，虽然克罗恩病患者病情反复时会出现腹痛、腹泻加重，但腹痛、腹泻不是克罗恩病的特有症状，很多克罗恩病患者同时伴有消化不良或者急性胃肠炎时也会出现腹痛、腹泻加重的情况，所以，当症状出现反复时，及时就诊是第一要务，不要自行评价治疗效果，也不要因为腹痛、腹泻加重而随意调整或者停用现有治疗方案。

二、用药管理

克罗恩病需要长期维持治疗，遵医嘱规范治疗是维持疾病缓解的关键。患者应建立正确的用药观念，若对治疗方案存在疑虑，应与主诊医生沟通，切忌随便自行增加、减少或更换药物，甚至自行停药；接受生物制剂治疗的克罗恩病患者应按照规定的治疗周期按时治疗，尽量避免推迟治疗，不然容易出现治疗效果不佳导致病情反复甚至生物制剂失效等情况。使用免疫抑制剂的患者出现药物性肝损害以及白细胞下降时应该调整治疗方案，而不是简单停药。

三、饮食管理

研究发现长期不当饮食参与了克罗恩病的发生和发展，甚至影响疾病的疗效、预后及转归。克罗恩病患者肠道本身存在炎症，若进食一些免疫原性强的食物容易诱发或加重肠道免疫性炎症，因此日常生活中做好饮食管理对于克罗恩病患者而言是非常重要。确诊克罗恩病的患者不推荐进食海鲜、牛奶、油炸辛辣食物、生冷食品及高脂、高糖的食品，具体可参考“常言道”系列推文中的相关内容。食材的选择方面，应选择原生态、绿色健康的食物，尽可避免各种经过深加工的食物。

四、生活方式管理

健康的生活方式能帮助预防疾病的进一步进展。吸烟是克罗恩病发病的一个危险因素且容易增加相关并发症风险，因此克罗恩病患者必须戒烟，而且也要远离吸烟人群；酒精对克罗恩病的影响虽然研究不多，但酒精对肠道黏膜有直接的化学损伤，而且不利于已损伤黏膜的修复，所以，克罗恩病患者应该戒酒；熬夜会影响肠道菌群的分布，造成益生菌的减少，所以，克罗恩病患者应该尽量保证规律作息，避免熬夜。

五、情绪管理

有研究显示多达30％的克罗恩病患者受焦虑或抑郁影响，精神心理问题与疾病活动存在相关性，相关情绪障碍对疾病活动结局有不利影响，影响患者日常生活工作及临床预后；随着时间的流逝，活动性疾病的存在也会对心理健康产生不利影响，这容易引起恶性循环。

简单来说，由于克罗恩病属于疑难疾病，很多患者对这种疾病不了解，很容易对患病产生负面情绪，如情绪低落、抑郁、烦躁等，而这些负面情绪反过来又会导致患者的临床症状如腹痛、腹泻情况加重，体重减轻等，所以，克罗恩病患者在规范药物治疗基础上建议保持积极健康的心态，首先要对疾病有正确的认知，纵使克罗恩病目前无法治愈，但病情处于缓解状态也是让人感到愉快的事情，避免过度担忧。日常生活中可以通过与家人朋友交流协助自己排解消极情绪，或者加入病友群交流互助，若合并情绪障碍风险的患者则需要精神心理方面的医疗服务，接受针对情绪障碍的干预和治疗。

六、随访管理

克罗恩病是一种慢性复发性疾病，因各种因素的影响，在维持治疗期间疾病也有反复的可能，加上一些药物长期使用容易出现某些不良反应，因此除了上述的自我管理方法外，克罗恩病患者应该配合主诊医生定期接受随访。一般而言，每3月需要进行血常规、血生化、C反应蛋白、血沉等指标监测；每半年或1年进行一次结肠镜检查，医生会根据相关结果调整下一次随访时间及内容。

慢病管理的最终目标并不是为了限制病人的自由，而是通过在慢病管理的过程中让患者对疾病有正确的认识，恢复和维护健康，快乐生活，从而降低医疗成本支出。慢性疾病的自我管理可以说是一种生活态度，也是一种技能，更是一种修炼！

医学指导：

陈延，主任中医师，硕士研究生导师，广东省中医院芳村医院消化科主任，全国老中医药专家学术经验继承人，广东省中医院青年名中医。广东省中医院炎症性肠病慢病管理团队负责人。广东省中医院补土学术流派研究团队负责人。中华中医药学会科普骨干，广东省医师协会消化科医师分会委员，世界中联消化病专业委员会常务理事，中华中医药学会中医药文化分会委员，广东省中医药学会消化病专业委员会副主任委员，吴阶平医学基金会中国炎症性肠病联盟中西医结合专业委员会委员，中华中医药学会脾胃病分会委员。

目前负责中医补土学术流派理论研究工作，在中医理论方面有一定优势；作为炎症性肠病慢病管理团队负责人，擅长使用中医药治疗炎症性肠病（克罗恩病、溃疡性结肠炎），跟师广东省名中医余绍源教授，擅长使用中医药治疗痞满、泄泻、便秘等慢性消化系统疾病。主编中医专著9部，撰写相关论文60余篇。

炎症性肠病慢病门诊：周四下午，广东省中医院芳村医院住院部二号楼十楼慢病门诊。（明确诊断为炎症性肠病患者，可至慢病门诊现场加号。）

供稿：广东省中医院脾胃病科 郑婕 陈延

执行编辑：吴远团

审核校对：庄映格

责任编辑：宋莉萍