5月8日，郴州市2023年“世界地贫日”主题宣传活动暨湖南省四市（县）重型地贫患儿造血干细胞移植救助活动在郴州市第一人民医院启动。

郴州市副市长彭生智、市卫生健康委党委书记曾忠良出席，郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹主持，益阳市妇幼保健院、怀化市妇幼保健院、长沙县妇幼保健院、中信湘雅生殖与遗传专科医院主要负责人，郴州市11个县（市）区妇幼保健院院长，华大基因等爱心企业及爱心人士代表，部分地贫患儿及家长约200人参加。

郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹主持

地中海贫血是一种罕见病，是我国南方省份发生率高、危害严重的遗传病之一。重型地中海贫血患者需要进行长期输血和系统去铁治疗，据不完全统计，一生的治疗费用高达数百万元，往往会给家庭和社会医疗卫生事业带来沉重的负担。

今年5月8日是第30个“世界地贫日”，以“防控地贫，重在筛查”为主题，旨在通过科学普及地贫防控知识，倡导全社会重视地贫筛查，让每个新生命健康孕育、让每个儿童茁壮成长。

一直以来，郴州市委、市政府高度重视地中海贫血的防控工作。近年来先后实施了免费婚检、免费孕前优生健康检查、免费孕产妇产前筛查、新生儿疾病筛查等系列妇幼健康重大公共卫生项目，统筹推进出生缺陷三级综合防治服务。出台了《郴州市地中海贫血防控工作实施方案》，同时依托市第一人民医院产前诊断中心成立了郴州市地中海贫血防控中心；2016年，将地中海贫血筛查纳入生育保险；2018年，全省第一个将孕产妇免费地贫基因检测纳入民生项目。目前，我市苏仙区、北湖区、宜章县、汝城县、桂东县、嘉禾县已实现孕妇免费地贫基因筛查民生项目全覆盖。

为地贫患者家庭捐款

会上举行了捐赠仪式，由郴州市第一人民医院、华大基因、深圳市猛犸公益基金会天下无贫基金等爱心单位为来自郴州、益阳、怀化、长沙县等地的22个重型地贫患者家庭提供造血干细胞移植公益救助每户5万元。

郴州市卫生健康委党委书记曾忠良致辞

华大基因副总裁、研究员彭智宇致辞

“我们通过一系列的防控政策实现了全市地贫防控的筛、诊的闭环管理，有效的控制了重型地贫患儿的出生。截至目前，全市完成地贫基因筛查近6万例，有效阻断了134例中重型地贫胎儿的出生，通过造血干细胞移植手术使52名患儿得以康复。”郴州市卫生健康委党委书记曾忠良在致辞中表示，郴州将继续加大宣传力度，普及产前筛查，加强规范化治疗，为湖南无“贫”、天下无“贫”的实现注入更多力量。

郴州市副市长彭生智讲话

郴州市副市长彭生智就下一步地贫防治工作提出要求，他强调，要强化政治站位。全市各级各部门要把人民健康放在优先发展的战略地位，全方位、全周期保障人民健康，为高质量发展奠定坚实的健康基础。要强化科学防治。各级医疗卫生机构要把地贫防治作为重大公共卫生工作常抓不懈，积极开展地贫基因筛查，提供适宜、规范的筛查服务和遗传咨询指导等综合关怀服务，提升预防效果。要强化科普宣传。

婚前、孕前及产前优生检查是有效防控地贫的重要策略，各地要因地制宜开展老百姓喜闻乐见的地贫防控知识科普宣传活动，提高全社会对地贫的认知和关注，增强全民预防地贫的意识。要强化爱心服务。引导更多爱心企业、爱心人士关心帮助地贫患儿群体。同时，各级医疗机构要优化服务流程，改善服务质量，为地贫患儿营造良好的就医环境。

义诊现场

启动仪式结束后还举行了学术讲座和专家义诊活动。在讲座中，专家们分别从地贫的防控、治疗、辅助生殖、救助等多个方面进行专题授课，让大家对地贫有更系统的认识。

义诊现场，来自产前诊断、血液科、超声科等科室的专家们为患儿做了肝肾功能、血常规、缺铁三项等检查，解答了家长们的疑问，并对后续治疗给出指导建议。现场还为参会人员作了免费地贫基因筛查。

（编辑ZS。 ）

湖南医聊特约作者： 郴州市第一人民医院 何红华

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