文字/视频 湖南日报全媒体记者 周倜 通讯员 王蕊 管义洁 洪雷

“你的梦想是什么？”

“我想当科学家”“我要当航天员”“我一定能当画家”……

7月15日，一场爱意满满的“梦想分享会”在长沙世界之窗举行，台上的孩子自信地说出自己的梦想。如果没有经过特意提醒，也许没有人会发现他们有何“不同”。

其实，他们有一个共同的名字——罕见病患儿。这场活动也是特意为了他们而举办——名为“罕罕漫游长沙融合陪伴之旅”，是湖南省蔻德罕见病关爱中心联合九三学社湖南省委员会、中信湘雅生殖与遗传专科医院共同开展的精准帮扶罕见病患儿主题公益活动之一。

当天的活动除了“梦想分享会”外，还有快乐满满的“亲子园游会”。活动邀请了20个罕见病患儿家庭、5个长沙爱心家庭共同游玩，大家快乐的足迹遍及世界之窗内摩天轮、旋转木马、碰碰车、星空影城、小巨蛋剧场等众多景点。这些“不常出门”的罕见病患儿在家长的陪同下，开拓视野、收获快乐、提升信心。

“你知道吗？世界范围内大概有超过7000种罕见病，中国的患病人数约2000万，其中约50%的患者是未成年人。”活动现场，蔻德罕见病中心主任、创始人黄如方向大家介绍了如今罕见病的现状。

一般来说，罕见病（Rare Diseases）是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。它并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到5%的疾病是可以有效地治疗改善，但到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。

如此严峻的背景，如何呼吁社会更多地关注这个群体，引导更多有生育需求的家长了解遗传性疾病相关知识，至关重要。

“罕见病所带来的痛苦、悲伤、泪水和困惑，以及经济困境，是许多普通家庭难以理解的。由于罕见病的影响，患者在出行和社交方面面临显著的障碍：大部分患儿由于身体原因，更多是居家，很少外出，即使外出也通常是为了接受治疗，而不是享受孩子应有的玩乐时光。”谈及举办该场活动的初衷，湖南省蔻德罕见病关爱中心总监戴俊武表示，希望让更多罕见病孩子的梦想“被看见、被听到”，并呼吁全社会共同助力他们去实现梦想。

据悉，2015起，蔻德罕见病中心便开设了“家庭旅行梦想计划”项目，迄今已带领100多个罕见病家庭出行游玩，上海迪士尼、北京环球影城、长沙方特东方神画、广州长隆野生动物园等地都留下了这些“爱的足迹”。2022年，该项目正式落地湖南。

“我希望这只是一个起点，在未来的日子里，大家可以携手，共同为更多湖南的罕见病家庭带去温暖，增加家庭间的情感连结，鼓励其以更积极乐观的心态面对疾病挑战。”戴俊武说。

作者：周倜

责编：王姚冰 肖茜（实习生）

来源：湖南日报