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“没有治疗价值”的旅行 记录安宁疗护史上一次大事件

日期: 来源:医师报收集编辑:医师报

医师报讯(融媒体记者 杨瑞静 尹晗 张玉辉 沈佳盟 通讯员 祁宁)5月20日,往返2200余公里看升旗仪式的晚期肿瘤患者张老伯在家中安然离世,无痛无憾地走完了他70岁的人生。

半个月前,中国抗癌协会安宁疗护专业委员会委员纪光伟与湖北省孝感市孝南区第二人民医院(杨店中心卫生院)医护人员一起,历时三天,乘救护车往返于北京和孝感,帮老人实现了最后心愿——在天安门广场看升旗仪式。此事被业界认为是可以“载入安宁疗护史的一次大事件”。“它讲述着安宁疗护的一种可能性,也点明了安宁疗护的核心内容:在做好症状控制的前提下,满足患者心愿,实现对患者身心社灵全方位关怀。”《医师报》社执行社长兼执行总编辑张艳萍在5月17日由《医师报》社特别策划的直播节目中表示。

在这场名为《聚焦安宁疗护 汇聚人文关怀——【热点·深度】直击一例晚期肿瘤患者千里观旗之旅的方方面面》的直播中,推动张老伯心愿完成的医疗团队讲述了事件经过,多位中国安宁疗护事业发展的见证者与参与者,从医学、人文、伦理和法律等角度,共同分析探讨安宁疗护的意义与发展方向。

“能够做到生死两相安,这是生命的最高境界。”纪光伟感概道。

讲述

2200公里 心愿实现的距离

“老人确诊癌症的过程十分坎坷,2022年12月,他因骨颈骨折进行了手术,随后感染新冠并引发严重并发症,肝功能衰竭。2023年2月,在抽出的胸腔积液中发现了癌细胞,经过骨穿考虑为晚期恶性肿瘤。”纪光伟介绍,癌细胞在张老伯的身体中迅速扩散,双侧胸腔出现大量积液,导致呼吸困难。多家医院医生给出的结论都是:预计生存期仅6~8个月,没有治疗价值。

查房中,纪光伟了解到,去天安门看升旗仪式是张老伯一直没有实现的愿望。“我们不想让老人失望,所以就想尽一切办法来帮他实现这个心愿。”湖北省孝感市孝南区第二人民医院(杨店中心卫生院)副院长黎小华提到,在帮助患者控制好病情后,医院制定周密预案,并最终确定以救护车为交通工具,分三天往返的方式护送患者前往北京。

湖北省孝感市卫健委老龄科科长徐涛介绍,湖北省孝感市从2019年开始承担全国第二批安宁疗护试点和省级安宁疗护试点工作以来,先后确定三家三级综合医院和一家公办医疗机构作为试点单位;2022年开始,又将各县(市、区)均确定为市级安宁疗护试点县(市、区),明确要求每个县(市、区)至少要确定1家医疗机构为安宁疗护试点单位,并开展安宁疗护服务工作。“经过3年多的积极探索、实践,试点单位和机构,通过症状控制、生命教育、舒适护理、心理慰藉等方式,推动安宁疗护理念逐渐得到社会广泛认同,维护了生命末期患者的生命尊严,促进了社会文明进步。”他表示,下一步将把安宁疗护工作继续推向基层、推向深入。

法律

树立正确生死观 保障生命健康权

“安宁疗护的法益基础是公民的健康权。尊重公民意愿施行安宁疗护,符合健康权的积极性、消极性特征与主客体要求。”中国医师协会医疗风险管理委员会常委李惠娟律师表示,近年来,国家针对安宁疗护出台了一系列法律法规,给予需要实施安宁疗护的患者及从业者以法律保障。而这,也是张老伯千里观旗之旅得以顺利成行的基础。

“在满足每一位临终者富有个性的愿望,让其有尊严地离世的同时,也应注意保障医患双方的合法权益。”李惠娟表示,首先,医者承担着界定安宁疗护主体的责任,应按照世界卫生组织的表述,进行准确界定。其次,除患者个人意愿外,患者亲属/法定监护人的选择也应予以考虑,因此,充分落实知情同意——即对所有可能发生的情况做出预案,并依次征得患者及其监护人的同意,就尤为重要。

