近日，“红斑狼疮”冲上热搜，引起网友广泛讨论。系统性红斑狼疮，这个“隐匿的杀手”，瞬间广为人知。对于“红斑狼疮”你又了解多少呢？“红斑”顾名思义面颊部出现蝶形红斑，而“狼疮”的名字正是因为过去人们认为该病的面部红斑表现，像是被狼咬伤所致，很多人误以为是过敏，去看皮肤科，甚至认为它具有传染性。

湖南省脑科医院（湖南省第二人民医院）全科医学科李毅芳主任医师解释道，“红斑狼疮不只是‘疮’！是一种对人体损伤极大的自身免疫性疾病。”临床上，这种病属于风湿免疫系统疾病，虽然有皮肤损害，但并不属于皮肤病。该疾病一直有“重女轻男”的倾向，以青年女性多发，在更年期前阶段为 9∶1，儿童及老人为3∶1，由于此类患者体内产生多种自身抗体，导致免疫系统攻击自身组织、器官，从而累及肾脏、胃肠、皮肤、血液等多系统发生病变。但SLE的病因尚不明确，且起病隐匿、发病缓慢、活动期与稳定期反复交替、病变广泛等疾病特点都加大了它的治疗难度，因此被很多人称为“不死的癌症”。

家住洞口的刘女士，今年33岁，因面部红斑3月余，水肿、胸闷气促2月，加重1周在家人陪伴下来到了湖南省脑科医院（湖南省第二人民医院）全科医学科就诊。李毅芳主任医师接诊了该患者，以系统性红斑狼疮收治住院。经过治疗后，患者病情得到控制并好转，现已顺利出院。

为什么系统性红斑狼疮女性多见？

科学家发现该病可能与雌激素分泌有关。许多女性在月经前期或怀孕期间，当雌激素水平较高时，红斑狼疮症状更为严重，这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。除了激素，基因、环境因素也可能是触发红斑狼疮的原因之一。太阳的紫外线、某些感染，或者服用某些药物，都可能是让这个病发作的外部原因。《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》建议：当育龄女性出现反复发烧的情况，需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼，结合症状要想到可能是免疫力的问题。及时就医，追加血液检查，是有可能早期发现红斑狼疮的。

那么系统性红斑狼疮会有哪些主要症状呢？

1.全身症状：发热、疲倦、乏力、体重下降等。

2.皮肤与黏膜：面部蝴蝶状皮疹

3.肌肉关节：关节疼痛、肿胀，常见于指、腕、膝关节。

4.肾脏：蛋白尿、血尿、管型尿

5.心血管：胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促

6.肺与胸膜：表现为咳嗽、咳血、低氧血症、呼吸困难

7.神经系统：头痛、精神异常、癫痫、吉兰-巴雷综合征等

8.眼：干眼症和视力问题。

得了系统性红斑狼疮的女性能正常妊娠吗？

大多数人认为红斑狼疮具有遗传倾向，患者不能生孩子。李毅芳主任医师介绍，红斑狼疮本身不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向，是红斑狼疮患者需要考虑的问题。它本身并不影响患者的生育能力，只是为了避免母胎面临的风险，需要提前计划生育，实际上，患者病情稳定半年以上，激素剂量维持在一片半以下，停止使用其他影响胎儿的药物半年以上。如果符合以上条件，一般医生会进行疾病的活动评估和高风险排查，是可以正常生育的。

得了系统性红斑狼疮，还能治愈吗？

目前系统性红斑狼疮还没有办法完全治愈，它的治疗是一个长期过程，千万不能擅自停药，以免病情加重。在临床工作中，不少患者在“复发-缓解-再复发”中不断被消耗和伤害，复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，经常会碰到一些患者担心长期使用糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情。目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用。

湖南省脑科医院（湖南省第二人民医院）全科医学科李毅芳主任医师提醒，系统性红斑狼疮患者宜早期诊断、早期治疗、且应在防治病因及一般治疗的基础上，根据病情的复杂性及严重程度而选择个体化的治疗方案。构建疗效佳、安全性高、符合患者经济承受能力的高效能慢性病管理模式，是改善系统性红斑狼疮患者健康功能状况、提高生活质量和降低医疗费用的重要路径。在日常生活中，要戒烟，规范用药，注意防晒，温水洗脸，合理膳食，学会管理情绪，保持积极的生活态度，定期复查，以达到更好的治疗效果。

湖南医聊特约作者：湖南省脑科医院（湖南省第二人民医院） 全科医学科 张芝

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