国际罕见病日

国际罕见病日于2008年由欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。壹基金海洋天堂计划伙伴蔻德罕见病中心（CORD）于2009年率先将国际罕见病日引入中国，经过十多年的倡导，国际罕见病日已经成为国内最有影响力的疾病纪念日倡导品牌。蔻德在过去十多年间，通过公益广告投放、科普宣传视频、线上互动、线下宣传、媒体报道等丰富多样的活动形式，已影响数千万人次。

罕见病友虽然身处黝黯之中，但他们并不是孤立无援，每一个罕见病患者平凡生活的背后都倾注着一个家庭的爱与支持。

2024年国际罕见病日，壹基金海洋天堂计划伙伴蔻德罕见病中心倾情打造的公益宣传片——《如影随形》。与往年将宣传片的视角放诸于自强不息、抗争疾病的患者不同，今年我们重点关注——“罕见病患者家人”。

在罕见病家庭中，家人往往不由自主地偏爱更需要帮助的人，而患者就是那个受到关注、支持与爱护最多的一位。

中国有超过2000万罕见病患者，每一位患者都在为自己平凡的日子全力以赴。过去，我们往往关注于患者本人的自强不息，但却往往忽视了家人在其背后坚定不移的支持与默默无闻的付出。

事实上，罕见病患者取得的一点点进步背后，都有家人默默地支持和付出。这些我们常人难以看到的努力，容易被患者忽视的付出，值得被鼓励、铭记与歌颂。

家人的支持与付出源自“爱”，但爱从不是理所当然！

对于短肠综合征患儿小轩来说，

爱就是爸爸

为他制作的每一顿无需烹饪的营养餐；

对于血管性血友病患者小瑶来说，

爱是妈妈

带她走的那个无一例外的目的地；

对于X-连锁无丙种球蛋白血症患者腾哥来说，

爱是来自爱人

无时无刻的叮咛；

对于天使综合征患者畅雨而言，

爱是那句她始终无法回应的晚安。

罕见病患者所有平凡生活的背后，都有爱的陪伴，每一个结果的绽放，爱都如影随形！

小轩：10岁

短肠综合征（SBS）患者

较短的小肠导致营养吸收能力有限

小轩无法食用普通食物

享受美食，是幸福的。但是对于短肠综合征（SBS）患者小轩来说，吃东西成了可望不可及的期待。由于肠道缺乏吸收营养的能力，小轩只能依赖输液袋补充营养，无法常规进食。小轩爸爸每天为他做好特食。

不少SBS患者需要在医院进行肠外营养输注，奶白色的液体通过输液袋注入患者体内，成为了短肠人的“餐食”，也“绑”住了短肠患者，使其不得不依赖住院维持身体健康。

得益于爸爸具备医学知识，小轩可以在家里完成家庭肠外营养输注。10岁的小轩可以和普通孩子一样上学、玩耍。

小瑶：19岁

血管性血友病（vWD）患者

难凝的血液给她带来各种失血的风险

频繁的出血让每一个血管性血友病患者恐慌，尤其是进入青春期。对于血管性血友病患者小瑶来说，青春期来临后，每一次的月经都可能是生死考验。

出血不止、几近昏厥，每月都要住院十多天才能止血，期间多次出血性休克，每次住院费用高达一万多元……每次月经前，小瑶和妈妈都格外紧张。妈妈会用笔记本记录下小瑶每次出血时间及出血量。

为了能让孩子平安度过各种未知的突发事件，妈妈总记得去医院最快的路，帮助小瑶度过难熬的出血。

腾哥：38岁

X-连锁无丙种球蛋白血症（XLA）患者

定期输液治疗，是他获得免疫力的保障

成年人的烦恼不止有工作，还有随时可能到来的感冒。XLA患者腾哥常年需要到医院注射丙种球蛋白，以提高免疫力。

腾哥是一位外卖员，患病两年后，和爱人相识于一次偶然的线下网络课程培训。爱人就像一束光，照亮他的世界。

兼顾工作与治疗，对腾哥来说并不容易。就像每一单外卖都要准时送达，腾哥也要按时到医院接受丙球注射。妻子不仅会照顾他的身体，也会顾及他的情绪。当他心情不好时，妻子想尽一切方法让他开心放松；当他身体不舒服时，妻子全方位照顾着他的饮食起居。

他对她说：遇见你，是我几生修来的福气，谢谢你的所有理解与包容。

畅雨：13岁

天使综合征（AS）患者

因疾病导致亢奋，常常大笑和失眠

“天使宝宝”畅雨今年已经十三岁了。从一岁开始走上康复之路，早上6点半出门，8点开始在康复医院训练4小时，下午1点半赶往另一家康复医院直到4点结束。这样的全职康复模式，妈妈陪她坚持了8年。

睡眠障碍困扰着大部分“天使”患者及其家人。小时候畅雨整宿整宿不愿意睡觉，妈妈就整夜陪着她。在妈妈日复一日的康复训练下，如今的畅雨已经可以自主完成基本的饮食、睡眠、运动和玩耍，且她的免疫力明显优于普通患儿，很少出现感冒、发烧、腹泻等小儿常见病症状。

家人之爱，

是支撑患者应对人生重大难题的保障；

是开启患者逐梦之路的桥梁；

亦是给予患者心灵慰藉的良方。

愿每一个罕见病患者的生命中

爱，都如影随形！

在2024年国际罕见病日，

壹基金海洋天堂计划将与蔻德一起携手，

向每一个为

罕见病患者默默付出的家人们

致以崇高的敬意！

壹基金以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十二年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督。