“如张老伯的这次观旗之旅,传统的知情同意恐怕不足以涵盖其方方面面。但对此,目前全国范围内尚无统一、规范的知情同意模板,也没有标准化的公证内容。这都需要我们在实践中进一步摸索,不断完善。”李惠娟表示,张老伯是幸运的,他有开明的家属,也遇到了负责的医护和爱心人士。而安宁疗护在基层的广泛开展,取决于正确生死观的树立、基层安宁疗护人才队伍的发展壮大和法律等全方位保障。

“安宁疗护不仅是一个医学命题,也是一个社会命题,更是一项民生工程,安宁疗护被写入健康中国建设发展目标中、被写入‘十四五’规划的全生命周期健康中、被写入我国应对人口老龄化的战略中,安宁疗护是国家文明进步的表现,也是我国人民群众的迫切需要。”湖南省肿瘤医院副院长谌永毅认为,安宁疗护不是放弃治疗,更不是被动等死,而是一种更加积极的疗法。“安宁疗护的最终目标不是治愈疾病,而是当任何一种医疗手段都不能挽回患者生命时,通过控制患者疾病症状,利用人文关怀、精神抚慰来提高患者生活质量和生命质量,让患者更有尊严地走完生命的最后一程。”谌永毅说道,每个生命都有归期,家属如何与患者更好地告别也是安宁疗护的一项重要工作,相关从业工作者要做的是帮助患者和家属如何在有限的时间里好好告别。

伦理

体现医学“向上的力量”

“看到我国基层安宁疗护机构在地方卫健部门和专家的支持下,克服重重困难,满足患者的愿望,值得点赞!”北京医学伦理学会原理事长李义庭表示,近年来,我国大力推进安宁疗护工作,并对安宁疗护工作的进一步开展提出了具体要求。“满足患者临终愿望,是安宁疗护工作的重要一环,也是尊重患者,关怀患者家属的体现。在我国安宁疗护工作实践中,这样充满人文关怀的案例还有很多。借此,我也想对我国安宁疗护工作者致以崇高的敬意!”

李义庭表示,在传统观念中,医疗机构与医务人员秉持的是“救死扶伤,实行革命的人道主义”精神。然而,人的生命是有限的,现代医学尚不能改变生老病死的客观规律,因此,在生命的终末期,缓解伤病带来的痛苦,给予病患最大的人文关怀,满足其心中的愿望,帮助其有尊严地离世,是医学温度的体现,也是安宁疗的初衷。

“当面临巨大困难、罹患重病甚至在生命终末期,寻找一种向上的力量,是缓解孤独、无助、焦虑与恐惧的最好方法。”北京协和医学院袁钟教授表示,德国哲学家尼采所谓“上帝死了”,否定的是以信仰和服从为准则的旧价值体系,但不可否认的是,信仰也是一种向上的力量。中国人大多忌讳谈论生死,更缺乏对死亡的准备,在面对死亡时,痛苦往往比其他民族要重。因此,个体、家属、医护要通过积极向上的力量来缓解焦虑与恐惧。

“对于每个中国人来说,观看升旗仪式都是一件非常神圣的事情,看到五星红旗冉冉升起,使每个个体与庞大的国家、民族联系到了一起。”袁钟表示,“带晚期肿瘤患者去天安门广场观看升旗仪式”的尝试有很多可以借鉴之处,无论是缓和医疗、安宁疗护还是临终关怀,都要对患者的身心社灵予以全方位关注,而心灵照护的核心,就是给患者及家属以向上的力量。

疗愈

疾病无法治愈时 疼痛一定要改善

张老伯是幸运的,他有爱他的家人和愿意为他实现临终愿望的医护人员。然而,大部分终末期癌症患者却未必同样幸运,在生命的最后阶段要与痛苦为伴。

据公开数据显示,2022年,我国死亡1042万人,仅0.3%的死亡者享受了安宁疗护服务,也就是说,每年仅三万人能享受安宁疗护服务。那么,当遇到终末期癌症患者,医生应该给予怎样的治疗?又应当如何与患者及其家属沟通治疗方案?

