“特别感谢市医保局指导的‘莞家福’，对我们有很大的帮助……”日前，数名身患罕见病——杜氏肌肉营养不良症（DMD）的患者家庭来到市医保局，送上锦旗以表达感谢。

据了解，杜氏肌肉营养不良症（DMD）是遗传性肌肉萎缩病，是罕见病中的常见病，患者大多为男性，多数在4岁前发病，会导致肌纤维无力、萎缩。一旦儿童罹患此病，在漫长治疗过程中，会给家庭带来沉重负担。

文女士的孩子贝贝（化名），在1岁1个月时被确诊患上DMD。为了能维持良好的肌力及有效延缓病情，孩子每天需要服用激素、左卡尼汀（该药不在医保目录范围）、辅酶Q10、钙片等药物，并配合进行康复训练。孩子一年的药物、检查、康复费用根据年龄不同，大概在10000-50000元不等。因社区门诊及基层医院没办法治疗罕见病，只能转诊到三甲医院治疗，而东莞现有政策的门诊年报销额度为899元，这对文女士一家来说，是严峻的考验。

为进一步健全多层次医保体系，促进补充医疗保险与基本医保、大病保险、医疗救助有效衔接，东莞自2022年推出普惠型商业健康保险——“莞家福”，进一步织密罕见病群体的健康保障网。

纳入“莞家福”保障范畴的罕见病病种中，就包含了杜氏肌肉营养不良症（DMD），这大大减轻了参保人的经济压力。根据莞家福关于罕见病医疗费用保障的赔付标准，经医保报销后，剩余部分个人支付金额超过2万元（含）以上部分，按50%报销，年累计报销限额20万元。也就是说，如果文女士一年内在门诊购药费用达到5万元，那么扣除免赔额部分后，一年最高可获15000元的赔付，将大大减轻家庭的负担。

罕见病患者家庭代表文女士：“非常感谢市医保局，能够指导出台这样的惠民保险，让我们受益。”

罕见病患者家庭代表陈先生：“很感谢‘莞家福’减轻我们这些罕见病家庭的负担，也希望有更多人了解这个疾病，了解我们这个群体。”

据了解，2022年7月，市医保局、市金融局、东莞银保监分局联合指导推出了普惠型商业健康保险——“莞家福”，进一步增强我市医疗保障能力。统计数据显示，自上线以来，该险种累计参保175万人次，目前，已累计赔付金额超1.27亿元，超5万人次享受医疗待遇，单人最高赔付金额达164.5万元，单笔最高支付44万元。

市医保局副局长王争光：“从总体运行情况看，‘莞家福’项目目前管理规范，服务保障高效，资金运行平稳，充分发挥了对基本医疗保障的重要补充作用，切实让参保群众真正享受到东莞医保改革发展的成果。接下来，我们也会围绕人民群众的就医需求，努力构建更加公平、高效、优质的医疗保障体系。”

文字：肖郅朋 图片：莞家福供图