像勇士一样战斗

——【一人温暖一座城】家长组织创办人生命故事系列

引 言

当我们的孩子和常人不同，无疑会让整个家庭笼上一层阴霾。但也有不少家长，温柔牵起孩子的小手，走上新的生命阶段。

在壹基金、深圳守望和郑州皆福的共同支持下，有10余个家长组织被孵化出来。这些家长组织创办人像一缕微光，从曾经孤独无助的个体，到成为一个地区的祝福。

他们用行动，鼓舞那些正陷入困境的家庭，温暖和照亮低谷中的同路人。今天让我们一起走进信阳家长组织创办人：周苗苗的生命故事……

畅畅妈 周苗苗

（信阳慢跑蜗牛心智障碍家庭支持中心）

“我相信，每一位糖宝宝的妈妈背后，都有一段艰难灰暗的日子，我也一样。自从畅畅出生后，我的世界彻底颠了个个儿，愤怒、抗拒曾填满我的生活。

但很庆幸，在艰难前行的路上，我遇见了一个个同路人，共同撑起了一片天。

从最初那个无助的母亲，到成为慢跑蜗牛的创办人。让我明白，只要像勇士一样去迎接挑战，就会有转机发生。”

我的孩子，

出生被“宣判”

生畅畅的时候，是顺产，原以为一切都很顺利。谁知两天以后，我们打算出院，孩子却被“宣判”了。

一个儿科医生例行检查，看了看已经在包裹里的畅畅，突然拽住我说，“你这娃看上去面容不太正常，眼睛往上翘，高度怀疑是先天愚型，赶紧查查吧。”我愣愣地问：“啥是先天愚型？”“唉！就是个傻子……！”

我当时整个人都很虚弱，却震惊得头皮发麻。为啥孩子出生整整两天，都没收到产科大夫的通知，临走却来了当头一棒。

跑了好几家医院复查，最后所有医院都已经不收了，推着我往外走，“你别来回跑了，孩子都脱水了，心跳也快听不见了，赶紧送到北京、武汉大城市去看，再晚就来不及了。”当时我脑子一下懵了，以为孩子裹在怀里不哭不闹就没那么严重，却不知道糖宝宝从小的症状就是嗜睡无力，稍微动两下就没力气。

我们怕当地医疗跟不上，就赶紧到郑州做检测。那是孩子出生第5天，正值寒冷的冬季，当时我们刚在郑州落脚，又听到孩子爷爷去世的噩耗，老公连夜往回赶，只剩我一个人，顶着刺骨的寒风抱着孩子往医院跑。省人民医院一位老专家只看了一眼，就连连摇头：“不用查了，99.9%就是了……。”他后面还说了啥，我已经听完全不见了，只觉得地动山摇、万念俱灰！那一刻，我的精神世界崩塌了。

宣布结果近两个月里，每天就是上网搜这个病，出来的词条目更是一个比一个可怕，我的精神几度崩溃。

等情况稍微稳定后，我们又开始发愁，那时孩子太小了，加上老家医疗水平还很落后，根本找不到做康复的地方。好在通过网络，联系到了不少同样是唐氏综合征孩子的家长，还在网上搜到了一个全国范围的家长互助论坛，跟着论坛里共享的康复教学视频，我就比划着，在家给畅畅做干预按摩。

就像抓救命稻草一样，到处加特儿QQ群，才知道原来有很多像我这样的妈妈。我们彼此倾诉，互相鼓劲儿，慢慢地也熬过了那段最灰暗的日子。

不过，社会上的眼光仍不是很友好。

畅畅一岁多时，突然重感冒发烧，我抱着他去医院挂号看病，大夫摆摆手说，“你这孩子以后不行，没有治的必要啊，不如放弃吧。”

我瞪大眼睛问他，“放弃是个什么概念？”

大夫摇摇头，“哎呀你也不用康复，也不用治疗，这种孩子全身上下没一个好细胞，你让我怎么给他治？将来呀，前头有个沟，他都能直接栽进去。”

