宁县良平镇付家村7岁事实无人抚养男童辉辉（化名）从3岁时被确诊为成骨不全症（俗称“玻璃骨”），4年来愈发严重，如今已无法下床行走。这几年，宁县各有关部门和干部在全力保障其和家人生活的同时，积极联系国内相关专家医院为辉辉治病，今年，在天津市河东区援派宁县工作组和宁县相关部门的共同努力下，辉辉已完成手术治疗。

    今年7岁的辉辉和9岁的姐姐琪琪与爷爷奶奶相依为命，辉辉和琪琪都患有成骨不全症，琪琪症状较轻，目前正在上学。由于爷爷奶奶年事已高，丧失劳动力，患有慢性病，平常生活全靠政府救济和大伯照料。

   辉辉3岁以前和正常小孩一样无忧无虑的生活着。每天吃完饭，依偎在院子里的老树旁，晒着暖阳，看着辉辉在院子里跑来跑去是爷爷付红亮最幸福的时刻。可是天有不测风云，一家人平静的生活被一次小意外打破。在辉辉3岁多的时候，一次在家里玩耍的时候突然骨折，心急如焚的爷爷赶忙抱着辉辉去医院治疗。后来，没想到这样的情况越来越多。 “没跌过也没摔过，在炕上玩的时候，就骨折了，转个身，也骨折，把骨折部位固定起来，娃的小腿不长了。”辉辉爷爷付红亮说道。

随着辉辉骨折次数的越发频繁，一家人才意识到问题的严重性，去医院检查后，辉辉被确诊为成骨不全症。成骨不全症又称脆骨病、瓷娃娃病，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。“玻璃娃娃，一直治不好，去医院看的时候，医生已经把结论下了，我也认为没办法了。”付红亮哽咽道。

辉辉的病情犹如惊天霹雳让这个本来就举步维艰的家庭更是雪上加霜，爷爷奶奶日复一日的精心呵护期待着有一天会出现奇迹，辉辉会和正常小孩一样满院子疯跑，背着书包出上学。“刚开始准备让小孩好一点再上学，好一点再上学，最后等了四年了，越来越严重了。”付红亮说。

望不到尽头的无助让这个本就瘦弱的老头看起来更加虚弱，辉辉的病情和一家人的生活也时刻牵挂着良平镇镇村干部的心。

宁县良平镇镇长王龙科介绍说：“鉴于辉辉家的特殊情况，我们在2019的时候将他们纳入边缘户，常年两人享受一类农村低保，两人享受事实无人抚养儿童补贴，全年共享受各类救助资金36456元，并与2022年享受危房改造资金16450元。”

在亲朋邻里的帮衬下，在镇村干部的时刻关怀下，辉辉一家人的生活逐渐好了起来，可是辉辉的病，一直是每个人心里的疙瘩。一次偶然的机会，镇上帮扶干部了解到天津有专门治疗成骨不全疾病的专科，当下，为了辉辉能尽快站起来，各方人马齐心协力、快马加鞭的为辉辉“奔跑”了起来。

“我们了解到在天津武清区人民医院可以治疗辉辉的病，然后第一时间想到了来自天津的帮扶干部，随后我们衔接联系了天津河东区驻宁县对口帮扶工作队李波副县长，同时我镇落实民政困难救急难资金2万元。”王龙科说。

“在得知消息后，我们援甘的工作组高度重视，积极的去协调、配合，为孩子去联系医院、医生，并确定手术的方案，手术的日期。”宁县委常委、副县长、天津市河东区援派宁县工作组组长李波说。

天津方面联系好了，手术日期也定了，可怎么去，谁陪同，可让辉辉爷爷付红亮犯了难：“孩子行动不便，他大伯一个人带上去，有娃、有童车还得带上行李，根本顾不过来，可是家里又实在没有其他人陪上孩子去治疗。”

得知这一消息后，天津市河东区援派宁县工作组一商量，当即决定由家在武清区的援宁队员刘喆全程陪同辉辉前往天津治疗。

“因为我的家就在武清区，路线熟，办啥也方便，去的时候铁路部门给我们开通了绿色通道，到了之后，我们对辉辉和家人的衣食住行进行全方位照顾，从挂号、问诊、住院、手术、恢复、出院我全程陪同并办理相关手续，不让他们有独在异乡为异客的感觉”刘喆说。

在津甘两地的共同努力下，辉辉很快顺利的到达天津并第一时间做了手术治疗，如今辉辉已经出院回家休养，目前正在日渐康复。提到有这么多不认识的叔叔帮助他、带他去大城市看病，辉辉稚嫩的脸上有些许激动、些许向往：“叔叔带我看病，并买好吃的、好玩的，我很快能好起来了，我会去上学。”

如今辉辉正在一天天的好起来，刘喆和良平镇镇村干部一有时间就来看望他们，每次提到面对这么多陌生人都在无私的帮助自己、帮助辉辉，总是让付红亮这个略显无措的西北老头感激之情溢于言表。“是娃的救命恩人，也是我们全家的救命恩人，共产党和组织这么多人看的让娃能长成人，我们感谢不尽。”付红亮紧紧攥着刘喆的手哽咽道。

“ 把娃领上去看病，我觉得高兴地，给娃看病，娃能走路了，我就是闭眼睛的时候也是高兴的，就知道我娃能走了、能跑了。”辉辉奶奶杨桂秀也擦着眼泪激动地说。

“下一步我们将继续跟进这件事情，我们会在孩子生活和学习方面给予更多的关注、更多的支持、更多的照顾，为孩子今后的发展提供良好的条件。我们也会更进一步的深化东西部协作的一些成果，在陇东大地书写援甘干部炫美的华章”宁县委常委、副县长、天津市河东区援派宁县工作组组长李波表示。