“对于终末期患者,疾病无法治愈,但疼痛一定要改善。”北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽指出,减轻患者痛苦是衡量治疗效果的标准。终末期患者因为身体状况较为严重,痛苦表现也更为复杂,需要从四个维度来考虑:

第一,躯体的痛苦,包括呼吸困难、缺氧、呕吐、疲乏等恶病质症状;

第二,心理的痛苦,包括焦虑、抑郁等表现;

第三,社会角度的痛苦,如家庭矛盾、孤独感、隔离感等;

第四,灵性角度的痛苦,终末期患者的痛主要是灵性的痛,痛到骨髓当中,患者这时会认为活着没有意义。

唐丽丽还强调“意义中心疗法”的重要性,即通过帮助患者实现愿望、减轻痛苦等方式来提高治疗效果。“这个案例中,医疗团队的做法就是在践行意义中心疗法。”

此外,唐丽丽还分享了台湾的“四道”方式:道别、道爱、道歉和道谢,这些都是疗愈患者的途径。

南京小行医院护士梁琇芳是一位在台湾有着二十余年基层实操护理经验的医务工作者,直播中,她分享了台湾的一些经验和做法。

“在台湾,安宁疗护被喻为生生世世(三三四四)。”她提到,第一个三(生),是指三善:善生、善终、善别,让活着的人善生,临终患者善终,家属善别;第二个三(生)是指三平安:生理平安、心理平安、灵性平安(即超越生理心理层面的觉性、灵性)。第一个四(世)就是四全照顾:全人照顾、全程照顾、全家照顾、全队照顾;第二个四(世)是忍让患者和所有的家人亲友都四道人生,即互相道谢、互相道歉、互相道爱、互相道别。

梁琇芳表示,安宁疗护的内容可以用全人照顾、全家照顾、全程照顾、全队照顾“四全照顾”来概括,通过四全照顾来完善整个生命。

“无论身在何处、是否有着不同的语言,都要去执行,让爱延续。”梁琇芳指出,这次观旗之旅是安宁疗护的一次新尝试,从风险评估到护送,再到返程,无一处不挑战医疗极限,也让世人见证了一次生命的完满落幕,让人深受感动和启发。

践行

推广安宁疗护理念 尚需迈过几大门槛

2015年,为进一步推进安宁疗护发展,满足人民群众健康需求,原国家卫生计生委等9部门印发《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》,开展安宁疗护工作,至今只有8年多时间。在此过程中,黎小华同样认识到我国安宁疗护发展还面临着一些考验。

首先,随着社会步入老龄化,慢性病患者数量逐年增加,其中许多患者面临着恐惧和无尊严的困境;其次,安宁疗护在基层的推广仍困难重重,亟需国家政策和财政支持;最后,安宁疗护需要更多综合性人才的加入,也需要社会各界人士的支持与参与。

如何让更多人得到善终?纪光伟认为,首先,要提高大众对于生命质量的认识,提高安宁疗护的知名度,改变大众“安宁疗护=安乐死”的错误认知,将生死主动权交还给生命个体,维护其尊严;其次,从医学教育上重视安宁疗护,提高从医工作者对安宁疗护的认识;再次,安宁疗护不应停留在“喊口号”上,践行安宁疗护理念应从患者和家属的需求出发,在解决患者痛苦的前提下,尽可能的满足患者和家属的合理需求。

纪光伟认为,中国安宁疗护发展要走普惠型的道路,要让我国普通百姓在自己的生命末期都能够享受到、享受得起安宁疗护服务。

在谌永毅看来,安宁疗护前路虽然困难重重,在实践过程中还存在诸多问题需解决,但张老伯的观旗之旅就是安宁疗护的一大进步,给人们以启示,相信通过社会多渠道、全方位的支持,安宁疗护能形成有制度、系统的一项服务,走出符合国人特色的道路。“当安宁疗护成为常态后,每个生命在离开时都能感受到温暖。”

