前不久，江苏省妇女儿童福利基金会携手蔻德罕见病中心举办了2024年罕罕漫游活动，来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京，开启一场探索世界、收获温暖的旅行。他们打卡了南京多个地标, 还制作了独特的回忆护照，纪念这段美好的相聚时光。

据悉，2022年起，江苏省妇女儿童福利基金会启动“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助，对患儿家庭成员的康复技能培训给予支持，为患儿及家庭成员提供心理疏导服务，同时对有关医疗机构儿童罕见病研究及培训活动给予支持。

2023年，“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目向全省新患罕见病的401名儿童拨付资助款401万元，并为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。2024年该项目持续为罕见病患儿家庭进行帮扶。

罕见病在全球范围内有7000多种，占人类疾病的10%，尽管发病率较低，但患者数量庞大。这些罕见病患者往往面临长期的复杂治疗和高昂的医疗费用，从而导致整个家庭生活陷入困境。由于罕见病的特殊性，罕见病患者需要克服外界异样的眼光和生活中的诸多不便，因此他们的活动常常受限，旅行对他们来说更是奢侈。

基于此，罕罕漫游应运而生。作为中国首个通过旅行圆梦的方式，为罕见病儿童及家庭提供体验式心理关怀的解决方案，从2015年开始，已有150多个家庭参与了旅行活动，旅行目的地覆盖了全国14个省份、50多个城市，共收到了400余份家庭报名申请表。

6月28日，罕见病公益爱心大使贾乃亮惊喜现身，与罕见病孩子们一起遨游南京海底世界。多彩神秘的海底世界唤起了孩子们求知欲：海里面有哪些动物？大海有多大？多深？水母为什么会变色……面对孩子们的奇思妙想，贾乃亮耐心解答孩子们的问题，一起观察海洋动物；

在古生物博物馆，罕见病孩子们仿佛置身于一场文化与自然的探险之中，在讲解员的引导和讲解之下，孩子们与远古时期的古生物们来了一次奇幻冒险。

6月29日，罕见病孩子们又来到了红山动物园，孩子们仿佛置身现实版“疯狂动物城”。融入自然，与动物们亲密接触，打开了孩子们的感官和精神世界，收获了神奇的自然体验。

四天的旅程虽然短暂，但美好的回忆却带来许多惊喜。据介绍，罕罕漫游期望通过旅行和亲子工作坊，让罕见病患儿家庭发现看见更多希望与可能，让父母看见孩子的潜能，让孩子和父母与外界的距离更靠近。

来源：省妇联新媒体中心