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克罗恩病女孩靠毅力成绩名列前茅!她坚信:“只要活着,就有希望”

日期: 来源:扬子晚报收集编辑:扬子晚报

 
“既然没法吃物质食粮,那就从精神食粮中汲取更多生命的活力。”如果六年无法吃正常食物,只吃营养粉,有多少人能坚持下去?今年14岁的苏州姑娘李晨悦就做到了。小学二年级时,年仅8岁的李晨悦确诊克罗恩病,这是一种反复发作、不易根治的肠道炎症疾病。从此,李晨悦几乎没有尝过正常食物的味道,一日三餐只吃营养粉。但她以远超常人的意志与疾病做着抗争,不仅学习成绩优异,还自学病理学知识,并将经验分享给几十名病友。小小的她如向阳花一般,正积极地向上生长着。

六年坚持一日三餐只吃营养粉,积极与“不死的癌症”做抗争

记者了解到,14岁的李晨悦就读于苏州市吴江区实验初级中学初二(19)班,小学二年级时,李晨悦在一次进食后出现严重的腹泻症状,起初,医生还以为是普通肠炎,可治疗后李晨悦一直没有痊愈,反而出现了腿部水肿、膝盖疼痛的并发症。“那段时间,她根本没法正常地生活,经常需要去厕所。”李晨悦的妈妈陈艳华回忆道。

当时,因为病症的折磨,李晨悦得不到有效的营养补给,体重一度暴跌至三十多斤。“皮包骨的样子,看着特别让人心痛。”经过医生诊断,最终李晨悦被确诊患上了克罗恩病,从此,便在家人的陪伴下开始了频繁的住院治疗。陈艳华告诉记者,不少病友将这个病称做“不死的癌症”,但李晨悦却不放弃,她始终坚信“只要不死,活着就有希望”。

如今,李晨悦已坚持6年一日三餐只吃营养粉。每天早上6点20分,李晨悦会自己乘坐713路公交车到学校,半小时的车程是为了方便妈妈能有更多时间接送妹妹上学。与其他同学不同的是,李晨悦随身携带的除了书包,还有一罐营养粉。午餐时间,李晨悦会和同学一起到食堂用餐,她熟练地将营养粉冲泡在碗内。乐观的李晨悦总会笑着说:“我不用排队,我比大家吃得都快。”

“第一次看到她带着营养粉跟同学一起去食堂用餐时,我感到很惊讶。”班主任宋婷说,看李晨悦活泼开朗的样子,哪像一个患病的学生,“李晨悦不会因为无法正常饮食而自卑,相反,她非常开朗。”

书籍成了最好的伙伴,将病房变成了别样的书房

即便身患疾病,李晨悦依旧积极面对生活。病痛没有使她荒废学业,反而鞭策她成为一名品学兼优的学生。即使身处病房,李晨悦也不忘学习,书籍成了她最好的伙伴。每天,李晨悦都会将自己晨读、背古诗、看书的时间安排得井井有条,朗朗的书声让病房俨然成了别样的书房,“就连医生们都说她不像是生了病的孩子。”

从小学到初中,李晨悦的成绩一直名列前茅,在几次期末统考中,她都获得了全校第一的好成绩。不仅如此,李晨悦还非常乐于助人,德智体美劳全面发展,她年年获评“三好学生”,还获得唐仲英爱心奖学金,获评新时代吴江好少年等荣誉。如今,李晨悦是班长,还是校学生会主席,班级和校园活动中总是有她活跃的身影。

“晨悦是一个做什么事都非常认真负责的孩子,她就是大家常说的‘别人家的孩子’。”宋婷对自己的学生赞不绝口,她告诉记者,上学期,举办了一次以“晒晒我们班的‘牛人’”为主题的班报征文活动,班里超过一半同学笔下的“牛人”都是李晨悦,没想到李晨悦在同学心中的影响力这么大。