我们是来看发烧感冒的，又不是来看唐氏，怎么能说这话？我很生气，但也没有继续争辩，起身抱着孩子回了家。

就这样居家干预到两岁多，跟着普通孩子一起上早教班，行为、认知基本跟普通孩子没有太大的差别了，那时候论坛里的教学视频也不再更新，我和孩子爸爸又想办法给孩子继续康复。

居家康复

到跨城奔波

在家长互助群里反复打听，我们听说了武汉一家家长组织，当时他们线上搞学习，线下搞活动，彼此支持性非常强，我们当即决定带着孩子动身去武汉。

到了武汉，我看见到了包括舟舟在内的十几个唐氏孩子，我们当时是年龄最小的一个，家长们的真诚和热情，慢慢把我从绝望的漩涡里拽了出来。看着孩子们开心玩耍的笑脸，我才意识到，原来唐宝宝的家庭，也是有资格去享受热爱生活的。

那次听了舟舟爸爸的分享，让我第一次对家长组织有了大致概念。后来他们还帮忙联系了武汉一家康复机构，除了收费比较贵，还需要每天过去做康复。

我就商量着能不能一星期来一次，一次住一晚上，把一周的课都上了。因为当时畅畅刚上幼儿园，妹妹也还没有断奶。我一个人带着俩娃来回奔波，每周带着畅畅上武汉做康复，这样坚持了近两年，直到畅畅五岁。

事实证明，这种集中训练效果并不好，因为在机构康复的重点就是语言，结果他现在的语言是最薄弱的。不过来回跑这两年，上百次带着他排队取票、过安检坐火车，再转地铁坐公交，无形之中畅畅的规则感反倒培养出来了，一直到现在规则感都很强。

原来我们刻意陪着他训练的部分，有时候强压下他反而进步特别慢，不一定有很好效果。不经意的坚持当中，一些能力就自然而然培养上来了，这也是个意外的收获。

现在回头看，各种坑都踩了，也花了不少钱，但畅畅上学是个难题，直到妹妹的出现，意外解开了这个“死结”。

换了5家幼儿园

没想过放弃

妹妹上幼儿园之前，我带着畅畅先后换了4家幼儿园，每一家待不了多久，就会被园长叫去谈话，“孩子会有些不好的行为，突然扯衣服、伸懒腰，会影响课堂纪律，也对其他孩子影响不好，你还是给他找个这种孩子专门的学校吧。”

第一次听到园长这么说时，我情绪非常激动，沟通了一个假期也没有结果。

见我仍不罢休，园长直接把责任推给了带班老师和家长，以大家都在提意见为由，来让我们退学。但当时大部分家长都是我们的邻居，畅畅的老师也很有爱心，一直说畅畅很乖很听话，别的孩子哭了，他还去给别人擦眼泪。

我们办了退学好几天，老师还发信息道歉。再往后我们搬家转学上幼儿园，心里也有了预期，有时被园长叫去谈话，听明白其中意思，我二话不说就领走了，不再费周折。

后来畅畅能顺利把幼儿园念下来，也是多亏了妹妹。

妹妹3岁多该上幼儿园时，我们搬到了姥姥那边。那儿有一家新盖的幼儿园，小朋友也少，我就尝试跟园长老师积极沟通，让两个孩子在一个班，白天发生啥事儿，晚上回家妹妹回来跟我反馈。

很难得，当时我们跟幼儿园老师、园长关系都处得不错，畅畅一直在那儿待了3年，直到7岁。

结束了武汉的康复课程后，我们又在信阳当地一个特教老师工作室做康复，每天去一节课，早上做完50分钟康复，回来再把他送幼儿园。

遇见皆福

学会接纳

遇见皆福之前，我还经历了一件至今都印象很深刻的小事。

畅畅两三岁时，我带着畅畅来郑州参加皆福的活动。路上坐公交，有个年轻小姑娘就一直盯着畅畅看，几乎是盯了一路。

我当时气得不行，心想就算我们孩子不一样，也不能盯着使劲儿看啊。

我心里挣扎了一路，气得差点跟她吵架，结果在快下车时，她冲我笑笑，我也没理她，她又来了句，“你们家孩子好白啊。”说完就下车了，当时心里就可自责，原来人家压根就没恶意。

