有一种疾病，患者不仅要面对死亡的威胁，还要忍受他们丰富的思想情感不能表达出来的痛苦。

今年57岁的梦艺（化名）是一名闭锁综合征患者。患病后，她虽然意识清醒，但丧失了行动能力，也无法与外界交流。可以眨动的眼睛成为她与世界沟通的唯一途径。

患者通过游戏互动的方式进行康复训练。

5月19日是第34次全国助残日，主题为“科技助残，共享美好生活”。随着科技不断进步，如何帮助残障人士更好地享受科技红利，开启无障碍的生活，是亟须思考的问题。

被“困”在身体里的意识

梦艺原本是一名有着“蓝天梦”的空中乘务员。她生活在一个幸福的家庭里，一家四口其乐融融。

16年前，梦艺常常头痛、头晕，睡眠质量差，而后被医院诊断患有脑膜炎。经过10天的治疗，身体慢慢地康复了。

但是，意外总在不经意间发生——

三个月后的一天，梦艺突然四肢发麻，被120救护车送到了医院。最初，梦艺的老公阿彦（化名）以为她只是“中风”，接受及时的治疗就可以康复。但是，看到梦艺被送进重症监护室（ICU）后，阿彦大脑一片空白，意识到了问题的严重性。

当看到医院诊断书上写着“闭锁综合征”时，阿彦莫名感到恐慌、紧张和彷徨，“这是什么病？”

闭锁综合征，是由于脑桥基底部发生梗死、出血，阻断并损坏了低位颅神经和介导水平凝视的中枢而引起的，发病率较低。另外，感染、肿瘤、药物毒性等原因可引起此病，但很少见。

脑桥是脑干的一部分，而脑干是联系大脑与全身神经的重要“交通枢纽”，许多来自高位脑神经纤维的信息都要经过这里传输到脊髓、头部和面部，进而控制全身的生命活动。

脑桥基底部是脑桥的一个部位，可控制眼球和眼睑活动的部分神经，头面部肌肉活动的神经，以及躯体活动的神经。但是，脑干中负责维持人们清醒的系统并不会通过这里。

也就是说，闭锁综合征的患者会神志清楚地感知着失去支配身体活动的痛苦，他们双侧面瘫、四肢全瘫，丧失言语功能，只能依靠眼球运动或眨眼睛来表达自己的意愿。

我院康复医学科主任王于领表示，针对闭锁综合征患者，首先要做好支持治疗，预防其因长期卧床而出现其他身体系统疾病，如肺炎、泌尿系统感染等。同时，给予患者足够的营养支持，为他们提供情绪支持治疗、沟通治疗等，尽可能让患者回归家庭。

“不少患者是被并发症‘带走的’。如果家人照顾到位，并进行一定的医疗康复训练，患者的生存期可以得到保障。”他说。

科技帮助残障人士开启新生活

梦艺出院后，如何让她恢复健康，成为阿彦心里的“头等大事”。无论是中医疗法还是西医疗法，只要听到“管用”，阿彦就会带着她过去尝试。“虽然有些病急乱投医，但我不愿意放过任何一个机会。直到现在，我还相信老婆总有一天会好的。”阿彦笑着说。

2019年，阿彦带着梦艺来到我院康复医学科进行康复训练。科室主管作业治疗师李娴介绍，如何让梦艺用眼睛实现与人交流是治疗团队想要最先解决的问题。于是，治疗团队运用科技手段，对其进行眼控鼠标训练、摩斯密码训练、VR体位感应设备训练，同时搭配站床训练、呼吸训练、吞咽训练等。

患者利用Flex table-数字OT评估与训练系统，采用游戏互动的方式进行多体位适用锻炼。

以摩斯密码训练为例，通过眨眼的方式来代表不同的英文字母，如轻轻地眨一次眼睛，再用力地闭眼，则代表字母A。经过不断的训练，梦艺开始用眨眼和眼控鼠标与外界进行沟通，抑郁的情绪得到了缓解，人也慢慢变得开朗了起来。

看到梦艺在科技手段的帮助下“说”出了需求，阿彦也看到了一丝希望。“我们是一家人，家人就是要互相麻烦的，以前她付出得多，现在就换我来付出。活在当下，珍惜当下的每一秒钟很重要。”阿彦说。

王于领表示，除了计算机辅助沟通系统，脑机接口技术和环境控制系统的应用也可以帮助患者与外界进行沟通，这是未来的发展趋势。

医生使用音乐疗法为患者舒缓心情。

以脑机接口技术为例，他解释道，该技术是通过采集不同脑功能区与不同深度的电信号，利用预处理、特征提取和模式识别，实现对大脑活动状态或意图的解码，将此信号进行转换后驱动外部设备产生实际的动作，进而完成大脑的动作指令。

王于领认为，在产学研深度融合和医工结合的背景下，人工智能等先进科学技术赋能康复系统、康复器械，丰富了患者的作业活动内容，“患者自我感知的信息、环境越丰富，他们对生活的感受就会越好，从而实现真正意义上的提升患者的生活质量和幸福指数。”

责任编辑：张婷婷

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内容来源：南方+

记者：厉思璇