展望

可持续发展安宁疗护 让每个人成为受益者

随着老龄化社会的发展,北京协和医学院麻醉学系主任黄宇光也看见越来越多老年患者在生命的最后阶段面临身心煎熬。“亲人目睹到这种场景时,内心也十分痛苦和纠结。”黄宇光深知,很多终末期患者恐惧的不是死亡,而是令人难以忍受的痛苦。

让每一个患者有尊严地走完人生,这是现代文明社会所必须具备的特征,也是安宁疗护的目的。“安宁疗护是人生关键环节,我们需要关注终末期患者的身体、感受和心灵,给予更温馨的医疗服务。”黄宇光强调,除了医者的努力之外,全社会应该形成对生命的敬畏和对患者心灵呵护的共识。他呼吁,全社会关注安宁疗护,让患者有尊严地走完人生,同时加强健康体检,防病于未然。

“通过镜头,我们看到了医护团队、家人及社会力量的共同努力帮助张老伯完成了最后的心愿。镜头之外,是多团队、系统的工作,这项工作被称之为缓和医疗,而安宁则是为生命生存期仅6个月左右的患者开展工作。”北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红介绍,近日,国家卫生健康委办公厅下发《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》,确定全国61个市(区)成为安宁疗护试点市(区),再次力推安宁疗护工作。

让患者尽可能地减少身体上的痛苦,从心理上减少对死亡的焦虑和恐惧,帮助患者完成心愿、找到生命的意义和价值,使其在生命最终阶段能带着爱,平静安详地离世是安宁疗护的重要工作内容。

同时,我们也应知道,安宁疗护并非是个帮助所有患者实现所有愿望,也不是每个人在临走前必须要有,或者是必须要去实现一个很大、需要调动多方力量的“愿望”。宁晓红表示,“愿望”有大有小,如无法进食的患者想吃一口红烧肉、久卧在床的患者想看一场日出等都可以称之为安宁疗护。

通过张老伯的观旗之旅也让大众认识到,接近生命终点的这群人的精神心理需求需要家属的密切关注。安宁疗护并非仅有专业人员才能开展,更是患者身边的人对患者进行力所能及的全方位的照顾,让患者身体舒服、心里平安、得到尊严等。

“不同读者会有不同的感受,张老伯的观旗之旅给我最大的启示就是人们对于美好生活的追求,对于生命末期的高质量追求。当大家都认识到这一点,这件事情一定会做得越来越好,让每个人都成为受益者。”宁晓红说。

记者手记

记者是什么?这是我一直思考的一个问题。在这个问题的众多答案中,我比较倾向于这个:记者就是记着。

5月5日,当我得知纪光伟医生准备带一名癌症晚期患者乘救护车来北京看升旗的时候,立刻就意识到,这是件值得记着的事情——首先,这是一群敢想、敢干、敢担责任的人,湖北孝感往返北京2200多公里,一旦患者出现意外,后果不堪设想;其次,缓和医疗/安宁疗护是目前并未得到普及,但我们每个人乃至整个社会都急需的医疗服务。作为行业媒体,对此事进行宣传报道,有助于提高缓和医疗/安宁疗护事业的发展。

在社领导的大力支持下,我立刻和同事一起投入到观旗之旅的筹划与报道前期准备工作中:从外省救护车进京政策、入住宾馆挑选,再到观旗预约……报社采编团队参与了此次活动的全程,也留下了太多难忘的回忆。

《医师报》的口号是“推进行业前行”,可作为记者,既不会治病,也不会科研,该怎样推动医疗行业前行呢?我想,就是记住每个敢想、敢做、敢担责任的人,记录每件社会、行业关注,且让人感到温暖的事,并让更多人知道——哪怕微不足道,哪怕存在争议,关注的人多了,就能汇聚成一股推动行业前行的力量!

《医师报》融媒体记者 尹晗


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