华声在线讯（通讯员 黄红斌 王家明）9月18日，株洲市中心医院院长蔡安烈带领湘赣边罕见病诊治中心专家团队赴中国罕见病联盟参访学习，并进行了座谈。中国罕见病联盟执行理事长李林康，副秘书长赵琳，湖南省医疗保障研究会副秘书长刘树松，湘赣边罕见病诊治中心主任、株洲市中心医院副院长陈迅等领导出席座谈会。

首先，中国罕见病联盟项目部副主任王新玲介绍了中国罕见病联盟的基本情况。随后，湘赣边罕见病诊治中心执行主任、株洲市中心医院大内科主任李敬扬介绍了湘赣边罕见病诊治中心的发展情况。

蔡安烈院长在座谈时表示，湘赣边区域是革命老区，经济水平相对落后，株洲市中心医院每次到湘赣边区域义诊，也筛查出一些罕见病患者，很多患者因为家境困难不能及时就医，延误治疗。作为医院的院长，看到此情此景很是痛心。所以，要感谢株洲市中心医院一批有技术、有情怀的专家，把疑难罕见病学科做起来，也取得了一定的成效。他希望中国罕见病联盟能给予湘赣边罕见病诊治中心更多的指导和支持，尤其是在湘赣边罕见病协作机制建设、罕见病诊疗能力提升以及湘赣边罕见病患者支助等方面给予支持，助力湘赣边革命老区的罕见病工作，让罕见病患者能够尽早地得到正确的诊断和治疗，共同推动中国罕见病事业的发展，造福罕见病患者。

中国罕见病联盟执行理事长李林康听取了相关介绍后，对株洲市中心医院在罕见病领域做出的成绩给予了高度肯定。同时，他表示，罕见病牵头单位不是看医院的级别有多高，而是要看医院对罕见病是否重视，院长和专家有没有这份责任和情怀去做这件事。院长亲自带队到中国罕见病联盟沟通合作事宜，株洲是全国第一家。中国罕见病联盟会主动与江西相关部门协商，征求意见，促成区域合作落实落地。同时，中国罕见病联盟也会组织相关专家联合株洲市 中心医院（湘赣边罕见病诊治中心）到湘赣边开展1-2场“红色义诊”，以此来提升湘赣边罕见病诊治中心的品牌影响力，让更多湘赣边老百姓了解罕见病，早就医、早诊断、早治疗，为湘赣边革命老区人民的健康护航。

一直以来，株洲市中心医院高度重视疑难罕见病工作，无论在设备投入，还是人才培养、资金投入等方面都给予政策倾斜。这些年，株洲市中心医院疑难罕见病工作取得了一定成效。2017年，加入了北京协和医院牵头的国家重点研发计划罕见病临床队列研究项目，在李敬扬教授的奔走协调下，北京协和医院每周一次的罕见病MDT为株洲市中心医院开放同步直播，目前已经连续参加144场；2020年，成立院级疑难罕见病诊疗中心；2021年，正式成为中国罕见病诊疗协作网成员单位，并在2021年度全国罕见病诊疗协作网医师培训及工作会上公示的罕见病病例登记情况中，株洲市中心医院在西南六省的几百家三甲医院中排名前30强；2022年，正式成为湖南省湘赣边罕见病诊治中心，并于2023年，联手江西、湖南46家医疗机构组建湘赣边罕见病诊疗协作组。截至目前，株洲市中心医院29篇疑难罕见病个案被SCI收录，罕见病药物临床试验项目国际及省级项目各3项、省级课题10余项。