潮新闻 见习记者 周林怡

乐乐人生中第一个“六一”节，收到的最大礼物，是能从监护室转到普通病房了。

他刚满1岁，还不会说话。前两天，乐乐的妈妈罗韵传来一段视频，在浙江大学医学院附属第一医院（以下简称“浙大一院”）13层的ICU病房，乐乐躺在蓝色的床单上，插着氧气管，眼神却很明亮。

这个五月初刚做完肝移植手术的孩子，得了一种病，叫做先天性胆道闭锁，是医学上尚未查明原因的先天性恶疾。由于胆汁无法从胆管顺利排出，导致浑身蜡黄，因此患儿也被称为“小黄人”。目前，肝移植是唯一有效的救治办法，也是很多普通家庭要倾其所有，才能留住孩子生命的一线生机。

2019年8月，浙大一院启动救助“小黄人”公益项目，免费救助先天性胆道闭锁等终末期肝病家庭困难患儿。对其除免手术费、部分医药费外，还在医院旁边打造了一处“爱心之家”，为患儿家庭免费提供2个月在杭住宿。

罗韵就住在那里。“爱心之家”的每间房，只有小小的10平方米，其实就是外地来杭患儿家庭的暂时栖息地。从起先的15个房间，到现在的18个房间，先后已有214个孩子、214个家庭获益。他们来自五湖四海，在这里“肝胆相照”抱团取暖，期待自己的孩子，像乐乐一样，挺过人生中的这道槛。

浙大一院13层儿童肝移植病房，一位妈妈正在照顾先天性胆道闭锁患儿。周林怡 摄

（一）闯过“鬼门关”

爱心之家就在庆春路上一个经济型酒店的3层，陈设简单，布置却简洁清爽。每条走廊两侧，分布着三四间房间，配置了空调、卫生间等基础设施。通过“小黄人”公益项目进行亲体肝移植的家庭，都有机会入住。

5月的一天，下午1点，切地阿西与丈夫正在吃这天的第一顿饭，清水面、炒青菜。10平方米的房间，照明不太充足，床前的狭窄台面上，堆着奶瓶、奶粉和杂物。一旁，他们的女儿，9个月大的阿花皮肤白净，不吵不闹，专心地玩着手里的小玩具。

“第一次听说这里还以为是骗人的，天底下怎么会有这么好的事，后来在病友群反复咨询才相信。”切地阿西说起住进爱心之家的经历有些羞赧。

这位来自四川凉山彝族自治州的27岁姑娘，是三个孩子的妈妈，阿花是她最小的孩子。阿花一个半月大时，被发现眼睛有点黄，但老人们说“晒晒太阳就好了”。随着孩子长大却依旧没退黄，一家人才急忙送阿花去医院。

切地阿西不识字，医生口中的专业名词让她感到陌生和恐惧。对于胆道闭锁患儿来说，因胆道阻塞、胆汁排出障碍，会逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化，终至肝功能衰竭、肝昏迷，很多活不过一岁。

根据流行病学研究数据推算，我国每年出生的1800万新生儿中，约有1300-2300个孩子患上这种疾病。然而，该疾病目前很难通过孕检查出，因此绝大多数父母是在孩子出生后才知道这一切。

听到医生说换肝需要20到30万的医疗费，切地阿西感到“天都塌了”。

她一直在家带孩子，丈夫在外打工，一个月收入高的时候6000元，低的时候只有2000元。今年年初，他们辗转重庆、上海为孩子做检查、住院，加上路费，几个月时间内陆续花了十多万元，其中大部分都是他们通过亲戚朋友、网络筹款等方式“东拼西凑”来的。

也是在那时，切地阿西从一位患儿家长那里得知浙大一院“小黄人”公益项目。“2月份联系上医生后，一周后就做了手术。”她庆幸，总算把女儿从鬼门关拉了回来。

切地阿西一家。周林怡 摄

（二）勇敢而又孤独的决定

切地阿西一家10平方米的房间，离浙大一院的直线距离只有100米，这段路她已经不知道来回走了多少回。每走一趟，就是拉近孩子生的希望。

救治“小黄人”，浙大一院有在国内领先的实力。作为国内最早开展小儿肝移植的单位之一，也是全球最大的肝移植中心之一，共实施小儿亲体肝移植等各式肝移植4150余例，手术成功率近100％，长期生存率达国际领先水平。

