每年二月的最后一天为国际罕见病日。

罕见病又称“孤儿病”，是指发病率低、患病人数极少的疾病。罕见病一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种，包括大家知悉的渐冻症、瓷娃娃、血友病、脆骨病、淋巴管肌瘤病等。我国目前有2000多万罕见病患者，每年新增患者约20万左右。

国际著名物理学家霍金，是一位罕见病患者，他与渐冻症抗争了55年。病魔冻住了他的肢体，肆虐着他的呼吸，但他依然带着坚强的信念在生活。一场接力式的冰桶挑战，让更多人知道了这种罕见病。

2008年2月29日，欧洲罕见病机构发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在世界各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的认知，对罕见病患者的关注与社会的文明和进步程度密切相关。

我国政府高度重视罕见病防治事业，目前，121种罕见病被纳入第一批罕见病目录、60余种罕见病用药获批上市、40余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。众多医学、科学家、社会学专家、慈善机构、爱心企业和社会爱心人士、媒体朋友、演艺界朋友等社会各界人士的积极参与了各种帮助罕见病患者及其家属的爱心活动。

让我们积极倡导全社会关注、理解、帮助罕见疾病患者，让他们能获得平等的医疗保健和社会服务，享有健康、教育、就业等社会权利，并积极推动罕见病治疗药物的研制和临床治疗技术的发展。

世界对罕见病患者的爱从不罕见！让我们手牵手肩并肩，用爱心驱散他们身心的病痛，相信温暖的阳光一定会辉映他们的笑脸。

爱，从不罕见

演唱：潇   敏

作词：潇   敏

作曲：毛   慧

编曲：毛   慧

录制：顾潇予

混音：毛   慧

你带着憧憬来到人世间，

荒芜无情挡在你的眼前。

病魔冻住了你的肢体，

肆虐着你的呼吸空间。

但你依然对抗着梦魇，

活下去是你坚强信念。

我带着笑脸走近你身边，

把你渐冻的手放我胸前。

我想轻轻地告诉你啊，

我一直会在你的身边。

看你无助期待的双眼，

不放弃是我坚定信念。

抗击病魔，

我们一起把手牵，

驱散病痛，

我们同心肩并肩。

世界对你的爱从不罕见，

她永远围绕你的身边。

抗击病魔，

我们一起把手牵，

驱散病痛，

我们同心肩并肩。

心中的梦不再遥远，

阳光辉映你的笑脸。