如果提前知晓自己的命运,你是否还会选择开启这一生?
罗睿燊和周朝喜的回答都是坚定的“是”,而且下辈子,还要做母子。
罗睿燊是一个双重罕见病患者,11岁因病丧失了行走能力,被医生说很可能活不过18岁。他平日里的起居和出行,大多需要靠妈妈周朝喜。
绝大多数罕见病患者和他们的家属都会主动化为隐形的孤岛,游离于大众之外。有人甚至觉得自己生来有罪,不该来到这个世界。
周朝喜却说:“凡人都有基因缺陷,我和孩子都是不幸概率的受害者,我们承担了人类向高级生物进化的代价,何罪之有?”
周朝喜带着罗睿燊走遍了近100个城市
虽然死亡离罗睿燊很近,但在它没有真正来临之前,周朝喜作为母亲,唯一想做的,就是让孩子每天都开开心心的,尽可能拥有一个精彩的人生,“不管他是18年还是20年,就当作100年来活”。
她说:“我成功地把自己培养成了一名钢铁侠,因为我不愿意也没有机会做一名弱女子,更不愿意我的孩子成为一个可怜兮兮、被命运嘲弄的手下败将。”
去年,罗睿燊平安度过了自己18岁的生日。
命运残忍地折断了罗睿燊的双翅,妈妈周朝喜便成了他的翅膀。
神不会无处不在,所以创造了妈妈
命运的子弹射出,谁也不知道被命中的人结局如何。
2005年,28岁的周朝喜温柔地注视着自己刚出生的孩子,还不知道这个孩子的一生即将遭遇怎样的病痛折磨。
出生15天的罗睿燊,被确诊为苯丙酮尿症,这个患病率只有万分之一的罕见病,注定了罗睿燊一生只能吃食谱上的少数食物,绝大多数“平常食物”都是他触不可及的“美味毒药”。
最关键的是,这个病有可能影响他的情绪、智力,甚至生命。
周朝喜白天要在各个医院辗转不说,每天夜里还要强打精神哄着因病痛大哭的儿子。
不只是精力顾不过来,她每月工资800元,半年的工资才够罗睿燊一个月的特殊饮食……但她还是跟这颗射向自己儿子的“子弹”较上了劲,每天医院、学校、家里三点一线,在崩溃的边缘挣扎着。
罗睿燊3岁半时,病情终于有所好转,命运之神短暂地对这对母子高抬贵手,也终于让这个妈妈松了口气。
就在生活向好发展时,罗睿燊又被确诊为杜氏肌营养不良症,医生告诉周朝喜:“孩子11岁左右有可能不能行走,还有可能活不过18岁。”
周朝喜听到这个消息,心中没有想象中的疼痛和绝望袭来,她似乎从这一刻就戒掉了悲伤这种情绪,因为悲伤解决不了任何问题。
她只在深夜独自流泪,对罗睿燊却更加温柔:“妈妈会保护你的,无论你遇到什么样的难题,妈妈都会想办法为你解决。”
尼采说:“ 一个人知道自己为什么而活,就可以忍受任何一种生活 。”
周朝喜的软肋和铠甲都是罗睿燊。
小时候活泼好动、无忧无虑的罗睿燊
“我想让他度过精彩的一生。”
如果生命的长度是短暂的,那就让它绽放得更热烈些。
于是,接下来的十几年间,周朝喜不光照顾罗睿燊的学习和生活,还带着儿子走遍了大半个中国,近100个城市。
母子俩并肩坐在青海湖边
母子俩经常说的一句话就是“让我们忘掉病痛,只记得那些欢乐和美好”。
周朝喜把自己的公众号简介改成了“生而尽欢,活而无憾,向死而生,笑逐颜开”。
她也是这样做的。
不管生活如何为难她,她对罗睿燊的爱从不懈怠。
她几近强硬地,帮儿子把命运划出的轨道,变成了可以肆意生长的旷野。
这些年,和她当初一样迷茫的妈妈向她求助,周朝喜也开始了另一条道路的耕耘——
通过网络帮助这些妈妈了解罕见病,让大众理解罕见病,先后为近百个困难家庭筹集了爱心善款。
病魔本打算摧毁罗睿燊的人生,妈妈却让一切变得美好。
来源:视觉中国
妈妈的潜力,取决于孩子的需要
故事要从30多年前说起:刚出生的弘毅,本来是一个胖嘟嘟的、爱笑的宝宝,却在18个月的时候意外摔成重伤,成了一个有多重障碍的孩子。
这不是他人生的第一道难关。
4岁,双目失明;9岁,身体右侧瘫痪;10岁,身体左侧瘫痪。
徐琴也和周朝喜一样,被无数人劝说不如放弃这个孩子。
她同时也和周朝喜一样,因为抑制不住的母爱,选择了更难的那条路。
