2019年，蒙古国一个名叫阿尔丽（化名）的小女孩出生了，自出生以来她就经历了一场非同寻常的旅程，她不是去探索未知的世界，而是与疾病斗争、重塑自我，这场斗争跨越了多个国家，从蒙古国到法国，再到韩国，最后来到了中国北京，在首都儿科研究所找到了答案。

阿尔丽在出生时，右膝处就出现了一些青色斑片，表面上还有一些散在的像小滤泡一样的东西以及硬结、扩张的血管影，这一异常情况让家人非常担忧。蒙古国的医生不能确诊，于是联系到了一名法国医生，法国医生诊断为血管瘤并从法国邮寄了针对血管瘤的药品，然而，这些并没有改善阿尔丽的症状，病情反而日益严重。

面对这种情况，阿尔丽的家人不想放弃，他们听说韩国可以治疗这种病症，于是带着女儿千里迢迢的前往韩国求医。经过细致的检查，韩国医生同样诊断为血管瘤，并开具了口服药物。4年里，无数的药瓶堆满了家中的柜子，但阿尔丽的症状还在逐渐加重，右下肢逐渐肿胀、增粗、增长、疼痛，双腿也变得长短不一，走路跛行严重。疼痛使她无法走远，只能依靠轮椅辅助出行。这个曾经充满欢声笑语的家庭，一度陷入了绝望与阴霾。

2023年，在一次偶然的情况下，一家人了解到在中国北京的首都儿科研究所可以治疗这种病，他们便再次带着让孩子重新站起来的期盼，踏上了前往中国的路程。

在首都儿科研究所，他们找到了介入血管瘤科申刚主任，在耐心听完翻译的介绍，了解到孩子的情况后，申刚主任立即开出相关检查，很快结果出来了，阿尔丽被诊断为KT综合征。这是一个完全不同于之前各国医生诊断的结果，这不是血管瘤，而是一种少见的血管畸形综合征。

术前腿部不能伸直

这个结果让阿尔丽的家人感到震惊和欣喜，他们看到了希望，也看到了治疗的方向。按照预约的住院时间，她们顺利的住进了介入血管瘤科病房，由于翻译不能陪同住院，申刚主任特意将另一个内蒙古的小患儿安排到同一个病房，有了语言相通的蒙古族老乡，沟通障碍的问题就解决了，异国他乡的孤独感也消失了一大半。

阿尔丽接受了两次介入手术后顺利的站了起来，疼痛也消失了，现在她可以像其他孩子一样正常的走路和奔跑。虽然KT综合征目前还没有完全治愈的方法，但是通过介入治疗，可以尽可能的改善孩子的症状，让她像正常人一样生活。

第一次术后腿部可伸直

阿尔丽的家人们感到无比欣慰和感激，在这个旅程中，他们经历了无数的艰辛和挫折，但他们始终没有放弃希望，始终相信会有一种治疗方法能够治愈孩子的病症。最终，在中国北京，在首都儿科研究所找到了答案。

作者：李嘉雯、曹佳捷