慈善公益报(赖烁琪)因早产缺氧,熙熙在出生后不久的元宵夜被确诊为脑瘫,后因全身抽搐于2017年3月26日被确诊为韦斯特综合征,母亲吴女士带着熙熙常年奔走在医院,父亲独自在外打工为家庭治病和生活提供保障。吴女士表示:“为了让熙熙尽快康复,我们每年有七个月以上的时间在医院里进行治疗和康复训练。6年多的治疗,花光了家里的所有积蓄,正当我们无计可施准备出院时,尚贤慈善基金会向我们伸出了援手,让熙熙的康复之路得以延续......”。
熙熙一家,是广州尚贤慈善基金会帮助的众多脑损伤儿童家庭案例中的一个。广州尚贤慈善基金会是一家聚焦脑损伤儿童救助关爱的基金会,通过链接专业的医疗和康复技术,帮助脑损伤儿童康复,救助家庭经济困难的脑损伤儿童和支持脑瘫医疗技术的发展等,积极为脑损伤儿童提供帮助,成为脑损伤儿童康复领域的一股温暖力量。
熙熙与妈妈专程来到广州尚贤慈善基金会赠送锦旗
“慢慢成长星计划”为因病致困家庭送来“及时雨”
由于是早产儿,熙熙的发育总比同龄人慢一大步:三个月不会抬头,六个月不会坐,三岁不能站立,双脚无法行走,智力是正常孩子的一半,语言表达困难、发音不清……。经过广州三九脑科医院治疗,小儿癫痫科的医生说了一个吴女士没听过的病名:韦斯特综合征。
为了让熙熙尽快康复,吴女士和熙熙开始频繁奔波于医院之间。一年至少七个月在医院,熙熙的治疗时间表密密麻麻。包括注射肉毒素、药物营养脑神经、加强气压治疗、电疗、运动治疗、针灸等康复治疗。脑瘫治疗虽不能一次见效,但值得欣慰的是,治疗的每个星期都能看见进步。
2021年底,为了给孩子治病,吴女士一家花光了手里的最后一点积蓄,在无计可施准备出院时,遇到广州尚贤慈善基金会一名工作人员。因为经常往医院跑业务,这名工作人员看过太多中途放弃康复治疗的家庭,原因种种:长途奔波、周遭异样眼光、经济困难等等,都可能是压倒他们的最后一根稻草。一旦放弃,孩子的发育就会按下暂停键甚至倒退。
得知基金会一直在帮扶困难家庭脑损伤儿童,经医生介绍,吴女士向院方递交了“慢慢成长星计划”申请材料。经综合评估,顺利获得了补助金,使熙熙的康复之路得以延续。“终于不是我一个人在战斗了”,不仅如此,熙熙在院内也能够借用基金会捐助的辅具,每天结束康复治疗后,吴女士打开一鹿童行小程序就能线上学习康复课程,对异地就医的他们而言,增添了更多的便利。
截至目前,已有超过220个家庭获得了“慢慢成长星计划”资助,累计资助金额超过150万元。
“一鹿童行”专业帮助持续在线
为更好帮助各个脑损伤儿童家庭开展科学康复训练,广州尚贤慈善基金会打造了国内首个专注于脑损伤领域的线上康复指导平台,联合省妇幼、暨南大学附属第一医院、广东三九脑科医院、南方医科大学珠江医院等国内顶尖的脑科专科、三甲医院进行共建,具备康复课程学习、健康管理跟踪、康复经验交流、科普及政策指引等功能,超过400名医生、康复治疗师入驻,上线康复课程超过200节,受益人数超50000人次。
小一(化名)今年7岁,自1岁被诊断为痉挛型脑性瘫痪以来,已经接受了5年多的住院康复治疗。2020年,为了缓解下肢张力,3岁的小一进行了选择性脊神经后根切断手术。术后半年是康复关键期,但小一术后下肢的力量为0,一年过去了,还是没有特别的进展,下肢的感知觉以及运动功能康复进展非常缓慢,而这时孩子也长大了,开始意识到自己不会走路带来的麻烦,也常常因为这个原因哭闹。有天晚上,小一痛哭着问妈妈:“为什么我学了那么久都没办法走路啊?弟弟比我小都能走路了,而我学了那么久就是学不会。”妈妈耐心地告诉小一:“虽然我们现在还没学会,但你需要帮助的时候,爸爸妈妈来帮你完成。我们坚持锻炼,把肌肉练得强大有力量了,就可以做个强壮的孩子了”。
正在做康复训练的小一
在小一的康复过程中,尚贤慈善基金会“一鹿童行”小程序发挥了重要作用,通过在平台学习免费的线上康复课程,小一的父母在家也能为小一进行科学的康复训练。慢慢地,妈妈发现小一变成康复老师口中最刻苦努力的孩子,就连所有人都怕的针灸,他也可以不哭闹了。所有老师都说他很棒,能很好地配合老师进行训练。休息时,家人也尽可能多带着他去外面玩,看风景,逛公园,尽量让他感受别的孩子也能体验的童年快乐。后来,小一也不怕别人的异样眼光了,能大方地告诉别人“我不会走路,所以要坐推车”。
小一开心的展示自己手工作品
经过这些年的康复训练及教导,现在的小一开朗可爱,是个懂事且坚韧的小小男子汉。
打造脑损伤儿童康复温暖港湾
自2020年成立以来,广州尚贤慈善基金会坚持“脑损伤儿童不是负担”的初心,通过“线上+线下”相结合的方式,打造了“一鹿童行”“慢慢成长星计划”以及“慢慢筑梦学园”“慢慢创动空间”“慢天使俱乐部”等五大公益品牌。依托各类康复阵地,开展多类型创新康复救助活动,累计受益群众超10万人次。
基金会创始人顾芷畅说:“我想告诉每一位‘慢天使’,勇敢去爱,勇敢去成长,世界远比你看到的要更加温暖。”
顾芷畅分享尚贤慈善基金会创立初衷