在她的照顾下,儿子的病情好转,甚至可以去特殊教育学院学习生活技能,母子俩都露出了久违的笑容。
但开心的时光总是短暂的,弘毅毕业了。
他没法融入社会,没有找到工作。
20年的努力生活仿佛是一个笑话。
徐琴看着只能回家、一天比一天失落和焦虑的儿子,做了一个决定。
她自费开了一个公益小班,带着6个儿子的同学一起,开始了“生活长途演习”。
去菜场、超市、银行,去坐公交车、乘地铁,最后是教他们工作。
生活中再小的事,对于这些孩子来说,也是挑战。
徐琴不只带着他们挑战成功了, 还带着更多相同的孩子跨越了身体的极限。
曾经的7人小班,如今变成了承载50多个家庭希望的“弯湾托管中心”,它也是杭州第一家针对16岁以上心智障碍者开展教育的公益组织单位。
在杭州第4届亚残运会的开幕式上,来自“弯湾”的20多个孩子进行了202秒的开幕暖场。
掌声经久不息。
托管中心陆续开了书店、超市、洗车行,曾经深陷绝望的心智障碍孩子,在这里可以自食其力。
弯湾托管中心成了爱心人士必来的志愿打卡地,徐琴也获得了“杭州慈善楷模奖”。
一份由徐琴整理出来的心智障碍“家庭指南”,也在影响和帮助着更多的人。
一份母爱,成就了更多的爱。
徐琴说:“我们很幸福,也希望更多的人能够幸福。”
毕业后无处可去的弘毅,在当时可能也没想到,妈妈的爱有如此大的能量。
突然想起史铁生腿疾,妈妈一直陪伴着他。他多年之后来到地坛,不禁感慨:“这园中不单是处处都有过我的车辙,有过我的车辙的地方也都有过母亲的脚印。”
这世界上什么职业都不容易,只有当妈妈的孩子,什么都不需要做,就能得到世上最好的爱。
命运曲折如迷宫,妈妈找得到每一条逃生通道。
她的爱也没有方向,孩子就是导航。
来源:视觉中国
人生的旅途中,母爱是补给站
人生千疮百孔,妈妈缝缝补补。
湖南张家界,28岁的田超突然检查出尿毒症,几次与死神照面。
妈妈向金浓虽然和儿子肾脏配型成功,但因为体重近150斤,而且还有脂肪肝等基础病,不能捐肾。
为了救儿子,58岁的向金浓坚持每天晨跑8公里,4个月减重20斤,硬是达到了捐肾标准,把儿子从死神的手中救了回来。
正在跑步的向金浓
毕淑敏曾说:“我们曾经满世界地寻找真诚,却不知最想要的真诚就在母亲那里。”
毛不易在写给去世母亲的歌《一荤一素》里唱道:
“日出又日落,深处再深处;一张小方桌,有一荤一素;”
他和妈妈两个人都不太表达感情,沟通比较少,但妈妈知道他吃饭都是喜欢有荤有素,所以他每次回家,妈妈再忙也会为他至少准备一荤一素。
一次毛不易在节目里又提到妈妈,忍不住懊悔流泪:“我最难受的是,在她走的时候没看到我成功的样子,让她觉得我没有出息。”
可能每个子女都有过这样的心情:我这么失败,对不起妈妈这么好的爱。
演员贾玲为早逝的妈妈创作的电影《你好,李焕英》,讲的就是一个觉得自己很失败的女儿穿越到过去,试图让妈妈走另一条人生道路的故事。
但没料到妈妈坚定地对她说:“我未来的女儿,我让她健康快乐就行了。”
节目里,阿雅也拍着毛不易的肩膀,安慰他 :“我是一个妈妈,你相信我,没有一个母亲会认为她的孩子不成功,她只是担心你不能照顾好自己。”
《一荤一素》下面的留言也都诉说着妈妈对自己的爱:
命运的子弹可能从四面八方袭向我们,但只要妈妈在,她永远会挺身而出挡在我们前面。
母亲的爱,可以治愈人世间大部分的疾苦。
来源:视觉中国
最后,我想说——
关于母亲,她一定不是完美的,她有她的经验和局限,也有她的固执和缺点。
但她的爱,是无条件的。
老舍曾说:“人,即使活到八九十岁,有母亲便多少还有点孩子气。失了慈母便像花插在了花瓶里,虽然还有色有香,却失去了根。有母亲的人,心里是安定的。”
只要母亲还在,我们就还是孩子。
新的一年,愿所有的母亲,都能在光阴的流逝中,被岁月温柔以待;也愿所有儿女都能在琐碎的生活中,善待母亲,不留遗憾。
作者:三七。