在李晨悦同学的班报征文中,记者见到这样几段话:“看到‘牛人’这两个字后,目光便不由得飘向前面那个身影——我们的班长李晨悦”“她从开学就不断刷新着我的认知,逐渐成了我们学习道路上的榜样和目标”……李晨悦的同学小雯告诉记者:“作为她的好朋友,我们不仅从她身上学到了很多知识,更重要的是,她的勤奋和努力也激发了我们学习的动力。”

自学病理学知识,帮助病友一起积极奔向康复

发病至今,李晨悦已住院二十多次,短则3到4天,长则四十多天,每两周就要住院复诊治疗一次。长时间的住院、疾病的折磨、令人不适的治疗、单一的饮食滋味,都曾经给她的生活带来了沉重的打击。面对这些困境,李晨悦坦言:“我也曾陷入过深深的消沉。”然而,她并未被这些困难所击垮,而是选择勇敢地面对,坚韧地生活。

“我以前最喜欢美食了,可现在一日三餐只能吃营养粉,看到别人吃东西,真的很羡慕。”回忆起最初那段灰暗的时光,李晨悦表示自己也哭过几回,但她很快就摆脱了低落的情绪,开始积极配合治疗。既然哭和难受没有办法解决问题,不如主动去与疾病做抗争。如今,对李晨悦而言,住院已是家常便饭。

频繁住院、不能正常进食、无法照常到学校上学,这也让李晨悦曾感到难过,但住院的李晨悦,也有不一样的收获。住院期间,李晨悦自学了病理学方面的知识,并将所学分享给病友。李晨悦还是病房里的“开心果”,不仅与医生、病友侃侃而谈,还作为“消化科小小志愿者”,与一群年纪相仿的病友玩耍,甚至是开导他们,缓解他们心中的焦虑。

“我安慰他们时也在安慰自己,帮助他们走出消极就是在帮助自己拥抱积极。”李晨悦笑着分享道。6年来,李晨悦帮助过的病友已达二十余人,她经常与病友互相加油、鼓劲,一起奔向康复。她始终坚信,相互的扶持与鼓励是治愈疾病的一剂良药,也是走向积极生活的关键。

做筑梦未来的斗士,想把自己的经历写下来鼓励更多人

“她总是懂事的让我心疼。”陈艳华告诉记者,考虑到李晨悦身体不好,家里人总想给她特殊照顾,可她却从不任性,反而经常主动帮忙分担家务。即使自己一日三餐只能吃营养粉,但李晨悦却很乐意帮助妈妈一起参与到做饭中,每当看到大家喜欢吃自己做的饭菜,都让李晨悦非常开心。

记者了解到,李晨悦的爸爸常年在外地工作,妈妈一个人操持家务,照顾家里。为了减轻妈妈的负担,李晨悦无论课业多么繁重都会帮妈妈洗碗,还帮妈妈照顾年幼的妹妹。“我非常感谢我的妈妈,大部分时候都是她在鼓励我,也是她一次次地陪我去医院,让我能够积极地大步向前。”

在家是“贴心小棉袄”,在外是“暖心志愿者”。李晨悦读小学时就积极参加各种志愿活动。进入初中,她参加唐仲英爱心小分队活动,并参与社区志愿服务“小手拉大手 共创文明城”等宣传活动,志愿服务时长百余小时。“第一次见她唱歌的时候,那种自信和阳光的神情让人难忘,很能感染人。”吴江区实验初级中学校长朱玉林动容地说。

说起未来,李晨悦满怀憧憬,曾在病床上与书籍朝夕相伴的她,早已在心中孕育着一颗“作家梦”的种子并悄悄萌芽。“希望以后可以把自己的经历写出来,传播出去,给患上这种病的人一些鼓励和帮助。”谈到梦想,李晨悦的眼里闪着希望的光,她曾在日记本里写下这样一句话:“困境是花开的伏笔,冬天总要为春天作序。”

视频来源:吴江区融媒体中心

扬子晚报/紫牛新闻记者 梅方滢

编辑:徐郁华

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