回去以后我就反思，原来我心里所有的不痛快，都来自于我自己，而不是人家真正有什么眼光，这个小事儿对我触动和改变都很大。尤其参与皆福一系列活动后，我也慢慢认识到了，什么叫接纳。

那天我听了一位叫丹尼斯的外教老师讲课，他从染色体讲到疾病原理，从会出现的问题讲到社会生活的现状，我才知道唐氏综合征究竟是什么。他们注定成为特殊的人群，但作为母亲，我应该学习发自内心，接纳他本来的样子。

思想和心态慢慢调整过来后，身边的人和事好像也不一样了。就拿我的工作来说，这些年请假带畅畅做康复，单位领导一直都很理解。我在职校做老师，有时会带着畅畅一起去上班，同事之间谁都不隐瞒，同事们也都坦然接受。后来我又带着学生搞主题班会，在学校里面做校园倡导，让更多人认识特殊孩子，还培养了一大批学校里的学生志愿者。

后来我就发现，你越去主动聊这个事时，别人反而没有异样的眼光。你越是遮遮掩掩，躲躲藏藏，别人反而会好奇。所以咱们家长心理一定要强大。

生命蜕变

从个体到家长组织

带着畅畅这几年，我们也结识了不少信阳当地唐宝宝的家长，平时也会约着出去游玩。畅畅6岁时，我们几个家庭约着在森林公园聚会，当时大家就琢磨，深圳有守望、广州有扬爱、郑州有皆福，咱们信阳啥也没有。

我们一拍即合，当即拉了一个微信群，取名“慢跑蜗牛”。家长组织的雏形成立后，户外游玩、亲子游戏等各种活动也丰富开展起来。

最近几年接触过的家庭中，很多人的故事都让我印象深刻，有感动，有忧伤，有改变，有成长，尤其让我欣喜的是皓皓家。当时我们组织了一次沙滩活动。一个差不多6、7岁的唐宝宝也参加了，那是我第一次见到皓皓。他被爷爷用小推车推到沙滩上，一句话都不会说，当爷爷抱起他放在地上玩沙子时，我才发现他居然还穿着开裆裤，我震惊了，要知道畅畅和他同岁，都已经快上小学了。我心里急得不行，再这样下去孩子一辈子不得耽误了？

我赶紧跟爷爷奶奶沟通，他们却不以为然，说孩子小，怕他尿裤子，还说孩子爸妈都在老家工作，生活上他们照顾好就行。

意识到问题严重性，我又联系了皓皓妈妈，跟她分析忽略康复和教育，未来会是什么情况，“说句现实的，爷爷奶奶不在了，将来孩子的负担依然在，唐宝宝可不像普通孩子容易接受变化，一旦他形成定式，大了再想沟通学习，建立亲子关系，基本就很难了。”

皓皓妈这才反应过来，“哎呀，我都没想到这些，就觉得老人对他挺好的就不错。”

第二年，皓皓妈就把工作从县城调到信阳来了，紧接着孩子就发生了肉眼可见的变化，愿意跟别的小朋友一起玩，说话也渐渐连成句了。

现在皓皓也在特校上学，性格也非常好，但脾气很倔，这是这群孩子的一个共性。现在皓皓妈也成了我们的核心成员之一。

发展组织

艰难注册

家长组织成立第二年，我们就着手注册这个事，但当时大家都没有经验，走流程时很快遇到瓶颈。为了散散心，我带孩子参加了郑州皆福的夏令营。营会中，跟徐冰老师聊到家长组织注册的烦恼，徐老师说：“其实不必太过于纠结注册的问题，先把当下的事情做好，机会总会来的。”这话让我安心许多。

