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1310个孤独症者家庭讲述真实需要

日期: 来源:壹基金收集编辑:壹基金

6月20日,《孤独症行业影响力评价报告》(以下简称《报告》)发布会在北京顺利召开,本次会议由中国精神残疾人及亲友协会指导,在深圳壹基金公益基金会的资助下,由北京市倍能公益组织能力建设与评估中心携手北京心盟孤独症儿童关爱中心、北京星星雨教育研究所、北京市晓更助残基金会、五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司、深圳市复⽶健康科技有限公司、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、中国狮⼦联会北京代表处、山东心智障碍服务网络联合举办。会议同步在倍能中心视频号、北京星星雨教育研究所视频号进行了直播,共有3200余人次的观众在线观看了直播。

发布会上,中国精神残疾人及亲友协会副主席、秘书长、孤独症工作委员会主任郭德华博士为报告发布发表了致辞。他表示,多方力量聚合形成这样一份报告,对整个行业的发展具有非常重要的理论和现实意义。希望在全社会的共同努力之下,孤独症群体能获得更高质量的服务,相关权益保障有更全面的提升。

倍能中心评估与标准创建部主任付珺优介绍了《报告》的主要内容。《报告》基于对1310个孤独症者家庭、209家孤独症服务机构及15个孤独症公益行动网络的调研形成。报告共分为综述篇、家庭篇、机构篇、行业篇4个篇章,重点分析了孤独症群体及其家庭、服务机构,行业发展的现状、面临的挑战与需求,并分别从上述3个层面,提出了发展建议。

在圆桌论坛环节,与会的13位嘉宾分别代表家长、服务机构、家长组织、研究机构、基金会、媒体,围绕“融合与支持,回应孤独症群体及其照顾者需求”、“挑战与破局,培育孤独症行业专业人才”、“资源整合,搭建孤独症人士全生涯的行业支持系统”三个议题进行了对话,充分分享了经验与观察。

圆桌研讨后,倍能中心执行主任张菊芳宣读了“支持孤独症行业发展倡议书”,呼吁“关注和回应孤独症者家庭需求、支持孤独症行业生态建设、支持孤独症行业创新、研究与倡导、支持孤独症行业人才培育、支持孤独症服务机构培育”。同时邀请社会各界支持力量共建“孤独症行业支持平台“。

最后,壹基金合作发展总监张銮明和北京市民政局社会组织工作处二级调研员李庆华对此次会议做出总结。

张銮明表示,希望借着这样的一份《报告》的出炉,为大家展现这个领域发展情况,提升整体认知,以带来更大量的普惠式支持,再到能够满足孤独症群体的个性化需求。他呼吁只有大家团结、联合起来,持续为孤独症行业倡导、呼吁、努力,孤独症群体和行业才能得到更好的发展。

李庆华表示,看到孤独症人士及其家庭帮扶的路上有这么多的专家和机构在携手前行,感到由衷的高兴。他呼吁:社会应该更多地关爱和关注孤独症群体及其家庭,祝愿孤独症行业专业服务机构及支持性服务机构发挥更大的作用,实现持续发展,从而为孤独症群体及其家庭提供更多的支持。

本次《孤独症行业影响力评价报告》的发布,离不开孤独症者家庭、服务机构、行业行动网络的支持。未来壹基金将与各方伙伴一起,持续关注孤独症行业的发展,促进行业合作交流、推动互助及联合行动、构建行业良性发展生态,逐步形成覆盖孤独症人士全生命周期的有效支持系统。

电子版《孤独症行业影响力评价报告》

壹基金官网-海洋天堂项目-参与工具包获取

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