世界睡眠日

不分时间地点，有可能前一秒还谈笑风生，下一秒便困意袭来。大部分人心心念念的“秒睡”，对他们而言却是一种痛苦。他们，就是发作性睡病患者。

发作性睡病是一种原因不明的慢性睡眠障碍，患者会出现不可控的犯困，严重影响生活质量。对于这种疾病，患者面临着怎样的困境？记者采访了部分患者、公益组织和医务人员，让我们一起听听“发作性睡病”的故事。

不分场合的“秒睡”

小学5年级前，陈馨（化名）的成绩从来没掉出过全班前三名。直到有一段时间，她发现上课只要集中注意力就会犯困，晚上也经常做噩梦。

吃饭、学习、逛街、坐地铁……慢慢地，她会在不分场合、不分时间的情况下进入到“秒睡”状态。

“瞌睡起来自己是察觉不到的，会不自觉地陷入雾里。”她试着举例，“现实中自己正在削苹果，可突然犯困之后，脑子里的画面是一块一块的水泥往下掉，直到身边人惊呼，把我吓醒为止。”

对此，陈馨想过各种办法克服困意，比如把自己掐出血印、用针扎破手指、使劲挠胳膊、反复喝水，甚至主动要求上课全程站立，试图保持清醒。然而当困意袭来，一切都无济于事。

直到后来，陈馨慢慢变得情绪不能激动，否则就会出现全身瘫痪、猝倒等情况。再之后，发胖、易怒、记忆力变差等现象也接踵而至。

“同学们不理解，他们觉得是因为我懒或者没有自制力才这样。”陈馨曾多次向别人解释，但反馈也大多是点头敷衍。甚至连家人都认为她“只是不爱学习”。

和陈馨有同样困扰的人并不在少数，王琳（化名）便是其中之一。

“在我不知道自己有这个病的时候，每天都是自卑的。”王琳说，小时候只要瞌睡一发作，就会冒出把自己关起来的念头，不愿与人交流。状态最差的时候，王琳一度抑郁到每天晚上以泪洗面。“你觉得可以控制自己，可现实总是一次次扇你耳光。”

幸运的是，王琳有一个理解她的妈妈。除了每日的嘘寒问暖和心理疏导外，在数年的奔波求医中，妈妈始终没有放弃寻找答案。

当在北京大学人民医院被确诊为发作性睡病的那一刻，王琳如释重负。“就像背了十多年的枷锁一下打开了。”多年的内心纠结、自我否定在那一刻释然了，她选择与自己和解，“至少我现在明白，不是自己不够努力的问题了。”

病耻感比生病更可怕

作为发作性睡病公益组织“觉主之家”的负责人，八年来，暴敏冬接触了近2000名患者。“我自己也是这个群体的一份子，他们受的委屈，我都理解。”

之所以命名为“觉主之家”，其实有着两层含义。暴敏冬解释，一方面是因为这个群体因时常入睡而被嘲笑为“睡神”，才以自嘲的方式自称“觉主”。另一方面，“觉”还有觉醒的含义，希望大家能对这个疾病有更多的认识和理解。

“击倒发作性睡病患者的，往往是周围人因为不了解而带来的异样目光。”暴敏冬表示，心理的打击才是他们痛苦的根源。

由于我国发作性睡病患者以儿童青少年居多，加之临床表现复杂、起病隐匿、早期症状不典型等原因，当孩子出现嗜睡、幻觉、精神难以集中等问题时，家长和老师往往会忽略其严重性，转而责备孩子没有自制力。与此同时，在校园生活中，这些孩子迥异的表现，经常会被同学们贴上“懒”“异类”等标签。

暴敏冬说，因为大多数患病的孩子还处在小学初中阶段，心智并不成熟，会经常拿打瞌睡这件事开对方玩笑。此外，起外号、背地议论、校园欺凌也常常发生。久而久之，患有发作性睡病的孩子会出现社交恐惧，长此以往，陷入恶性循环。

而当孩子最终确诊后，家长的内疚与自责会成倍放大，但是由于长期的忽视与不理解，导致亲子关系的恢复困难重重。

暴敏冬会及时与大家分享线下沙龙活动、最新治疗动态、药品研发信息、病友励志故事等。“大家聚在一起，抱团取暖，会感觉路好走一些。”

通过这些年的努力，暴敏冬感受到社会越来越关注发作性睡病这个群体。然而，仍然有相当一部分患者的病耻感很严重，甚至羞于对家人提及。“这并不是什么丢人的事，我们应该通过身体力行，让身边最亲密的家人、朋友了解这种疾病，进而慢慢引导全社会正视发作性睡病群体，关怀、理解他们。”

“对发作性睡病的早期诊断、早期干预是非常重要的，如果有嗜睡症状，或者有一笑就倒的情况出现，应该及时就诊。”未来，暴敏冬希望家长和老师能认识到日间嗜睡及猝倒是疾病的表现，在充分理解的同时，协助儿童青少年患者进行心理建设和长期的疾病管理。

暴敏冬坦言，当了妈妈之后，她的内心更柔软了。八年的公益之路，没少受委屈，但她还是选择坚持了下来，因为她觉得“多科普一个人，就能多帮助一个家庭”。

“我不希望这种病还藏在角落里，希望患者能少走弯路，直面疾病，自我和解。”暴敏冬坚信，路阻且长，行则将至。

别担心 一切都会好的

北京大学人民医院呼吸睡眠医学科主任韩芳介绍，发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，在国际上属于罕见病，在我国的发病率约为1/2000。

目前我国发作性睡病患者超过2/3的人在七八岁就会发病。发作性睡病以白天不可抗拒的嗜睡、猝倒、睡眠幻觉、睡眠瘫痪及夜间睡眠紊乱为主要临床特点。

“由于发作性睡病发病率低，临床症状差异大，公众普遍对该病的认识不足，导致临床上极易被误诊漏诊，很多在儿童青少年时期发病的患者得不到及时诊断治疗，诊断率和治疗率均不足1%。”韩芳说。

尽管发作性睡病不算重大疾病，但有时候会存在一定危险，例如嗜睡或猝倒症状较重且病情未得到控制者，不宜游泳、开车、从事高空作业及到危险地带，以免发生意外事故。洗澡时尽量不要使用浴缸或洗澡池。

发作性睡病目前并没有很好的方法预防，主要是通过药物控制包括嗜睡、发作性猝倒及夜间睡眠紊乱三大主要症状。“它是一种慢性病，需要长期治疗及随访管理，定期随访不仅对确保依从性、安全性很重要，而且对出现的症状进行监测也很重要。”

韩芳强调，发作性睡病的治疗除了按医嘱服药外，患者还需要保证规律、充足的夜间睡眠，日间安排规律午休或小睡。根据自身情况，进行适当锻炼，对提高夜间睡眠质量、减少日间嗜睡及猝倒发作具有积极作用。保证营养均衡，少食多餐，生酮饮食。所处的环境温湿度要适宜，避免闷热潮湿的环境。通过线上或线下的形式，与病友沟通交流，分享信息、情感及经验。

最近，“觉主之家”传来一条好消息，其中一位患者经过几个月的备战，成功考上研究生。他说：“别担心，慢慢来，一切都会好的。”

文 | 本报记者 张天一

图 | 通讯员 欧宗涛

编辑 | 李志鸣

校对 | 耿   静

审核 | 叶   冬