 回来后，我暂时放下注册的事儿，专注办好每一场活动，也意外找到了不少社会资源，家庭会员也从最初几十个，发展到现在300多。

活动越来越有声有色的同时，杜老师、徐老师也打电话给我们推荐了一些项目，比如2021年，我们收到杜老师的邀请，加入了为期三年的“守望家长组织孵化项目”。2022年，壹基金和字节跳动支持下的“爱星加油站”项目0005号站点也落户慢跑蜗牛。参与开展这些项目活动后，一直卡着的注册难题竟也慢慢解决了。

当时信阳有个爸爸带着孩子在郑州的“大米和小米”做康复，今年大小米年会时，广州扬爱的卢莹老师也受邀参加了，这位爸爸上台做分享，慷慨激昂地说要回去把信阳的家长组织建立起来。卢莹老师当即把他推荐给我，我俩见面一聊，一拍即合。这位爸爸很认可家长组织的发展理念，也很愿意开发自身资源，很快我们就把注册给办下来了。

当然，就算注册成功后，也面临一些问题——曾经的核心团队几乎崩盘。因为最初加入的一部分家长，主要诉求就是让孩子有地方待，结果现在搞的都是活动倡导、政策推动的事，孩子还是没地方去。理念不和，时间长了第一批核心成员也走了一些。

但同时，新的认可我们的家长们，也迅速加入了进来，在组织架构、落实分工，核心团队建设方面都在优化调整，“慢跑蜗牛”也在逐渐走向正轨。

像勇士一样战斗

说实话，在有畅畅之前，我的生活也相当潇洒，就像许多独生子女一样，会考虑自己更多一些，也没吃过太多苦。有了畅畅以后让我重新认识整个世界。

从畅畅出生，熬过最艰难的阶段，再到接触这些特殊群体、成立家长组织，去积极倡导，影响更多心智障碍孩子的家庭。我的包容心、忍耐度、学习积极性都在提升，考虑问题也更加周全。

也有人问我为啥我对家长组织的使命感这么强？

对我来说，我们来自同一群体，共同努力去创造一些事，让美好的事情发生。唐氏、孤独症、脑瘫、罕见病，都是一个特殊群体，不管什么障碍类型，我们都可以一起走下去。

在做家长组织的几年里，我们也看到越来越多的家长在慢跑蜗牛的影响下，站起来，走出去。她们结合自身的需求，自发组成家长小组，带孩子走入大自然，参与各种活动。未来，也许会有更多的小组建立起来，与慢跑蜗牛一起，在信阳形成一个个多元化又相互支持的家长组织互助大环境。

毕竟做好家长组织，这本身就是一个非常伟大的事业，值得用一生时间去好好做下去的事。

也许还有很多家庭，在经历我们曾走过的困境，对这些伙伴们，我想说：

第一步、调整心态。心态是做一切事的基础，心态不好，什么都不会好；自己心态调整好，就已经成功一半了；

第二步、找到组织。有同行的人在一起才不会孤单，经常和伙伴在一起，思想才不会狭隘，生活也会越来越有方向。

第三步、坚定信心跟下去。因为我们在守望、扬爱、皆福等家长组织的带领下，跟随着全国大方向的步子往前走，而且大的环境政策也在慢慢变好，只要大方向明确了，相信难题都会一个个克服。

社工说

对孩子无条件的爱，让苗苗身上有了一股特别的韧劲儿。

孩子确诊的事实，固然是一次沉重的打击。但是对畅畅的包容和接纳，让苗苗能带着孩子乐观生活、积极康复，勇敢面对生活的一切挑战。

这份经历，又让苗苗有更强的动力和信心，跨越个体层面，上升到组织和社会的高度，为更多心智障碍者家庭提供服务，积极发声倡导，推动社会层面对特殊群体的接纳。

在这个历程中，苗苗的生命经历也完成了一次美丽的蜕变。最后，也衷心祝愿，苗苗和她的慢跑蜗牛越来越好，温暖和祝福更多家庭。

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