17年前,儿子的降临给她带来了无尽的幸福,可伴随而来的自闭症又让她跌入人生谷底,于是,这个母亲忍受着常人难以想象的落寞无助带着孩子踏上漫长的康复之路;17年间,她用爱心帮助了许多有着同样不幸经历的家庭,走上了专为特殊儿童服务的公益之路;17年后,当她坐在中国残疾人联合会第八次全国代表大会会场时,内心激动之余,更多的是感慨万千。
“如果人生重来一次,我还是会用毕生精力投入到扶残助残这项伟大事业中。”朴实的话语透露出的却是对残疾人这一特殊群体的真挚感情。她叫庞晓薇,是市智力残疾人及亲友协会主席,也是我市唯一一名出席全国大会的残疾人代表。
谈到即将成年的儿子,庞晓薇的脸上满是幸福。“第一次觉得他有不一样的地方是快2岁的时候,当时我发现他几乎没有任何语言,喜欢到处乱跑,不与其他小朋友交流。后来去医院,医生诊断为自闭症,我内心其实是抗拒的,觉得孩子这么可爱,无非调皮些,怎么可能得病?”庞晓薇说,加上对自闭症的不了解,当时的她并不愿相信医生的诊断结果,可随着时间推移,被幼儿园、校外辅导机构拒收后,她开始接受现实,好在国家出台了0~6岁残疾儿童抢救性康复政策,从此带领儿子踏上了漫长的康复之路。
“孩子得了疑难杂症,父母是最痛苦且无法释怀的,他们的心情需要有人关注,而且当他们能有一个好的心态去面对,并成为治疗的合作者和参与者,对于孩子的康复是特别有益的。”在这一点上,庞晓薇有着绝对的发言权。2016年12月,一次偶然的机会,她加入了社会公益组织,并联合几个有着相同经历的家长成立了互助组织,为我市一些智力残疾儿童家庭开展亲子游戏、美食分享、交流学习、融合倡导等公益活动,经过不断发展,成了如今拥有200名会员的焦作市智力残疾人及亲友协会。“还记得第一次组织亲子活动时,我看到孩子们十分感兴趣,家长们更是热情高涨、激动不已,仿佛干涸的心灵喜逢渴望已久的甘露,有的家长还感谢我们,说在这里感觉不再孤单、不再迷茫,充满了力量和希望。”庞晓薇回忆当时的情形时动情地说,从那时起,她的内心更加坚定了要继续开展公益活动的决心和信心。
起初,庞晓薇的公益道路走得并不顺利,但她始终坚持、不放弃。没有场地,她四处求人,最终协调到20多平方米的活动场地;没有老师,她反复学习儿子当初参加康复训练的课堂笔记;没有资金,她积极寻求多方支持……功夫不负有心人,庞晓薇的真心付出得到了市残联的大力支持,在市残联的帮助下,活动场地扩大到100多平方米,公益活动内容也扩展到亲子游、观影、篮球、轮滑、游泳、宣传倡导等,参与其中的志愿者、家长、儿童越来越多,并开始获得壹基金、腾讯公益平台等慈善组织多个公益项目的资金支持,庞晓薇将所得善款全部用于促进心智障碍儿童发展的活动中。
为了更好地帮助我市心智障碍儿童,也为了活动能取得实效,庞晓薇积极带领团队线上做问卷调查,线下实地走访,深入到每个残疾人家庭,关心他们的生活、了解他们的需要,形成调研报告,根据报告制订方案。尤其是当了解到一些残疾儿童家庭承受着巨大的经济压力和精神压力时,为了提高他们的获得感、幸福感,庞晓薇组织开展了一系列有针对性的周末公益课堂、为心智障碍家庭增能赋能等公益活动,力所能及地在帮助自闭症人士融入社会生活的同时,赢得社会公众对他们的理解与支持。
从旁观者到召集人,从被关爱者到去关爱人。这些年,庞晓薇几乎将全部精力投入到我市智力残疾人及其家庭中,并为了帮助残联及其协会工作的开展,多次无私分享经验,提供资源,共同为残疾人事业高质量发展默默贡献着力量。截至目前,庞晓薇联合该协会会员共开展各类家长服务、心智障碍儿童融合活动以及宣导活动132场,受益的心智障碍儿童超过1600人次,心智障碍儿童家长超过3150人次,间接受益者6300人次。她荣获“河南省扶残助残先进个人”称号,并于2023年8月当选河南省智力残疾人及亲友协会副主席。
“正是有了市残联的大力支持,才有了协会的今天,才能让更多孩子们及其家庭受益。”采访中,庞晓薇话语间都是对市残联给予她帮助的感激之情。她表示,参加过中国残疾人联合会第八次全国代表大会后,她更加坚定了为智力残疾儿童家庭办实事、办好事的理想信念,以赤诚之心关爱残疾人,把初心使命转化为竭尽全力服务残疾人,与协会成员一起为残疾人的幸福生活添砖加瓦,为新时代残疾人事业发展贡献力量。
焦作日报全媒体记者 贾定兴 报道
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来 源:焦作日报