以下内容根据优优妈妈回忆整理:
曾经,身边很多人,包括有的医生,都会劝我:“孩子情况不乐观,趁现在来得及,赶紧生二胎吧!”
如今优优2岁,已经能正常走路、叫妈妈了,我无比庆幸当初和老公孤注一掷的选择——陪孩子进行康复训练。
“作为父母,怎么可能比孩子先放弃。”
发现异常,果断寻求帮助
故事要回到2021年12月11日,优优三个多月的时候,我发现他头抬得不太好,立不住,抬起来没几秒就掉下去了。
我感觉不对劲儿,隐隐有些担心,就带着孩子到大兴医院儿保科体检,做了相关检查后,便开始了早期干预训练。
“优优来了之后,竖头不稳,抬头小于45度,易激惹,容易哭闹,全身肌张力低下......”
康复治疗师郭龙根据优优当时的情况,制定了感知觉训练和竖头训练项目,并增加在巴氏球上关节的感觉刺激训练。
期间,医生怀疑孩子可能患有唐氏综合征,便建议我去做相关检测。
我对于这个病不了解,一时半信半疑,也不敢往最坏处考虑,就想着先让优优做一段时间训练再说。
浇灭希望,医生:赶紧要二胎吧
做了小半年早期干预训练,优优的进步肉眼可见,可以自己抬头,竖头也比较稳,还能俯爬了,我对儿保科医生逐渐信任。
可看着一起的孩子进步比优优快很多,我心里是喜忧参半。最终,在医生的反复劝说下,优优九个月大时,我带他做了筛查。
“靴子”终于落地了,最终老天还是给了我最怕的结果——确诊【唐氏综合征】!
我立马就在网上搜唐氏综合征的相关知识,想知道它对孩子以后生活有多大影响。
其实,那会儿我心里仍抱着一丝侥幸,觉得优优或许就是发育慢,好好训练,总能追得上。
直到我带着检查单去了更多医院咨询,医生浇灭了我最后一点希望。
当时的场景仍历历在目,医生看完检查单后,直接说:“赶紧要二胎吧!”
我崩溃了,十月怀胎,用命护着的心肝宝贝,就这样被轻易地“判死刑”了吗?一点治疗的希望都没吗?他以后怎么办?能上学吗?能结婚生孩子吗?家人知道了会怎么想?为什么偏偏是我的孩子?!该怎么办......
那天,我不知道是怎么回家的,也不知道天什么时候黑的,整个人浑浑噩噩。
好在,老公的话让我一下踏实了:“没事,再难都是咱的宝贝疙瘩,我们养他。”
后来,我又咨询了大兴儿保科,医生的回答让我更坚定心中的选择:“孩子之前已经有不小进步,为啥不能再给他点信心呢?不试试怎么知道孩子不行呢?相信孩子的潜力无限。”
“不要轻易放弃,相信孩子潜力无限。”
就这样,我带优优又回到了大兴医院,全身心把孩子托付给儿保科的医生,毕竟这也是我最后的希望了。
医生进行了全面的评估检查后,给优优安排了语言训练、认知训练、感觉统合训练和运动训练。
在儿保科的帮助下,我们申请到国家资助特殊儿童基金,这帮我们缓解了很多费用难题,减少后顾之忧,可以专心让孩子康复训练。
经过一年多的治疗,我在每天陪孩子过程中,也慢慢接触到更多早期康复训练知识,了解到语言训练不仅是单纯教孩子学说话,认知发展要先于语言发展,感统是运动发展的基础......
▼儿保科训练环境
非常感谢语言训练房馨馨、运动训练王涛、认知训练冯月娟、感统训练昌伟娜,4位康复师不厌其烦地教我、指导我、叮嘱我在家帮助孩子练习的方法及注意事项,如今,我也快成半个专家了。
现在优优两岁多了,“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、哥哥......”好多人名称谓,他都会叫,“要、不要、抱抱、打打......”这些简单的表达也没问题,还会主动打招呼,基本理解大人说的话,偶尔还能蹦出来一句话,时不时地给人惊喜。
在运动方面,走路也越来越稳了,扶着可以上下楼,有时候甚至都能帮我干活,拖个地、扫个地。
按医生的说法就是:各项能力发展基本能与实际年龄对应,语言理解、认知与口语表达,追赶得还不错。
这简直是意外之喜,家里人都特别高兴,终于接受了我和老公当初几乎倾其所有的决定。
而看到孩子这么大的进步,欣喜激动之余,内心最复杂的还是我吧。曾经,我有过一段很绝望的时光,在得知孩子得了先天治不好的病时,那种自责、内疚,没人能体会,天天都在想我能替孩子受罪就好了。
但好在没有放弃,一坚持就是2年,很感谢大兴儿保所有医护,给我们了莫大的帮助和信心。安全感和坚持下去的决心,这对于我们这样无助的家庭非常重要。
我更坚信了那句话,“不要轻易放弃,要相信孩子的潜力无限。”
罗丹主任表示,优优妈妈的意识还是比较好的,早早发现孩子的问题就抓紧给孩子进行干预治疗,并且能一直坚持,这也是值得很多家长学习的地方。
孩子事,无小事,一定要做到早发现,早诊断,早治疗,不耽误孩子能力发展,用有限的时间去发挥无限的可能。
来源:西安大兴医院
供稿:房馨馨
编写:于洁旎
审核:雷晓、罗丹
责编:刘书海