“中国好人”“广东省最美志愿者”“广东省十佳义工”“广州市道德模范”……何淑娟身上有许多荣誉称谓。但她最重要的一个身份是——养育了重症β型地中海贫血症女儿莉莉的32年单亲母亲。“医生说重症地贫的治疗是个无底洞，莉莉不可能活过20岁。”面对高昂的治疗费用，何淑娟扛起生活重担，靠打散工为女儿治病，这32年来，她悉心抚养女儿长大；同时，积极投身参与地贫防治宣传志愿服务和重症儿童大病救助，开展公益宣讲三百多场，为地贫家庭筹集善款达数百万元，帮扶上千重症患者家庭，被称为“地贫妈妈”。何淑娟为女儿“续命”32年的大爱事迹感动了社会，近日，她获评“广东省道德模范”称号。

何淑娟身上有许多荣誉称谓

母爱如山，独扛一肩风雨

58岁的何淑娟人称娟姐，个子不高，留着齐刘海短发，戴半框眼镜。1991年，在番禺一家制衣厂当工人的她生下了独生女儿莉莉。“大概4个月时，她哭闹厉害，也不吃奶，后来，我发现她的手一点血色也没有。”直至莉莉1岁左右求医时，才被确诊为“重症β型地中海贫血症”。

何淑娟对女儿的照顾无微不至

女儿重病和生活重担，压得她痛不欲生，她曾割过腕、服过药，最绝望时抱着莉莉想跳桥一了百了……“妈妈我饿了，我们回家吃饭吧。”女儿当年一句奶声奶气的叫唤，把她从死亡线拉了回来。莉莉7岁时，丈夫选择离婚弃她们而去。无父关爱，母爱亦如山，何淑娟自此放下心结，挺身直立，扛起一肩风雨，成功为女儿续命32年，打破了医生预言莉莉活不过20岁的死亡魔咒。

坚强和爱，传递给女儿

为对抗病魔，莉莉32年来坚持每月输血，每日打排铁针。都说穷苦家的娃儿早当家，莉莉10岁时便学会自己打针。母女俩苦中作乐，她们把去医院称之为“去度假”，把输血称之为“加油”，以这种乐观的态度走过32年。

莉莉10岁那年，切除了日益膨胀的脾脏；23岁时被查出糖尿病，必须每天打胰岛素；18岁那年她参加高考并顺利考上大学，但因身体原因，无奈放弃入学机会。“铁含量的正常上限是几百，但高考前，莉莉血液中的铁含量已过万了，我们不得不让她休息，专心做排铁治疗，否则她的心脏可能随时停止跳动。”在生死面前，其他一切确实都无关紧要。

32年来母女相互扶持，携手共进退，今年莉莉早已打破了活不过20岁的“预言”。在不幸与苦难中，母女俩学会了笑对磨难。生活中的莉莉阳光有爱，自学了韩文，会在网上做些兼职。有精力时，她也会穿上义工服，和母亲一起去做公益，做宣讲。

投身公益30年，互助抗“贫”

何淑娟计算过，莉莉40岁时，治疗费将达到400-600万元，累计输血80万毫升。“如果没有爱心人士的帮助，没有社会的关怀，女儿不可能活到现在。”深知地贫家庭辛酸的她，希望所有不幸的孩子，能像莉莉一样活着，她说这就是自己的事业。

投身地贫公益宣讲

积极参加无偿献血活动

30多年来，她穷尽心力，搜集到200多个广州地贫患儿的信息，将这些不幸的家长组织到一起，寻求帮助，互助抗“贫”。2008年，何淑娟正式注册成为广州YMCA义工成员，公益宣讲迄今达300多场，全国上千家地贫家庭的孩子称她为“地贫妈妈”。她说广东是地贫的高发地区，平均每6个人中有一个携带地贫基因，因此她建议年轻人一定要进行婚检和孕检，预防地贫宝宝降生。

她说，多年宣讲卓有成效，如今广东省每年出生的地贫宝宝已经由原来的2000例降低到500例。“我们的目标是朝着’零地贫’前进。”她满心期待天下无“贫”这一天的到来。

以受助之身助人，将爱扩散

为了让更多的人正确认识地贫，2013年，在省残联的推荐下，何淑娟带着莉莉走进央视大型公益慈善节目《梦想合唱团》。节目现场，何淑娟的故事感动了很多人，一企业向莉莉捐助50万元治疗善款。这简直是喜从天降，何淑娟恍如做梦。反应过来的她，当场做了一个决定——将其中的30万元转赠给了其他地贫患者，此举让在场评委肃然起立致敬。

热衷公益活动乐此不疲

“聚众向善，得天独厚者，须替天行善道。”自2013年起，连续11年，每逢农历春节前，作为天天公益“爱心团圆饭”的协办方之一，何淑娟联合多家单位，为居住广州的重症地中海贫血、贫困儿童家庭、社区孤寡老人、单亲特困母亲等困难人群，筹募一桌桌有肉、有菜、温暖的“爱心团年饭”……

“凡救一个，即救全世界。”怀揣这样的理念，何淑娟竭尽全力将对女儿无私母爱扩展洒向了全社会。

何淑娟和女儿参加番禺区2024年新年音乐诗会

何淑娟率领广东省地中海贫血志愿服务总队参加番禺区2024年新年音乐诗会

文：番禺融媒记者 潘伟璘  张忠明  通讯员  黎秋玲

图：受访者提供