“我成功地把自己培养成了一名钢铁侠，因为我不愿意也没有机会做一名弱女子，更不愿意我的孩子成为一个可怜兮兮、被命运嘲弄的手下败将。”

这是重庆綦（qí）江中学的老师周朝喜写在自己公众号文章里的一段话。她的儿子罗睿燊（shēn）出生半个月就被确诊苯丙酮尿症，五岁半时又被诊断为杜氏肌营养不良症。

医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁”。而2023年3月9日，罗睿燊已度过了自己18岁的生日。现在的他是綦江中学的一名高三学生。

这是一场由妈妈打响的“儿子保卫战”。

01

儿子身患罕见病

从小到大需吃特制食物

“吃了不能吃的就会损伤大脑，像疯了一样”

早上6点，天还没亮，住在学校宿舍楼的周朝喜已经起床了，她开始给儿子罗睿燊做肢体拉伸。

罗睿燊患有杜氏肌营养不良症，患者一般在2~5岁就会出现全身骨骼肌进行性无力、萎缩等症状，走路呈现鸭步态、容易摔跤、上下楼梯困难，10岁左右渐渐不能行走。11岁半时，罗睿燊丧失了行走能力，现在双臂的活动能力也十分有限。如今，周朝喜每天给儿子做拉伸，为的就是尽可能减缓儿子肌肉萎缩的进程。

6点半，宿舍楼的起床音乐响起，周朝喜就抓紧时间给儿子穿衣洗漱。对普通人来说只需几分钟的事情，母子俩要折腾20分钟左右。

平时罗睿燊的早餐都要单做，在食堂打的饭菜他只能吃一点鸡蛋和蔬菜。周朝喜说：“儿子一个鸡蛋要分成一日三餐，如果是肉，可以给他尝一点点，一点点就是指甲壳这么一点。”

除了杜氏肌营养不良症以外，罗睿燊还患有苯丙酮尿症。这是一种氨基酸代谢疾病。肉类以及普通的米面中含有大量的苯丙氨酸，都是他几乎不能吃的食物。

罗睿燊：我有看到过别人就是因为吃了不能吃的东西损伤了大脑，然后就跟疯了一样，我不想成为那个样子。

苯丙酮尿症如果不及早治疗，就会出现智力低下、兴奋不安等症状。而罗睿燊之所以能够跟普通孩子一样正常上学，全靠妈妈从小到大对他的饮食干预。小的时候他吃特制的奶粉，长大后他吃特制的米面。尽管特制的米饭味同嚼蜡，但罗睿燊和妈妈在饮食克制上，超乎寻常地坚持着。

02

为照顾儿子，

她由语文老师变成后勤老师

“他没有双腿，我可以做他的双腿”

对周朝喜来说，让儿子成为有思想、有情感的人还不够，她还希望儿子能够学习知识、获得友谊，在与集体的互动中养成健全的人格。所以，她选择送儿子去上学。过去十几年，周朝喜一边上班维持生计，一边照顾儿子的学习和生活。

罗睿燊四岁那年，周朝喜和丈夫离了婚。在罗睿燊考上高中以前，周朝喜是一名小学老师，主要教授语文，为了照顾儿子，她到綦江中学交流任职，成为一名后勤老师。

在记者的采访拍摄过程中，经常能够听到周朝喜的闹钟声。高三学习任务重，周朝喜也有自己的工作要做。随着病情的发展，现在的罗睿燊每次上卫生间都需要妈妈的帮助，于是母子俩就约定好了固定的时间去上卫生间。

对周朝喜来说，这些困难都不是问题。“病魔把我们的翅膀折断了。他没有翅膀，我可以做他的翅膀，他没有双腿，我可以做他双腿。”

由于身体不好，罗睿燊一直很内向，从小学到初中，他很少与妈妈以外的人交流。2021年，罗睿燊考入了綦江区最好的高中。骤增的学习压力和更加虚弱的身体，让罗睿燊的成绩从入校时候的班级十几名一路下降，成为班级倒数。

