2岁男童小卓（化名）9个月大就开始不时发热，家人奔波多家医院，才终于在深圳国家感染性疾病临床医学研究中心（下简称“国研中心”）副主任、深圳市第三人民医院（南方科技大学第二附属医院）肺病医学部主任卢水华处找到希望。在来到市三医院时，小卓上半身随处可见脓包，连颅内都有病灶。他下眼睑处的两个大脓包经过几次引流，差点造成毁容！
2023年3月24日是第28个世界防治结核病日，今年的主题是“你我共同努力，终结结核流行。”国研中心几年间在结核病领域精心布局，不仅在常见结核病的预防、诊断、治疗方面发力，也照顾到了小卓这样的罕见结核患者群体。
2岁男童险毁容，病情再发展有失明风险
2022年，小卓的家人带着他第一次来到了深圳市三医院。此前，他已经因为重症联合型免疫缺陷辗转多个医院，几家医院都怀疑他感染了结核，但抗结核治疗始终没有效果。
卢水华曾经接诊过很多类似的患儿，他很快作出判断：这个小孩应该是播散性卡介苗病。这种病虽然也属于结核病，症状与常见结核病相似，但患者感染的不是常见的结核分枝杆菌，而是减毒的牛型结核杆菌，因此普通的抗结核治疗效果有限。
他介绍，卡介苗病的元凶并非卡介苗，而是患儿的免疫缺陷。小卓患有的重症联合免疫缺陷会导致他反复感染各种细菌和病毒，如果不及时治疗，病死率高达100%，目前唯一的根治方法就是造血干细胞移植。
小卓在去年5月在外地进行了造血干细胞移植。在入住深圳市三医院时，上半身随处可见卡介苗病导致的脓包，连颅内都有病灶。外观看来很明显的是下眼睑处的两个脓包，因为多次引流，差点造成毁容。医生介绍，如果脓包继续长大，病菌侵犯到结膜，甚至会导致失明！
“造血干细胞移植之前，医生会把患儿本身的免疫细胞清除干净，以免和移植的干细胞发生排斥反应，就像电脑重装系统之前进行格式化处理一样。清除完毕后，身体会依靠新的干细胞，从0开始重建免疫系统。在这个过程中播散性卡介苗病会更加严重，所以需要医生帮助患儿渡过难关。”卢水华用浅显的语言形象地解释道。
我国结核病防治形势严峻国研中心多方位布局
在深圳市三医院住院后，小卓的病情得到控制，脸部伤口逐渐恢复。卢水华介绍，小卓属于罕见病群体，许多医生都对这种疾病没有深刻认知，也没有治疗经验。未来国研中心将启动针对原发性免疫缺陷患儿的慈善公益项目，为孟德尔遗传相关分枝杆菌性易感性疾病患儿终身免费提供伽马干扰素补充治疗。
“伽马干扰素补充治疗可以大大降低这部分免疫缺陷患儿的病死率，患儿也不用承担造血干细胞移植的高负担，但终身服用伽马干扰素的费用是普通家庭难以承担的。我们希望通过这种公益的形式，让这类患儿得到治疗。”卢水华表示，该项目已经在顺利推进中。
除了关爱罕见结核病患儿，深圳国家感染性疾病临床医学研究中心也在探索常见结核病预防、诊断、治疗的新技术新方法，以应对严峻的结核病防治形势。
卢水华介绍，在之前，结核病诊断比较困难，无法像乙肝或者HIV一样通过抽血就能诊断。国研中心一直在研发新的诊断手段，以期降低诊断难度，此前已经有一种用于无痰患儿的粪便检测被世卫组织推荐，还有皮试试剂诊断项目、尿液诊断项目正在推进，未来有望实现患者自测就能诊断结核病。
此外，肺病医学部也在积极尝试和推进治疗方案，把结核病治疗时间缩短到2个月左右（此前为6个月）；耐多药结核治疗缩短到4个月以内（此前为一年以上）。对于结核病患者的密切接触者，以前预防治疗时间需要270天，比结核病患者治疗时间还长，导致很多密切接触者不愿意预防，现在，深圳市三医院已经把这个时间缩短到了28天。该方案是世界卫生组织推荐的最新方案，未来通过努力探索，有望将预防治疗疗程缩短到14天。
“现在结核病防治的形势很严峻，全球范围内结核病发病率和病死率都在上升，耐多药结核的发生率也上升了。我们希望通过这些努力，完成我们作为国家感染性疾病临床医学研究中心的责任和担当，为我国的结核病防治事业作出应有的贡献。”卢水华说。
来源|晶报App
记者：罗丹
通讯员：深三院
编辑：范劭华