开栏语    

一封信，一个故事，一段情，讲述不一样的医患故事。用我们放心、顺心、贴心、动心的服务，抚慰病痛，燃点希望。人文省中医，为您的生命与心灵护航。

在广东省中医院建院90周年之际，医院医务工作者用生动的笔触，书写下医患双方携手维护生命、彼此用心、双向治愈的故事，汇集成这本《大医精诚 大爱无声——广东省中医院医患故事集》。

这些展示着医患本源、携手相助、知遇感恩的医学人文故事，将成为传递正能量的载体，架设起医患和谐的桥梁，谱写“大医精诚”的新篇章！

俗话说，医者父母心。在我看来，医患关系与亲子关系确实有着一定相似之处。

ICU来了一位“渐冻症”新病人

美国学者萨斯和荷伦德发表的《医患关系的基本模式》中将医患关系归纳为三种类型：主动—被动型、指导合作型和共同参与型。在ICU（重症监护室）的诊疗过程中，面对的大部分是休克昏迷、急性创伤、难以表述主观意见等类型的患者，如不马上采取紧急的医疗措施，该患者可能很快死亡。对医务人员而言需要在第一时间作出紧急决断、迅速采取相应的诊疗措施（专断治疗）来挽救他们，这也导致了我们以往在临床沟通或者面对患者时经常采取的是“主动—被动型”的模式。但随着社会的进步和互联网的普及，学习型的患者和家属越来越多，对我们医务人员提供的治疗方案会提出更多的疑问和要求，彻底颠覆了以往所谓“父权式”医患关系。特别是对于清醒、理性，具有民事行为能力的患方来说，更加需要尊重他们的治疗意愿和建议。“认知共识”比单纯的“信任”显得更为重要，“慈父式”医患关系应该转变为“朋友式”医患关系。

今年4月17日，我在ICU接到了一名新的病人。13床的电子病历显示，李先生是一位需要接受气管切开手术的病人，65岁，2020年1月出现声音嘶哑、构音不清的症状，后逐步出现咽部异物感、饮水呛咳，2021年8月确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）。虽经过药物治疗，但病情还是进行性加重，开始出现进食困难、流涎。同年12月病情再次恶化，出现右侧肢体乏力、颈部右偏无力，需要居家间断用无创呼吸机帮助呼吸，并开始接受中西医结合治疗控制病情。2023年4月12日，由于吸气困难加重入住我院神经科。4月13日夜间出现发热、血压下降，并且神志变差，昏睡，咳嗽无力，明确是由于出现重症肺炎，导致感染性休克以及呼吸衰竭，甚至影响到神志。经气管插管接呼吸机通气等急救后，转到ICU监护治疗。经过3天的抗感染治疗，病人肺炎病情得到控制，神志恢复清醒，血压也逐步稳定，但仅仅尝试将呼吸机从完全控制模式切换至自主通气模式，每次不到3分钟，病人就出现呼吸困难、大汗淋漓，心率、血压都明显升高，被迫重新改成控制通气模式。

出现呼吸衰竭的他拒绝气管切开

ALS是一种好发于中老年人的神经系统变性疾病，由于大脑皮层、脑干、脊髓前角运动神经元退化和死亡，肌肉逐渐无力、萎缩，最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力。因病人意识清楚，仅仅是运动能力丧失，“感觉身体似乎被冻住一般”，因此被称为“渐冻症”。目前ALS病因未明，并且没有有效的治疗方法，大部分ALS患者平均生存周期为3～5年，但也有少部分患者生存时间超过10年，比如著名的物理学家斯蒂芬·霍金，自21岁确诊，至76岁去世，生存周期达到了50余年。

ALS患者早期可能仅表现为轻微的无力，像李先生一样说话不利索，偶有饮水呛咳或吞咽困难等，随着疾病的进展，逐渐出现全身无力、肌肉萎缩，最后出现呼吸衰竭。回顾李先生整个病程发展，这次肺炎的最大原因应该就是ALS的病情进展，出现呼吸肌无力、痰液无法排出，从而诱发重症肺炎。

从医学专业的角度来看，ALS一旦出现呼吸衰竭，并且出现严重肺部感染这一并发症，又难以脱离呼吸机的话，就需要考虑接受气管切开了。因为切开后在日常护理上可以更容易地给病人吸出痰液及误吸物，减轻呼吸阻力，解除呼吸道梗阻、改善通气，保证脑、心供氧，减少病人再次出现重症肺炎，甚至窒息缺氧的概率。

我在病房见到了李先生，此时的他神志很清楚，但手脚还是没什么力气，握笔写字都只是勉强能完成。看到我们来查房，一副很着急想说话表达的样子，维持呼吸机的情况下生命体征倒是挺稳定。于是我便跟他讲述了他的病情和治疗方案，以及做气管切开的必要性和获益。他听完后情绪变得非常激动，通过摇头和心率增快、血压升高来表达他的拒绝。于是，我便联系他的家属见面沟通。

耐心说服，最终就治疗方案达成共识

在医院谈话间里，李先生的两个儿子告诉我们，李先生是个做服装生意起家的老板，已实现财富自由。虽说这两位家属一路陪伴自己父亲各处求治，对ALS也有一定认识，但还是对病人能避免气管切开抱有很大期望。

无奈之下，我们每次在家属探视时尝试给病人切换呼吸机模式，跟家属一起观察患者的症状。当家属总是看到病人呼吸困难的样子，也慢慢明白为什么病人需要进行气管切开术和维持呼吸机。然而在通过李先生写给家属交流的字句上得知，原来他还一直认为自己只是由于常年工作劳累才导致这几年的情况，不愿意接受自己ALS的病情，要求儿子签字给他拔管。

从4月18日到4月24日，我们医护和家属一起，每天跟患者解释病情，其间患者又出现过肺部感染病情，慢慢地患者也接纳了自己身体的状态，最终同意做气管切开术，术后于4月27日转出ICU，后期回到家中继续使用呼吸机通气和服药治疗。

这位病友的经历其实在我们日常工作中常常遇见。对于ALS后期的病人来说，接受气管切开术在我们医务人员看来是理所当然，是获益大于风险的一个选择。但对于患者及其家庭来说，实际上是一个非常重大的抉择。考虑到患者自身所拥有的医学知识相对有限，所以在李先生的治疗方案沟通中，我们给予充分的耐心和时间去做患者和家属的思想工作，让他们内心不再彷徨无助，解答他们心中的顾虑，最终和患方就我们提出的治疗方案达成共识，顺利完成治疗目标，为患者争取最大的治疗获益，并在一定程度上避免了因医患沟通不足、患方不理解引发的潜在的医疗纠纷。

同时我们尝试通过进行叙事医学平行病历的写作，提高医生的共情能力，因为对患者而言医患共情本身就是一种治疗，能够调节患者负面情绪，增进医患沟通。中医学自古以来望、闻、问、切四诊合参及病案书写的格式均反映出中医学注重倾听、交流以及全面了解患者疾苦的过程，是医患共建的具体体现。孙思邈在《大医精诚》中就提出，为医者当“见彼苦恼，若己有之”，对患者有感同身受的心，先发“大慈恻隐之心”“誓愿普救含灵之苦”，这与叙事医学强调人文回归，关注患者的主观体验，与患者共情相一致，两者存在先天共鸣。在诊治的同时也关注患者身体整体反应，包括个人体质与情志因素等，更有助于患者的治疗和康复。

作者：黄竞，广东省中医院大学城医院重症医学科主治医师

执行编辑：吴远团

审核校对：庄映格

责任编辑：宋莉萍