然而，医生们最不想看到的，是很多孩子“被放弃”。

在我国，每年有5000至6000个孩子需要进行肝移植，真正做手术却不到20%。怎么来帮助更多的孩子？

2019年，他们终于等来了一个契机。

彼时，浙大一院通过汇集社会爱心力量，推进医疗扶贫。在浙大一院党委书记梁廷波及其团队的推动下，基于在肝移植领域的丰富经验，启动“小黄人”公益项目，从手术评估阶段到肝移植手术期间的床位费、医药费等医疗费用，都由“小黄人”公益基金承担。

梁廷波看望“小黄人”。浙大一院供图

然而，项目的推广却没有想象中顺利。

“很多人接了电话就挂掉，说哪有天下掉馅饼的事。”“小黄人”团队成员钱轶罡回忆。但团队始终抱着“一定要做下去”的信念，与患儿家庭联系不上，就到当地儿童医院、当地卫生部门了解情况，打消家长的顾虑。

一年内，团队跑遍甘肃、云南、贵州、广西等全国相对经济欠发达的省份，走访了29家医院。项目早期，遇到有些连路费都难以负担的家庭，团队医生就自己掏腰包帮他们买机票。目前，浙大一院“小黄人”公益项目已累计完成超过600例儿童肝移植手术。

医生是为生命赛跑。由于这种疾病发展快，到了后期，每耽搁一天，对孩子都增加一分危险。

父母也是为孩子全力以赴，选择亲体肝移植，注定是一个勇敢而孤独的决定。

勇敢在于，这是一个高风险的手术，需要从捐赠者身上取出一部分健康肝脏，并将其移植到接受者身上；而孤独在于，这段旅程，始终需要捐赠者一个人经历和感知，即便是亲属往往也难以体味。

切地阿西仍记得躺在手术台上的那个下午，她形容自己的心情“一点点害怕，一点点担心，更多是期待”，“这是我唯一能给女儿的礼物。”

（三）走出“至暗”

第一次见到马家父子，是在爱心之家的走廊上，他们正在玩“坐飞机”。一米八的汉子抱着胖乎乎的婴儿，一会儿弯着腰，一会儿左右倾斜，一面“呼、呼”地模仿飞机飞过的声音，逗得小婴儿咯咯地笑。

马军与孩子玩“坐飞机”的游戏。周林怡　摄

孩子铠铠刚满7个月，一旁则是他的爸爸马军，他们来自青海西宁。1月底做完手术后，铠铠还需要每两周到院复查，监测身体相关指标，马军一家就继续留在杭州。

对于家长而言，孩子治病的过程也是他们的一段“至暗”时刻。而此时，爱心之家则更多意味着一份精神支撑，家长们在这里互相交流、帮助，一起等待从ICU里出来的孩子。很多人表示，哪怕仅仅是待在一起，就是一种力量。

马军也从这里获得了疗愈。

由于爱心之家的厨房小，午饭时间往往需要排队做饭。另外一户人家担心马军一家吃得晚，做饭时常常多煮一份，久而久之成了“饭搭子”。“在这里感觉挺温暖，特别是有困难有问题了，在群里问一声总有人回应。”马军说。

他所在的微信群名为“重生一家人”，目前已有500人，都是胆道闭锁患儿的家长。切地阿西也在这个群内，她说自己接受了许多“陌生的暖意”，宝宝的许多衣服、尿不湿，都是群友们送来的。一次，她急着寄快递却不会操作手机，群友就隔着屏幕一步步截图指导，切地阿西感慨“这里的人都是天使”。

爱心之家的每个10平方米的房间里，都有各自辛酸又温暖的故事。

下午三点多至晚饭前，是爱心之家一些妈妈们的“遛娃时间”。她们将婴儿车推到公共空间里，或是聚在一起聊天，或是逗别家的孩子。

一些妈妈们在“遛娃”。周林怡 摄

“我的疤痕有点痒，是不是快好了”“你可以试试祛疤的药膏”……那天下午，妈妈们的话题从彼此共同拥有的一道疤痕开始，这是做亲体肝移植的的伤疤。共同的经历让她们建立起了一种超越普通友谊的联结，是惺惺相惜，也是彼此慰藉。

“阿花，等哥哥出了ICU，你俩一起玩！”罗韵逗着婴儿车里的阿花，时不时帮她捡起掉在地上的玩具。

前几天，“小黄人”公益团队的医生们为孩子们准备了礼物，要和他们一起庆祝今年的“六一”。铠铠、阿花也接连通过了第一次术后全面检查，指标良好，之后只需每年定期检查即可。马军兴奋地发了一条朋友圈：“大查过了，可以回家了！”

最困难的时候已经过去。对于爱心之家的住客们来说，“肝胆相照”的日子终生难忘，但接下来的每一天，更值得期待。

（应采访对象要求，乐乐、罗韵、阿花、铠铠、马军均为化名）

“转载请注明出处”