6月27日
一名身患罕见病的90后女孩
走400米路独自回家后
满头大汗录了一段视频
为自己点赞
“我走到家了！我好厉害啊！”
被众多网友盛赞
目前，原视频已有网友留言2.8万条：
姑娘加油
你这样真的很漂亮
400算个啥，
下个月你还要走4000米
女孩名叫沈琳
浙江绍兴人，1993年出生
2017年被确诊为
脊髓小脑共济失调症（SCA3)
曾经她和很多普通女孩一样
希望趁年轻到远方看看
然而疾病改变了一切
工作两年攒了10万元
准备出国留学
沈琳自小就很要强
爸爸在她刚出生不久就出了车祸
之后长时间卧病在床
一直由妈妈照顾整个家
2011年，爸爸去世时她18岁
沈琳很努力
大学毕业后
她在杭州一家医疗器械公司做翻译
经常出差，去德国、新加坡做展会
尽管很累，也坚持下来了
工作之余
她报了法语班，学了一年法语
还兼职做过模特
两年时间终于攒够10万元
做好了出国准备
一个检测报告把她的计划瞬间打乱
确诊脊髓小脑共济失调症
逐渐被剥夺所有运动能力
2017年
沈琳的身体出现了一些问题
说话颤抖，面部肌肉抽搐跳动
喝水吃饭会呛到，眼睛看远处有重影
平地走路也会绊一下
她咨询了学医的朋友
朋友告诉她，她得的可能是
遗传性脊髓小脑共济失调
一种罕见病
于是，她做了一个基因检测
报告显示
“符合SCA3致病特征
建议结合临床进一步分析”
她确诊了
2017年11月沈琳收到的基因检测报告。
“妈妈，怎么办
你的女儿又病了”
为了不让妈妈担心
此后一年多的时间
她一个人陷入恐惧
在今年的一档电视节目中
沈琳讲述了心路历程
然而，对于妈妈马晓梅来说
有一个心结也始终困扰着她
“女儿得了罕见病，24岁以后出现症状，
她隐瞒了我一年的时间。
这个事情想起来我的心就很痛，
至少在一年的时间里她在独自承受。”
小时候的沈琳和妈妈。
在节目里，沈琳向妈妈坦言
自己选择坚强的原因
“你用纤弱的肩膀挑起整个家整整18年，
妈妈，怎么办，
你的女儿又病了。”
她希望妈妈不用那么一直坚强
“女儿虽然力气小，
但还是可以借你肩膀，让你靠靠的。”
这对母女
选择共同勇敢面对
节目里
沈琳说给妈妈的心里话