但他们母子俩一直很乐观，有时候还会互相开玩笑。周朝喜讲述：“每次下课儿子都会跟我讲，妈妈，我今天又‘开飞机’回来了。（‘开飞机’是指上课听不懂）我说今天飞机飞得多高啊？飞到月亮上去了，飞到宇宙外面去了。”

尽管如此，对于读书这件事情，罗睿燊始终努力坚持着。教室外的风采展示墙上，每个同学都写上了自己的高考期望分数和志愿学校，罗睿燊填写的是在綦江区的一所高校。他的目标是希望能考上个本科，学习汉语言文学。

03

她拒绝多数经济资助

却为近百个困难家庭筹集善款

罗睿燊18岁生日的那天，全班同学和他的妈妈、班主任一起给他举办了生日会。其实，在罗睿燊的成长过程中，像这样来自他人的爱与善意比比皆是。从小学到高三，他的班级永远在一楼，为了方便他出行，在教学楼的一角放着无障碍斜坡板，每当他需要进出教学楼时，总会有人帮他铺设斜坡板。

尽管每天的生活都在连轴转，但在大家面前，周朝喜总是能量满满。除了身边的同事、朋友，全国各地的病友也是她的重要精神支撑。

“没有人知道我心里是多么不堪重负，我好累，好累，可我不敢停下”，这是周朝喜在罗睿燊两岁时写的日志。日志中，她庆幸通过网络接触到了来自全国各地的病友，她可以和许多苯丙酮尿症患者共享欢乐和感伤。

周朝喜：这些委屈、心酸、难过，跟父母、家人都没办法说，但是在病友群里面，你一说大家就都明白。很痛苦的时候会发现原来我不是一个人，不是孤军奋战，有这么多人跟我一起，就觉得我不再孤单，感觉非常有力量。

一开始，周朝喜只是在网络上学习如何救治儿子，后来她开始建立病友群，分享心得。为了让大众更好认识和理解罕见病，周朝喜还在短视频平台上发布罗睿燊的日常，获得了更多人的关注。这些年，周朝喜拒绝了绝大多数的经济资助，却先后为近百个困难家庭筹集爱心善款。

04

“虽然死亡就在不远处

但它不是还没来吗？”

苯丙酮尿症、杜氏肌营养不良症，目前都没有特别好的治疗手段，但凡得上这两种罕见病中的一种，对患者和家人来说，都是莫大的痛苦。

但对于母子俩来说，无憾地活过，就可以随时接受死亡的来临。“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。”——这就是周朝喜母子俩的答案。

周朝喜：我经常说，现在虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗？现在好好活着，每天都开开心心的。

为了让儿子的人生不留遗憾，平日里，周朝喜会带儿子逛商场、看电影，寒暑假时，他们就出门去旅游。

十年里，周朝喜带着儿子走遍了国内近100个城市。母子俩一起去过沙漠，到过海边，爬过高山，看过雪景。轮椅到不了的地方，周朝喜就背着儿子往前走，多年的高负荷，让她的膝盖半月板三度损伤。

在母子俩的电子相册中，有几万份文件，每一张照片、每一个视频，都是他们生活中的点点滴滴。周朝喜说，自己的目的就是想让孩子过一个精彩的人生，“不管他是18年还是20年，就当作100年来活”。

在周朝喜和罗睿燊的生活中，死亡从来不是一个忌讳的话题。18岁生日那天，罗睿燊申请成为一名遗体器官捐献志愿者。他说，如果死后能给别人带来价值，这也是他活着的意义。

过去的2023年，罗睿燊完成了两件大事，一是打破预言，度过了18岁大关；二是去了西藏，征服了4500米高度。刚刚开启的2024，他还有两件大事想做，一是备战高考，考上家门口的大学；二是去趟港澳，继续领略大好河山。

来源：央视新闻微信公众号（ID：cctvnewscenter）综合《遇见你》

平度融媒编辑：耿悦